Ogłoszenie

"KONICZYNKA" czyli FORUM z nadzieją na lepsze jutro...
...jest miejscem wymiany doświadczeń, wspierania się w chorobie, doradzania, podtrzymywania na duchu...
Glejak to trudny przeciwnik, walczmy razem =>
"Niech nasza droga będzie wspólna...", jak mówi JPII słowami umieszczonymi na dole bannera.
Zarejestrowani użytkownicy mogą korzystać z szybkiej pomocy, pisząc o swoim problemie w ChatBoxie.
Polecamy fora o podobnej tematyce:
forum glejak - to istna skarbnica wiedzy i mili, zawsze chętni do pomocy userzy i ekipa
oraz forum pro-salute - gdzie jest wiele wątków pobocznych, towarzyszących chorobie nowotworowej...

Drogi Gościu, umacniaj swoją wiarę, nie trać nadziei i... kochaj z całych sił!!!
samograj

#1 2010-07-09 18:57:22

moni_ka

Zarejestrowany: 2010-07-09
Posty: 3

Glejak (IV WHO) - pomóżcie, proszę...

Piszę w sprawie mojego ojczyma. Dwa tygodnie temu trafił do
Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku z częściowym niedowładem
lewej strony ciała i podejrzeniem udaru mózgu.
Po wykonaniu dokładniejszych badań okazało się jednak, że to guz "w
strukturach głębokich prawej półkuli, wielkość 4,3 x 2,8 x 3,5 cm,
wpuklający się w obręb trzonu KBP, dolnym biegunem obejmujący prawe
wzgórze".
Zrobiono mu biopsję stereotaktyczną, w środę 7.07 otrzymaliśmy wyniki:
"Rozpoznanie histopatologiczne: Glioblastoma (IV WHO). IHC: GFAP+"
Ojczym jest już w domu, byliśmy skonsultować wyniki w Wojewódzkim
Centrum Onkologii w Gdańsku. Lekarka po zapoznaniu się z wynikami
powiedziała wprost, bez skrupułów: Pan niedługo umrze, nie można
operować, radioterapia może przedłużyć życie o 3 miesiące. Dostaliśmy skierowanie do hospicjum.
Pozostawiła nas tym samym bez nadziei.
W związku z tym, chciałabym z całego serca prosić Was o pomoc. Czy możecie polecić jakiegoś dobrego specjalistę od glejaków? Kogoś kto podjął by się dalszego leczenia; uwględnił ojczyma w jakiś programie badawczym. Cokolwiek...
Mimo, że chory mieszka w Gdyni, mogę (możemy) w każdej chwli przyjechać
w jakiekolwiek miejsce w Polsce, gdzie będzie szansa na choć promyk nadziei dla nas....
Ojczym ma 56 lat, w tej chwili ma całkowity niedowład lewej strony
ciała, nie widzi na lewe oko. Intelektualnie jest całkowicie sprawny.
Ponadto choruje na cukrzycę i ma nadciśneinie.
Proszę o nadzieję...
PS Obecnie jestem w Bydgoszczy, po lekturze forum przyjechałam na konsultacje do szpitala wojskowego. Nie udało mi się porozmawiać z profofesorem Haratem ani doktorem Furtakiem. Rozmawiałam z doktorem Paczkowskim, który odradził operację.

Offline

#2 2010-07-09 21:09:43

AZA

Zarejestrowany: 2008-08-14
Posty: 233

Re: Glejak (IV WHO) - pomóżcie, proszę...

nie rozmaiwaj z paczkowskim to nie jest taki specjalista jakim jest FURTAK, tylko i wylacznie Furtak, tylko z nim gadaj, nawet nie z profesorem, Furtak jest specjalista od guzow mozgu, harat od parkinsona, gdybys chciala jakies informacje daj znac na prv, podam ci numer swoj, mozesz dzownic o kazdej porze dnia i nocy, mnie kiedys tez pare osob pomoglo, chce sie odwdzieczyc, trzymam kciuki

Offline

#3 2010-07-10 13:42:06

moni_ka

Zarejestrowany: 2010-07-09
Posty: 3

Re: Glejak (IV WHO) - pomóżcie, proszę...

