Ogłoszenie

"KONICZYNKA" czyli FORUM z nadzieją na lepsze jutro...
...jest miejscem wymiany doświadczeń, wspierania się w chorobie, doradzania, podtrzymywania na duchu...
Glejak to trudny przeciwnik, walczmy razem =>
"Niech nasza droga będzie wspólna...", jak mówi JPII słowami umieszczonymi na dole bannera.
Zarejestrowani użytkownicy mogą korzystać z szybkiej pomocy, pisząc o swoim problemie w ChatBoxie.
Polecamy fora o podobnej tematyce:
forum glejak - to istna skarbnica wiedzy i mili, zawsze chętni do pomocy userzy i ekipa
oraz forum pro-salute - gdzie jest wiele wątków pobocznych, towarzyszących chorobie nowotworowej...

Drogi Gościu, umacniaj swoją wiarę, nie trać nadziei i... kochaj z całych sił!!!
samograj

#1 2009-10-14 12:24:26

Dagmara

Zarejestrowany: 2009-10-13
Posty: 2

Z gwiaździakiem st. III w tle ... wznowa

Witam, skrót mojej historii zamieściłam w powitaniach, a dziś szczegóły i parę pytań do Was... Mój tato (57l) w styczniu b.r. w Szpitalu Uniwersyteckim w Krakowie przeszedł operację usunięcia guza lewej półkuli, wynik histo-pat. wykazał gwiaździaka anaplastycznego WHO III (guz usunięto w całości), 07/04 zakończona została radioterapia konformalna przeprowadzana w Dolnośląskim Centrum Onkologii, w sierpniu przeprowadzono kontrolny rezonans i stwierdzono jedynie zmiany po radioterapii. 29/09 po ataku padaczkowym, z niedowładem kończyn prawych i zaburzeniami mowy tato trafił na oddział neurologii, wykonane TK wykazało: "wysoko w płacie ciemieniowym w miejscu opisywanego góza widoczna jest jama pływowa, bez wzmocnień po podaniu kontrastu - miejsce po guzie. Na wysokości tylnej części trzonu komory bocznej lewej, na tle sfery obrzęku wielkości 51 x 61 mm widoczne jest ognisko hyperdensyjne o nieostrej granicy wielkości 33 x 16 mm, słabo kontrastujące się po podaniu kontrastu, przemawiające za wzmianą guzową - wznowa. Rowki mózgowe lewej półkuli słabo widoczne - zaciśnięte". MRI wykazał: "w lewej półkuli mózgu na granicy czołowo - ciemieniowej z propagacją do pnia ciała modzelowatego uwidoczniono policykliczną zmianę expansywną z silnym, niejednorodnym wzmocnieniem po kontraście, otoczona palczastym obrzękiem. Wielkość zmiany 34 x 67 koronalnie i 28 x 35 aksjalnie. Modeluje ona trzon i róg tylny komory bocznej lewej. Sygnał pozostałej tkanki mózgowej prawidłowy". Tato nie został zakwalifikowany do leczenia neurochirurgicznego, wskazano na leczenie paliatywne i hospitalizację na oddziale neurologii. Podawany jest Mannitol. 07/10 Dr Ziobro z Centrum Onkologii w Krakowie wydał opinię: "pacjent potencjalnie kwalifikowany do próby leczenia systemowego", ale już 12/10 Dr Rolski stwierdził, że nie da się już nic zrobić i nie będą podejmowane próby leczenia chemią. Na naszą sugestię zastosowania Temodalu odparł, że szpital wyczerpał już w tym roku kontrakt i nie ma środków na jego sfinansowanie. Po naszym nacisku, aby zastosować cokolwiek innego otrzymaliśmy receptę pełnopłatną na Lomustynę i informację, że jest dostępna na Słowacji (lub import docelowy, co trwać miałoby 3-4 tyg!!! nie mamy na to czasu !!!) Lomustyna okazała się nie do dostania, gdyż wycofano ją z produkcji, nigdzie nie ma zapasów, sprawdziliśmy Słowację, Niemcy, kilka klinik onkologicznych w Polsce. Nie wiem już gdzie jej szukać ... czy można podać coś innego jak najszybciej, żeby choć trochę zahamować rozrost guza ??? Od lekarzy usłyszałam, że Mannitol może w każdej chwili przestać działać... czy to prawda ??? Tato dostaje max dawki. Czy szukać kogoś, kto podejmie się operacji ??? Tato nie chce o niej nawet słyszeć ... Może wiecie u kogo w Krakowie można zawalczyć o Temodal ??? Lekarze mówią, że Tato nie nadaje się do transportu .... wygląda dobrze, wyniki ma OK, niedowład powolutku dzięki rehabilitacji ustępuje (ale czasem się pogłębia), to samo z wymową... może jednak da się go gdzieś przewieść. Zaproponujcie coś proszę, bo nie wiem co robić.... Tato zaczyna dopytywać się czy coś jeszcze lekarze będą mu podawać ... co mówić ??? !!! ....

