Ogłoszenie

"KONICZYNKA" czyli FORUM z nadzieją na lepsze jutro...
...jest miejscem wymiany doświadczeń, wspierania się w chorobie, doradzania, podtrzymywania na duchu...
Glejak to trudny przeciwnik, walczmy razem =>
"Niech nasza droga będzie wspólna...", jak mówi JPII słowami umieszczonymi na dole bannera.
Zarejestrowani użytkownicy mogą korzystać z szybkiej pomocy, pisząc o swoim problemie w ChatBoxie.
Polecamy fora o podobnej tematyce:
forum glejak - to istna skarbnica wiedzy i mili, zawsze chętni do pomocy userzy i ekipa
oraz forum pro-salute - gdzie jest wiele wątków pobocznych, towarzyszących chorobie nowotworowej...

Drogi Gościu, umacniaj swoją wiarę, nie trać nadziei i... kochaj z całych sił!!!
samograj

#1 2009-06-25 13:16:28

sylvie

Zarejestrowany: 2009-06-24
Posty: 15

Walka z glejakiem IV mojego taty

Początek
Pod koniec lutego tego roku tata nagle gorzej się poczuł. Objawy trochę grypowe, senność, zmęczenie. W poniedziałek zaczyna trochę mylić słowa, ale ponieważ mój tata zawsze był żartownisiem więc myśleliśmy że i tym razem sobie z nas żartuje. Zresztą ...,jak się później przyznał, ukrywał przed nami że coś się z nim dzieje niedobrego i starał się milczeć. Myśleliśmy że się przeziębił....
Następnego dnia objawy się znacznie nasiliły, zaburzenia mowy stały się już bardzo widoczne. Więc najpierw lekarz rodzinny, tego samego dnia szpital, TK i słowa lekarza: "niestety, moje przypuszczenia się potwierdziły, jest guz mózgu". Starał się nas jakoś uspokoić, choć i tak nie byliśmy świadomi co te słowa tak naprawdę oznaczają. Później, każdy następny lekarz nie ma nam już nic miłego do powiedzenia.
I operacja
Tata został wysłany na badanie MRI, które potwierdziło diagnozę o guzie, ale ciągle nie było wiadomo co to dokładnie jest. Umiejscowienie w lewym płacie skroniowym, łatwy dostęp dla chirurga, rozmiar ok. 3 x 4 cm. Wybraliśmy zgodnie z sugestiami rodziny klinikę w Katowicach - Ligocie (teraz nie jestem pewna czy to był najlepszy wybór). Operacja odbyła się 9.03 a guz został usunięty w całości. Po operacji tata czuł się kiepsko ale dość szybko wrócił do normy i mógł też wrócić do domu w dobrej kondycji psycho-fizycznej. Nie zalecono mu żadnych leków. Mamy się zgłosić do Instytutu Onkologii w Gliwicach i w dalszym ciągu czekamy na wynik hist.-pat. Tata czuje się "fantastycznie" (jego słowa), zaczyna nawet spacerować po lesie, odwiedzać znajomych i przyjmować odwiedziny. Mimo, że ciągle ma problemy z mową, rozmawia dużo i chętnie wplatając czasem w wypowiedź niewłaściwe słowo.
Wyrok
Wynik okazał się być najgorszym z najgorszych - Glioblastoma WHO grade IV. Sporo się naczytaliśmy w Internecie (lekarze rozmawiali niechętnie i w biegu) i dlatego nie napawa nas ten wynik optymizmem. Przy tacie nie okazujemy jak bardzo nas to dotknęło, załamało. Walczymy dalej mając nadzieję, że wznowa nie nastąpi tak szybko. Zaczynamy procedury przygotowawcze do radioterapii i stereotaksji. Terminy w IO w Gliwicach są chyba jednak zbyt odległe ...
Wznowa i II operacja.
W międzyczasie tata zaczyna słabnąć, śpi coraz częściej i dłużej, wpada w depresyjny nastrój. Po telefonie do bardzo oschłego chirurga, który go operował, zawozimy Tatę do szpitala na kontrolne badania TK. Ma zalecony dexamethas. Pod wpływem tabletek nastrój i sprawność się poprawia, co bardzo nas cieszy. Niestety, wynik badania TK znowu niepomyślny .... Wznowa - guz wielkości ok. 5 x 6 cm po ok. 1 miesiącu od operacji !!! Wydaje nam się to nieprawdopodobne, chociaż ... lekarze potwierdzają, że tak się zdarza. I.O. przerywa przygotowania do naświetlań i odsyła Tatę na reoperację. Tym razem guza nie udało się wyciąć w całości, zostały nacieki, które atakują wiązki nerwów, a których usunięcie oznaczałoby poważne uszkodzenia neurologiczne. Tę operację Tata znosi, o dziwo, lepiej. Szukamy jeszcze sposobów, metod leczenia choć od lekarzy słyszymy niezmiennie, że na to nie ma metody...
Teraz...
Tata jest coraz słabszy, zanikają mu mięśnie i mamy coraz więcej problemów z dogadaniem się. Nie wiem, czego Tata jest świadomy, czy wie co tak naprawdę jest przyczyną jego słabości. Nie powiedzieliśmy mu z jak groźną chorobą ma do czynienia. Guz znowu odrósł a lekarka prowadząca na moje pytanie czy Tatę znowu odeślą na operację odpowiedziała "nie ma sensu". Tata kończy serię naświetlań (7), na razie stereotaksja jest odłożona bo "pacjent musi być stabilniejszy". O innych metodach (np. temodal) nawet nie ma mowy. Nie wiem co dalej ...