Niestety w Bydgoszczy nie dało się z nikim innym porozmawiać. Dra Furtaka nie było, właśnie zaczął 3-tygodniowy urlop. Prof. Harat nie miał czasu na rozmowę, udało mi się na chwilę zaczepić go na korytarzu, ale odesłał mnie do lekarza dyżurnego, czyli właśnie do Paczkowskiego. Absolutnie nie chcę oceniać jego (Paczkowskiego) fachowości, ale muszę przyznać, że mimo pesymistycznych wieści jakie przekazał, wydał mi się człowiekiem bardzo oddanym pacjentom.
Teraz jestem w Poznaniu. Przyjechałam pogadać z kimś z oddziału prof. Nowaka (czytałam, że stosuje jakąś odkrywczą terapię glejaka związaną z RNA). Trwa weekend, więc wiedziałam, że samego profesora nie zastanę. Porozmawiałam z lekarzem dyżurnym (młody człowiek; nie wiem jak się nazywa), który niestety potwierdził, że tego nie da się operować, a badania RNA są w fazie prób, eksperymentów i, jak powiedział, “nie jest to cudowne lekarstwo na wszystko”.
Zaraz jadę do Lublina, czytałam, że prof. Trojanowski czasem podejmował się leczenia pacjentów, których nigdzie indziej nie chciano operować. Pewnie zostanę tam do poniedziałku. Co dalej - nie wiem. Zastanawiam się jeszcze nad jechaniem do Warszawy, Katowic i/lub Sosnowca. Szczerze mówiąc, powoli tracę nadzieję. Gdyby ktoś miał jakikolwiek pomysł co mogę więcej zrobić bardzo proszę o informację. Za każdą wskazówkę, nazwisko/telefon/e-mail do lekarzy, u których jest szansa na uzyskanie pomocy będę niezmiernie zobowiązana.

Offline

#4 2010-07-10 15:28:10

AZA

Zarejestrowany: 2008-08-14
Posty: 233

Re: Glejak (IV WHO) - pomóżcie, proszę...

zadzown do Furtaka, jesli nie odbierze, to napewno oddzwoni, bezposredni tel do niego: 604104065, jest to telefon ogolnie dostpeny, mozesz wczesniej napisac do niego sms-a, napewno go przeczyta, i mozliwe ze sam zadzwoni, to normalny facet, miej pod reka wszystkie badania pacjenta, szczegolnie opisy RM, bedzie chcial wiedziec co tam jest napisane, pozdrawiam

Offline

#5 2010-07-11 12:52:12

 samograj

Administrator

5574523
Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-14
Posty: 1035
WWW

Re: Glejak (IV WHO) - pomóżcie, proszę...

Monika, a może spróbowałabyś w Warszawie u dr-a Naumana.
Oni tam mają kilka programów badawczych. Przyjmują pacjentów do operacji, która przebiega z wstrzykięciem specjalnej substancji, która zostaje wchłonięta przez glejaka i, ten gad pod wpływem światła niebieskiego świeci, więc, jest szansa usunięcia WSZYSTKIEGO, a to już jest pierwsza iskierka nadziei.
Potem podają somatostatynę, hormon, który jest nośnikiem dla chemioterapii .Idealnie penetruje każde ognisko glejaka.

Trzeba po prostu pojechać do W-wy do kliniki lub umówić się na prywatną wizytę z Namanem.
Tutaj masz namiary na Niego i innych specjalistów.
A może NIEMCY i dr VOGEL?


pozdrawiam, samograj 
Jeżeli nie znasz ojca choroby, pamiętaj, że jej matką jest zła dieta.

http://img118.imageshack.us/img118/4660/70793357ye1.jpg http://img300.imageshack.us/img300/7097/bannerpiesportretymalyia4.jpg http://img398.imageshack.us/img398/5507/ogarpolskimg6.jpg

Offline

#6 2010-07-11 16:01:48

 samograj

Administrator

5574523
Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-14
Posty: 1035
WWW

Re: Glejak (IV WHO) - pomóżcie, proszę...


pozdrawiam, samograj 
Jeżeli nie znasz ojca choroby, pamiętaj, że jej matką jest zła dieta.

http://img118.imageshack.us/img118/4660/70793357ye1.jpg http://img300.imageshack.us/img300/7097/bannerpiesportretymalyia4.jpg http://img398.imageshack.us/img398/5507/ogarpolskimg6.jpg

Offline

#7 2010-07-11 16:05:39

 samograj

Administrator

5574523
Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-14
Posty: 1035
WWW

Re: Glejak (IV WHO) - pomóżcie, proszę...

moni_ka napisał:

Lekarka po zapoznaniu się z wynikami
powiedziała wprost, bez skrupułów: Pan niedługo umrze, nie można
operować, radioterapia może przedłużyć życie o 3 miesiące. Dostaliśmy skierowanie do hospicjum.
Pozostawiła nas tym samym bez nadziei.

