a gdzie macie najblizej jakis wiekszy osrodek szpitalny gdzie sie bardziej na tym badziewiaku znaja?
moze tam probowac?

chodzi mi o inny osrodek niz ten w ktorym wam powiedziele, ze leczenie jest zakonczone.

tata na wypisie/na karcie leczenia ma napisane co nalezy dalej robic? u nas bylo napisane- dalsze leczenie onkologiczne  w rejonie, a to byla podstawa do leczenia u onkologa i pewnie jak tata by zyl pojechala bym do lodzi z tym papierem.

na wypisie nie ma nic, zadnych zalecen.....................
dostal tylko recepte na dexa i tyle. A najbliższy ośrodek na którym teoretycznie powinni sie znać jest własnie w lublinie, tam gdzie był leczony:(

mamy zamiar pojsc do neurologa w naszym regionie, a potem zobaczymy.....

Słuchaj Aga.
      U mnie też zarówno po operacji wznowy jak i po późniejszej chemioterapii w szpitalu onkologicznym była podobna sytuacja. Co prawda na karcie edukacji pacjenta (rodziny) opiekuna (tak dostaliśmy coś takiego ze szpitala  Wojskowego w Bydgoszczy) na wypisie pielęgniarskim w p-cie Inne zalecenia pielęgniarskie poza opisem jak postępować ze świeżą raną pooperacyjną są słowa cytuję: "Kontrola w poradni n-chirurgicznej w/g wyznaczonego terminu na wypisie". Spoglądam więc na wypis szpitalny z neurochirurgii, a tam grubymi literami wpisanymi automatycznie przez komputer cytuję: "Zalecenia dotyczące leczenia poszpitalnego" lekarz prowadzący dopisał cytuję: "wizyty kontrolnej z wynikiem h-p (zostanie przesłany pocztą). Pod tym zaleceniem komputer bardzo małymi literkami umieścił "z urzędu" informację cytuję: "jeden egzemplarz karty informacyjnej z leczenia szpitalnego należy dostarczyć do Lekarza Rodzinnego". Pozostaje mi jeszcze zajrzeć do przysłanego później pocztą wyniku badania histopatologicznego. Oprócz danych osobowych i wieku (jestem równolatką z Twoim tatą)  i rozpoznaniem klinicznym : wznowa guza mózgu  oraz słowami : Oligoastrocytoma anaplasticum WHO grade III  nie ma nic więcej. 
I co z tego wynikało. Tylko tyle, że procedury ISO - wskie są wdrożone, ale ludzie nie do końca je stosują: pielęgniarka tak, lekarz prowadzący nie. Moim zdaniem na wypisie szpitalnym winien wpisać termin kontrolnej wizyty w przyszpitalnej poradni neurohirurgicznej oraz wskazanie odnośnie dalszego doleczenia poszpitalnego radio wzg. hemioterapią przez onkologów. Gdyby nie powiedział proszę się prywatnie ze mną umówić za pół roku na kontrolną wizytę zostawiłby mnie całkowicie na lodzie (jeszcze się nie umówiłam, a muszę to zrobić).
Pozostało mi wobec tego udać się do lekarza rodzinnego. Tam dostałam skierowanie do poradni neurologicznej pod kontrolą której zdaniem lekarza rodzinnego winnam przebywać. 
               Gdy dostałam wynik h-p napisałam @ do prof. Harata, który mnie skierował na operację wznowy. Odpowiedział odwrotnie, że skąpodrzewiak anaplastyczny wymaga doleczenia radioterapią lub jeśli już byłam napromieniowana (a byłam po pierwszej operacji przed trzema laty) to chemioterapią PCV (prokarbazyna,vincrystyna i CCNU) oraz zaznaczył, że leczenie to powinni  prowadzić onkolodzy.
           Ta cenna dla mnie informacja winna była się znaleźć już na wypisie ze szpitala.
Ten @meil od profesora Harata był dla mnie wskazówką co dalej mam czynić.
         Szczęście, że synowa jest lekarką i dzięki jej znajomościom wdrożono procedurę która winna być wdrożona automatycznie z urzędu. Prywatny @ nawet profesora nie nie powinien być podstawą do podjęcia dalszego leczenia w szpitalu onkologicznym. Całe szczęście, że w szpitalu była założona wcześniej moja kartoteka z okazji radioterapii, którą przechodziłam trzy lata temu. W oparciu o szpitalny wypis zostałam zarejestrowana w poradni brachyterapii w Wielkopolskim Centrum Onkologii na zlecenie której 3 listopada zrobiono mi kontrolny MR głowy i od razu stwierdzono, że nie nadaję się do naświetlań oraz kazano mi się zarejestrować na następny dzień do poradni chemioterapii. Ta wizyta była bardzo ciekawa i z przebojami. Jurek opisał ją w naszym wątku: "Czasami to cud, ale wiara zawsze daje siłę " post# 42 z dnia 18.03.
         Gdy po przerwanej trzeciej serii chemioterapii lekarz prowadzący w Wielkopolskim Centrum Onkologii wręczył mi 10 marca na korytarzu wynik ostatniego MR z 26 lutego oświadczył, że to wszystko. Żadnej informacji co dalej. Nie wiem kto ma mi jej udzielić i ile kosztuje taka informacja?  Logika podpowiada, że po skończeniu niedokończonej chemioterapii winienam dostać jakiś wypis z zaleceniami.
         A może tak starych jak Twój tato,  jak ja  nie obejmuje się dalszą opieką onkologiczną. zakładając, że należy czekać, aż da o sobie znać kolejna wznowa.  Uderzam więc na wizytę do mojej rejonowej neurolożki ( wystawione 30 pażdziernika skierowanie od lekarki rodzinnej pewno się już przedawniło). Jestem już telefonicznie umówiona na środę 25 marca.
          A tak wogóle, to nie czuję się najlepiej. W nogach jestem słaba i często się potykam na drobnych nierównościach. Na schodach też muszę uważać , bo prawa noga ma trudności z pokonywaniem kolejnych stopni. Za dnia jeżdżę jeszcze samochodem po zakupy i do Poznania. Pamięć też mi trochę nawala i nie mówię już tak potoczyście jak dawniej. Jako emerytowanej nauczycielce kiedyś gęba mi się nie zamykała. Latwiej mi słuchać, niż samej nadawać. Siły mnie opuszczają i coraz to trudniej mi robić to co poprzedniego dnia jeszcze robiłam.
          Zobaczę co na to wszystko powie moja neurolożka.