Offline

 

#2 2009-06-26 09:18:51

niecha27

Skąd: lubelskie
Zarejestrowany: 2008-08-20
Posty: 186

Re: Walka z glejakiem IV mojego taty

Jak bym czytała swoją historię, tylko że mój tata zasłabł w lutym 2008, marzec operacja, kolosalne kolejki do naswietlan i maj wznowa.... lipiec kolejna operacja potem terapia skojarzona i monoterlapia temodalem. do tej pory tat czul sie dobrze, ale ostatnio coraz gorzej z mówieniem i zapamiętywaniem.... dzisiaj mamy TK...

Offline

 

#3 2009-06-26 17:09:50

Karolina77

Moderator

Zarejestrowany: 2008-09-02
Posty: 161

Re: Walka z glejakiem IV mojego taty

niecha daj znaka jak TK, TRZYMAM KCIUKI ZEBY BYL CZYSTY

Offline

 

#4 2009-06-29 10:04:16

sylvie

Zarejestrowany: 2009-06-24
Posty: 15

Re: Walka z glejakiem IV mojego taty

Ja też trzymam kciuki ... Oby było wszystko ok. Trzymaj się dzielnie
Mój tata też ma niestety kłopoty z mówieniem, choć są momenty kiedy wypowiada się całkiem składnie. Z zapamiętywaniem też nie najlepiej ...

Offline

 

#5 2009-06-29 23:36:01

 samograj

Administrator

5574523
Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-14
Posty: 1035
WWW

Re: Walka z glejakiem IV mojego taty

Sylvie, moj mąż tez był operowany w Ligocie... mały guz, mimo to nie wycięty w całości... a potem to sie juz potoczyło jak po równi pochyłej - najgorszą decyzją była zgoda na experymentalną radioterapię (silniejsze dwki), która wyniszczyla organiżm Krzyśka.

