Jestem mamą 20 letniego Kacpra, u którego w wieku 6 lat (IX 1997r) wykryto guz na pniu mózgu i rdzeniu kręgowym 6cm/6cm z podejrzeniem łagodnego glejaka gwiaździak. Zastosowano chemioterapię CBDCA + VCR, po tym radioterapię i ponownie chemioterapię VCR + CDDP + CCNU. Od zakończenia wspomnianego leczenia jesteśmy poddawani nieustannej kontroli. W międzyczasie organizm Kacpra po kuracjach zaczął się regenerować i z bardzo wychudzonego chłopca wyrósł kawał mężczyzny. Długo miał nadwagę która osiągneła 85 kg. Kości kręgosłup zrujnowane. Skolioza. Niestety nie wolno nam korzystać z wszelkich masaży na kręgosłupie. Tak nam kiedyś zakomunikowano i tego się trzymamy. Kacper tez ma duży niedowład prawostronny pogłębiający się, gdyż są już przykurcze na rece. W wyniku choroby lub podanych leków stracił słuch w prawym uchu i częściowo w lewym.W wyniku leczenia guz zmiejszył się do okolo 4 cm.
Niestety obecnie po wielu latach spokojnego życia nastąpiło wznowienie choroby. Guz zaczął roznąć. Wszystko to zaczęlo się dziać w momencie zmiany kliniki z dziecięcej na klinikę dla dorosłych.
Rozmiary guza wrócily do pierwotnych. W styczniu tego roku pojawiło sie wodogłowie i wstawiono Kacprowi zastawkę mózgowo - otrzewnową typu Sophysa. Po operacji syn przestał samodzielnie chodzić, gdyż od zastawki zrobilo się jeszcze ciaśniej w glowie i  dostał notorycznej czkawki, która trwała ponad tydzień i nikt nie mógł mu pomóc. Po dwutygodniowym pobycie w szpitalu czkawka wróciła do normy. Po powrocie do domu stanela po 2 dniach. Niestety u Kacpra pojawiły się wymioty - od rana do południa. Później ustępowały. W wyniku tego schudł 10 kg. Zaobserwowałam też że Kacper ma wysokie ciśnienie 150/120 i puls ponad 130-140. Zglosiliśmy się do szpitala rejonowego aby zaradzono coś na te wymioty i ciśnienie oraz puls, tak poleciła nam lekarka z Kliniki onkologicznej. Podano Kacprowi leki przeciwwymiotne i inne przy okazji złapał w szpitalu zapalenie płuc i ledwie z tego wyszedł. Od 2 tygodni jesteśmy w domu do dziś Kacper jest słaby po zapaleniu płuc. Chodzi jeszcze gorzej a właściwie jest prowadzany i to gdy musi np; do wc. Sam się nie obsługuje, tyle o ile tą jedną słabą ręką podczas posiłków. Cisnienie jest normowane przez lek ale puls wciąż wysoki okolo 110-120-130. Od wczoraj zaobserwowałam duże unaczynienie w prawym oku.
Neurochirurgiznie nie można już Kacprowi pomóc. Za tydzień mamy pierwszą wizytę u chemioterapeuty w Warszawie na Ursynowie. Mam nadzieję, że zaproponują coś co pomoże zatrzymać rozwój guza, bo już nie ma miejsca w glowie i to sa ostatnie chwile na konktertne decyzje.

Mieszkamy 70 km od Warszawy. Proszę o wymianę doświadczeń i porady. Nie wiem co mam robić, do kogo sie udać i mam wrażenie, że jeteśmy trochę zbywani przez lekarzy. Ponad rok zmarnowałam na konsultacje z onkologiem, ktorego kompetencje kończyły się zawsze na kierowaniu syna na rezonans i obiecanki, że po wyniku "się zobaczy", przy tym tworzono nam takie bariery aby odwrócić naszą uwagę od niewiedzy lekarza. Nawet nie zapoznała się z całą hisorią Kacpra. Teraz poznamy kolejnego. Co z tego wyniknie - nie wiem?
Pomózcie , poradźcie!