Offline

 

#2 2009-10-15 21:59:21

AZA

Zarejestrowany: 2008-08-14
Posty: 233

Re: Z gwiaździakiem st. III w tle ... wznowa

ja proponuje konsulatacje z dr Furtakiem w szpitalu w Bydgoszczy
jedz tam do niego sama z badaniami RM wszystkimi jakie masz, on powie ci prawde i jesli bedzie szansa na operacje to napewno sie jej podejmie
tel do niego moge podac na prv
pozdrawiam

Offline

 

#3 2009-10-15 22:39:01

wawik

Skąd: Borówiec, Poznań
Zarejestrowany: 2008-08-22
Posty: 162

Re: Z gwiaździakiem st. III w tle ... wznowa

tak Aza ma racje to swietny fachowiec i bardzo dobry czowiek op wyznaczy na pewno jezeli bedzie mozliwa tylko terminy sie wydłużyły ale to słuszna droga.

pozdrawiam

Wawik

Offline

 

#4 2009-10-16 23:11:54

AZA

Zarejestrowany: 2008-08-14
Posty: 233

Re: Z gwiaździakiem st. III w tle ... wznowa

to mile Wojtek ze masz takie same zdanie jak ja
nawet teraz
pozdrawiam i sciskam mocno

Offline

 

#5 2009-10-17 21:47:21

wawik

Skąd: Borówiec, Poznań
Zarejestrowany: 2008-08-22
Posty: 162

Re: Z gwiaździakiem st. III w tle ... wznowa

Aza przeciez Ty to wiesz i wszyscy którym pomógł to wiedzą ze to facet moze troche szorstki jak to mundurowy ale o wielkim sercu że o bezinteresownosci i zaangazowaniu nie wspomnę. Zawsze bede tak myslał i ciepło go wspominał. Proponował nam kolejne etapy u siebie my chcielismy spróbowac inaczej by zatrzymac wznowy a los i przeznaczenie jest constans z tym sie nie dyskutuje. Boze zeby tylko chciał w Polsce pracować i stad nie uciekł to wielu jeszcze ludziom wiele dobrego zrobi.

Pozdrawiam
Wawik

Offline

 

#6 2009-10-18 10:09:29

Karolina77

Moderator

Zarejestrowany: 2008-09-02
Posty: 161

Re: Z gwiaździakiem st. III w tle ... wznowa

jeśli chodzi o podawanie chemii-polecam prof Szczylika z Warszawy jako osobe do konsultacji-rzeczowy czlowiek i stara sie pomoc na tyle ile moze.
jesli chodzi o ciecie- mysle ze Aza i Wawik juz polecili lekarza, choc ja nie mialam z nim kontaktu, wiec nie wiem na jego temat za wiele.
najlepiej konsultowac u paru lekarzy-jeden nie chce drugi moze powiedzeiec ze jest szansa. Blisko Krakowa mozesz konsulowac z dr Majchrzakiem w Sosnowcu, jest jeszcze Trojanowski w Lublinie,Nauman w Warszawie, i Furtak. to sa nazwiska, ktore najczesciej sie pojawiaja na forach na temat glejaka.
Pamietaj ze kazdy ma inne doswiadczenia zwiazane z lekarzami i calym leczeniem, radze najpierw zastanowic sie co chcecie robic, podjac decyzjie i isc za nia, choc wiem ze czas was goni.

trzymajcie  sie ciepło

Karolina

Offline

 

#7 2009-10-18 19:08:53

AZA

Zarejestrowany: 2008-08-14
Posty: 233

Re: Z gwiaździakiem st. III w tle ... wznowa

Wojtku, a on chce wyjechac za granicę?
to byłaby dla mnie proażka

Offline

 

#8 2009-10-18 20:29:27

wawik

Skąd: Borówiec, Poznań
Zarejestrowany: 2008-08-22
Posty: 162

Re: Z gwiaździakiem st. III w tle ... wznowa

Mysle ze tej klasy spec prędzej czy później otrzyma propozycje zważywaszy na to ze tu rozwój na stanowisko Harata nie zapowiada sie bo Harat to jeszcze młody facet. Jedyne co moze chorych yu uratowac to to ze dla Niego kasa jest nie ważna tylko praca i ludzie. Skusic go moze jedynie szansa rozwoju i pracu w duzo lepszych warunkach.

Offline

 

#9 2009-10-21 21:57:57

Blonda30

Zarejestrowany: 2009-04-28
Posty: 5

Re: Z gwiaździakiem st. III w tle ... wznowa

Droga Dagmaro, jesteśmy w bardzo podobnej sytuacji. U mnie chora jest mama, lat 55, rozpoznanie AA III, operacja w 2007r, każdy rezonans wykazywał progresję. Mielismy tylko naświetlania, od początku z całą stanowczością  odmawiano nam jakiejkolwiek chemii, o temodalu nie było mowy - leczymy się w Gliwicach. Po tych dwóch latach wydaje mi się, że dużo zależy na jakiego lekarza się trafi. Ostatni rezonans jest zły, pokazuje nowe ogniska w drugiej półkuli i w końcu lekarze dali chemię - Lomustynę. Nikt nie powiedział, że jest wycofana, tylko że mamy czekać miesiąc tzn do 6 listopada na pierwszą serię chemii. To jest nasza ostatnia nadzieja na zatrzymanie rozrostu guza, nawet nie wybrazam sobie że mogą tej lomustyny nie dostać z powodu wycofania! Mama też nie chce słyszeć o operacji, jest załamana. Próbowaliśmy kontaktować się z prof Trojanowskim, prosił o przesłanie dokumentacji choroby, po czym się nie odezwał.

Offline

 

Stopka forum

RSS
Powered by PunBB
© Copyright 2002–2008 PunBB
Polityka cookies - Wersja Lo-Fi


Darmowe Forum | Ciekawe Fora | Darmowe Fora
weekend w wellness Ciechocinek