Strasznie smutno sie czyta, że kolejna osoba musi sie zmagać z tym gadem....
Ale wiesz, że w grupie raźniej... mam nadzieję, że odczujesz nasze wsparcie.


pozdrawiam, samograj 
Jeżeli nie znasz ojca choroby, pamiętaj, że jej matką jest zła dieta.

http://img118.imageshack.us/img118/4660/70793357ye1.jpg http://img300.imageshack.us/img300/7097/bannerpiesportretymalyia4.jpg http://img398.imageshack.us/img398/5507/ogarpolskimg6.jpg

Offline

 

#6 2009-07-01 12:50:36

sylvie

Zarejestrowany: 2009-06-24
Posty: 15

Re: Walka z glejakiem IV mojego taty

samograj napisał:

Sylvie, moj mąż tez był operowany w Ligocie... mały guz, mimo to nie wycięty w całości... a potem to sie juz potoczyło jak po równi pochyłej - najgorszą decyzją była zgoda na experymentalną radioterapię (silniejsze dwki), która wyniszczyla organiżm Krzyśka.

Strasznie smutno sie czyta, że kolejna osoba musi sie zmagać z tym gadem....
Ale wiesz, że w grupie raźniej... mam nadzieję, że odczujesz nasze wsparcie.

Już odczuwam, że staliście się mi bliscy mimo tego, że Was osobiście nie znam. Jednak zmaganie się z tymi samymi problemami zbliża ludzi. Szkoda, że musimy się z tym zetknąć, ale nic na to nie poradzimy ...

Niestety, nie możemy zobaczyć przyszłych skutków naszych decyzji i nie wiadomo co zrobić żeby było najlepiej. Każdą decyzję weryfikuje czas.
Choroba mojego taty postępuje znacznie szybciej niż Krzyśka (z tego co czytałam). W tej chwili jest w domu po naświetlaniach ale jest słabiutki i obserwujemy postępujący niedowład prawej strony. Nie wiemy czy możemy coś zrobić żeby ten stan polepszyć. Rehabilitacja? Nie wiemy też czy możliwa i zasadna jest trzecia operacja, czy mamy szansę na chemioterapię albo inną terapię - nawet eksperymentalną, bo w końcu musimy zrobić wszystko co w naszej mocy żeby tacie pomóc.
Dopiero zbieram informacje a nie zawsze jest to łatwe bo lekarze sami od siebie nic nie podpowiadają i w ogóle trudno o swobodną dłuższą rozmowę z racji ich zabiegania.

Offline

 

#7 2009-07-01 17:18:09

wawik

Skąd: Borówiec, Poznań
Zarejestrowany: 2008-08-22
Posty: 162

Re: Walka z glejakiem IV mojego taty

Witaj
a propo podejmowania decyzji

wiadomo ze kazdy chce podjąć jak najlepszą ale jak to zrobic kiedy nie wiadomo co bedzie najlepsze. W rozmowach z nasza rodzina jak pomóc Tacie stwierdziliśmy że te bardzo trudne decyzje mozna przyrównać do ciągnięcia losów bo kazdy scenariusz może byc prawdopodobny. Jedno tylko jest pewne kazdy z nas działa w dobrej wierze bo przecież nikt nie chce źle dla swoich bliskich , Taty, Mamy.To starszne przed jakimi slepymi decyzjami stawia nas los. do dzis mam przed soba liste powikłan i ewentualnych zagrozeń pooperacyjnych jaka dostałem do podpisu przed operacja w Berlinie.Długo wahałem sie czy ja podpisać bo w polsce jest tylko zgoda na operacje. Tam uswiadamiaja zagrożenie w całości. Naradzalismy sie z mama na korytarzu i Tata nas przyłapał i dostalismy zrypę w takich słowach że nawet nie moge zacytować. Gdy sie uspokoilismy tłumacze Tacie ze chcemy dla Niego co najlepsze   a On odpowiedział mi ze to bardzo źle bo to my mamy martwic sie o siebie by nam było jak najlepiej taki własnie jest mój Tata zawsze mysli o innych. On juz jet do niczego stwierdził. Dopiero gdy opowiedziałem Mu ze ta operacja bedzie ostatnia a potem lek i  bedzie spokój znowu odzyskał wiatr w skrzydłach i bardzo mu sie to spodobało - jezeli to sie uda.
Kazdy robi co może jezeli w danej chwili nie mozesz zronbić nic to połóz Mu głowe na piersi na swojej głowie Jego rekę i mów to juz cos a nawet więcej. Zauwazyłem ze tak chorzy nie zawsze oczekują cudownego uleczenia chca poczuc ze są kochani, że ktos trzyma ich za rękę rozmawia z nimi  choć czasami to juz ostatni lek ale zawsze przynosi ulgę.