                                                                                       Irena  Ewa

Ostatnio edytowany przez IRENA-EWA (2009-03-18 13:16:18)

IRENA-EWA napisał:

Słuchaj Aga.
     
       
         A może tak starych jak Twój tato,  jak ja  nie obejmuje się dalszą opieką onkologiczną. zakładając, że należy czekać, aż da o sobie znać kolejna wznowa.  Uderzam więc na wizytę do mojej rejonowej neurolożki ( wystawione 30 pażdziernika skierowanie od lekarki rodzinnej pewno się już przedawniło). Jestem już telefonicznie umówiona na środę 25 marca.

wlasnie tego  nie rozumie u lekarzy...czy wkazdym wojewodztwie sa inne standardy?
moj tata mial 54, po zakonczonej radio w Warszawie dostal wypis ze skierowniem na nastepne CT (nie pamietam dokladnie za jaki czas) i zalecenie: dalsza opieka onkologa w rejonie.
poprzednie CT jak nam kazali zrobic lekarze z wawy, nie wystawiajac nam skierowania- otrzymalismy normalnie bez problemow od lekarza rodzinnego. jesli chodzi o rezonans przed operacja bylismy u neurochirura w wawie, ktory powiedzial tylko, ze trzeba zrobic rezonans-nie dal skierowania , powiedzial ze na rezonans otrzymamy skierowanie od neurologa ze Skierniewic. Zeby taty nie meczyc, mama sama poszla do tego naszego skierniewickiego neurologa tylko z karta pobytu po pierwszej padaczce w szpitau w Skierniewicach i wczesniejszym CT. Neurolog skierniewicka ani razu nie widziala taty na oczy i wystawila nam bezproblemowo skierowanie na rezonans. Warto tez dodac ze po skierowaniu od rodzinnego na CT , mielismy tez bezproblemowo przewoz taty karetka na badanie, a o to sie bardzo obawialismy.

same problemy i przeszkody jak widze u was (my mielismy pod gorke z radio i karetka z wawy oraz przyjeciem na neurologie)
żle sie dzieje w sluzbie zdrowia. nie walczysz tylko z paskudna choroba a z biurokracja :/

Na 2dłoniach? /as stopy?
coś czerwone naskórze , stawach palców / coś boli ?

może być że  1xdexa  /jaqk dłużej wymaga troche spędzenia wody
- przekonsultuj czy z jakąs 1/2ką furosemidu nie wejść na krótko
jak na dłużej to + potas + kontrola cisnienie / rytm

niezależnie nieraz  troche popijane upośledza troche krążxenie  obwodowe
Buzia nieraz też troche obrzmiewa / A  – jak niepopijane – przechodzi.

Jak aktywność nawet mierna =  to nie zastój limfy raczej.
Jeżeli limfatyczne - tu ustępuje  po rozćwiczeniu.

Pilnuj Agnieszka  nawodnienia bez%,
i z krwi –   kontrolnie: potas, sod,  kreatynina, cukier /nawet krzywa cukrowa
(w opcji -  kwas moczowy)
+  jednak ciśnienie krwi,  rytm – jak każdy/ nawet  b.zdrowy powinien

I lux bardzo ze  Tata proceduje ok. i pod kontrolą

bylismy dzis na wizycie u onkologa, i niestety po skierowanie na RM wyslali nas do neurochirurgów.... szlag by to trafil, znowu trzeba bedzie jechac o swicie a i ci moze nie wypisza, tylko ciekawe gdzie nas teraz odesla....?

mysle ze może :-)

nie podajemy już, tata miał 6 serii po 370mg i na tym się skonczylo. Od miesiąca nie przyjmuje już nic, tylko 1 tabletke dexa. MAM nadzieje ze taki stan potrwa jak najdluzej;)

Cholera... skądś to znam :/