Wawik

Ostatnio edytowany przez wawik (2009-07-01 20:26:17)

Offline

 

#8 2009-07-02 21:28:37

wawik

Skąd: Borówiec, Poznań
Zarejestrowany: 2008-08-22
Posty: 162

Re: Walka z glejakiem IV mojego taty

Jutro będę w Berlinie i  połoze głowe na piersi mojego Taty potem połoze sobie jego rękę na mojej głowie by czuł ze jestem przy nim ....

Z moim Tata kiepsko , dzis juz  nie wstał nie jadł nie usiadł...od dwóch dni słabnie????

Wawik

Offline

 

#9 2009-07-02 22:13:18

 samograj

Administrator

5574523
Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-14
Posty: 1035
WWW

Re: Walka z glejakiem IV mojego taty

Wawik!
Smutne to co piszesz, ale.... to minie...... qrde, Ktoś musi wygrać!!!


pozdrawiam, samograj 
Jeżeli nie znasz ojca choroby, pamiętaj, że jej matką jest zła dieta.

http://img118.imageshack.us/img118/4660/70793357ye1.jpg http://img300.imageshack.us/img300/7097/bannerpiesportretymalyia4.jpg http://img398.imageshack.us/img398/5507/ogarpolskimg6.jpg

Offline

 

#10 2009-07-03 13:02:31

sylvie

Zarejestrowany: 2009-06-24
Posty: 15

Re: Walka z glejakiem IV mojego taty

Wawik,

trzymam mocno kciuki, żeby stan Twojego taty się poprawił. Chciałabym tego równie mocno jak i tego żeby stan mojego taty też się poprawił. Niestety, mój tata też słabnie z dnia na dzień Już sama nie wiem co robić ... Już prawie nie ma siły wstać, pogorszyło się z mową .... Dzisiaj też położę głowę na jego piersi, żeby poczuł jak bardzo go wszyscy kochamy.

Pozdrawiam, życzę siły, wytrwałości, nadziei i przede wszystkim poprawy zdrowia taty

Offline

 

#11 2009-07-03 18:19:12

 samograj

Administrator

5574523
Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-14
Posty: 1035
WWW

Re: Walka z glejakiem IV mojego taty

Wiecie co, to świetny pomysł z tą głową na piersi i ręką głaszczącą.....

Jak Krzysiek leżał w Sosnowcu to się  kładłam koło Niego wtulając się mocno i tak sobie spaliśmy razem... tylko potem dostałam alergii na Jego pot (( ja mam alergię na depakinę, a Krzysiek ją zażywał i.... być może z potem wydalał jakieś metabolity, które mnie uczulały.

Najgorsze, że ja cały czas mam poczucie winy, że Go zostawiłam na moment umierania.... cholerna grypa.... nie zdążyłam przyjechać na czas do szpitala... umierał beze mnie... z bratem ... teściowa zdążyła na ostatni oddech.


pozdrawiam, samograj 
Jeżeli nie znasz ojca choroby, pamiętaj, że jej matką jest zła dieta.

http://img118.imageshack.us/img118/4660/70793357ye1.jpg http://img300.imageshack.us/img300/7097/bannerpiesportretymalyia4.jpg http://img398.imageshack.us/img398/5507/ogarpolskimg6.jpg

Offline

 

#12 2009-07-04 20:02:42

baabcia

Moderator

Zarejestrowany: 2008-09-20
Posty: 160

Re: Walka z glejakiem IV mojego taty

Samograj albo wierzysz, że Krzysiek nad Tobą czuwa i wszystko wie albo nie wierzysz!
Wie czemu nie przychodziłaś  do szpitala - oboje wiecie dlaczego i nie wolno nad tym rozmyślać!
trzymajcie się wszyscy - chorowanie i odchodzenie bliskich jest takie trudne i nie ma  końca


Żadnych awarii!  Żadnych nieszczęść

Offline

 

#13 2009-07-07 14:15:48

sylvie

Zarejestrowany: 2009-06-24
Posty: 15

Re: Walka z glejakiem IV mojego taty

Oj, zdecydowanie mam dzisiaj ciężki dzień. Niedospanie, bo w nocy tatę coś bolało bardzo a nie potrafił powiedzieć co. Nad ranem ból się nasilił i doszliśmy do wniosku że to ból głowy jest przyczyną. Miałam nadzieję, że takie bóle jakimś cudem tatę ominą .... Czy można sobie z nimi jakoś skutecznie poradzić? Co najlepiej zastosować żeby ten ból zlikwidować? Macie z tym jakieś doświadczenia?

Offline

 

#14 2009-07-07 18:20:05

 samograj

Administrator

5574523
Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-14
Posty: 1035
WWW

Re: Walka z glejakiem IV mojego taty

Sylvie, ból glowy jesli się pojawia u chorych z glejakiem, z reguły może świadczyć o ucisku, spowodowanym obrzękiem, a obrzęk może być od guza lub jako efekt choroby popromiennej. Powinno sie wtedy zwiekszyc dawkę Dexa lub podać mannitol w kroplówce.....
Sylvie.... trzymaj sie i wspieraj mamę... a my tu postaramy się Ciebie wspierać na ile to możliwe.


pozdrawiam, samograj 
Jeżeli nie znasz ojca choroby, pamiętaj, że jej matką jest zła dieta.

http://img118.imageshack.us/img118/4660/70793357ye1.jpg http://img300.imageshack.us/img300/7097/bannerpiesportretymalyia4.jpg http://img398.imageshack.us/img398/5507/ogarpolskimg6.jpg

Offline

 

#15 2009-07-14 09:38:24

sylvie

Zarejestrowany: 2009-06-24
Posty: 15

Re: Walka z glejakiem IV mojego taty

Nasza walka się zakończyła ...
Mój tata odszedł 7.07 wieczorem, po ciężkim dniu pełnym jego boleści i naszego cierpienia. Lekarka wioząca do nas mannitol nie zdążyła na czas, chociaż ... nie mogę mieć pewności że mannitol byłby pomocny lub mógłby przedłużyć życie taty choć o chwilę.
Odszedł mając nas wszystkich obok siebie, trzymaliśmy go za ręce i byliśmy z nim do ostatniego oddechu.
Żałuję bardzo, że tak szybko to się stało, że nie zdążyliśmy sobie wszystkiego powiedzieć i spędzić ze sobą więcej czasu ....

Mam tylko nadzieję, że pozostali walczący o swoich bliskich wygrają walkę i będą się nimi jeszcze długo cieszyć. Kibicuję Wam całym sercem, życzę więcej szczęścia niż miał mój tata.

Offline

 

#16 2009-07-14 13:18:55

Patka

Skąd: Krapkowice
Zarejestrowany: 2008-08-26
Posty: 159

Re: Walka z glejakiem IV mojego taty

Przykro mi,ale jakie to ważne dla odchodzącego,że najbliźsi byli przy nim.Kiedyś ,przed laty gdy umierała moja mama,prawie na moich rekach,wujek powiedział mi te słowa:"najważniejsze dla umierającego jest,aby najbliźsi byli przy nim".Nie zapomnę tego nigdy.


&&&&&

Offline

 

Stopka forum

RSS
Powered by PunBB
© Copyright 2002–2008 PunBB
Polityka cookies - Wersja Lo-Fi


Darmowe Forum | Ciekawe Fora | Darmowe Fora
noclegi Łeba soda kaustyczna gdzie kupić wrocław www.aranzacja-wnetrz.net.pl materace hilding psycholog Piła