Tam, gdzie najlepsi rozkładają ręce (Furtak, Harat, Trojanowski) tam ryzyko podejmuje MAJCHRZAK. To odważny operator. W linku powyżej (w poprzednik poscie) masz namiary na MAJCHRZAKA.


pozdrawiam, samograj 
Jeżeli nie znasz ojca choroby, pamiętaj, że jej matką jest zła dieta.

http://img118.imageshack.us/img118/4660/70793357ye1.jpg http://img300.imageshack.us/img300/7097/bannerpiesportretymalyia4.jpg http://img398.imageshack.us/img398/5507/ogarpolskimg6.jpg

Offline

#8 2010-07-12 16:58:38

moni_ka

Zarejestrowany: 2010-07-09
Posty: 3

Re: Glejak (IV WHO) - pomóżcie, proszę...

Mój narzeczony dzwonił do dra Furtaka w miniony czwartek. Doktor powiedział, że niestety właśnie zaczął 3-tygodniowy urlop i że mamy kontaktować się z prof. Haratem.
Jesteśmy od wczoraj w Lublinie. Niestety nie udało się skonsultować przypadku ojczyma z prof. Trojanowskim ani nikim z jego oddziału.
Jestem mocno rozczarowana tym, co zastałam w Lublinie (zwłaszcza mając w pamięci, z jaką troską potraktowano nas w Bydgoszczy i Poznaniu). Może to komuś się przyda, więć napiszę: pani z sekretariatu prof. Trojanowskiego powiedziała, że profesor nie konsultuje "przypadkowych chorych". Jedyna szansa na konsultacje to skierowanie od lekarza, który na co dzień zajmuje się chorym (co ważne: z adnotacją, że jest to pilne!). My niestety takiego papierka nie posiadamy. Siedzenie cały dzień na oddziale, próba rozmowy z lekarzami dyżurnymi i lekarzami w przychodni nic nie dały.
Zaraz wsiadamy w pociąg i jedziemy dalej, choć jeszcze nie do końca wiemy gdzie. Na czwartek umówiona jest prywatna wizyta u prof. Majchrzaka w Katowicach. Chyba do tego czasu "przeczekamy" w Wawie i spróbujemy skonsultować się z Naumanem (na razie nie udało się dodzwonić).
PS Czy ktoś z Was orientuje się czy zmiana głosu w przypadku glejaka to jakiś niepokojący objaw? Od wczoraj ojczym ma zupełnie inny, jakby grubszy, głos.

Offline

#9 2010-07-13 16:52:58

 samograj

Administrator

5574523
Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-14
Posty: 1035
WWW

Re: Glejak (IV WHO) - pomóżcie, proszę...

moni_ka napisał:

PS Czy ktoś z Was orientuje się czy zmiana głosu w przypadku glejaka to jakiś niepokojący objaw? Od wczoraj ojczym ma zupełnie inny, jakby grubszy, głos.

Na chłopski rozum dedukuję, że za barwę głosu, jego wysokość odpowiadają struny głosowe, im krótsze i grubsze tym głos niższy (jak struny np. w fortepianie) oraz jama nosowa, która działa jak pudło rezonansowe.
No i rodzi się pytanie: co mogło zmienić dotychczasową anatomię strun głosowych i jamy nosowej? Można spekulować, ale po co?
Może ojczym po prostu źle znosi upały ?
Pozdrawiam i życzę wytrwałości. Trzymam kciuki za decyzję Majchrzaka - ufam temu lekarzowi.


pozdrawiam, samograj 
Jeżeli nie znasz ojca choroby, pamiętaj, że jej matką jest zła dieta.

http://img118.imageshack.us/img118/4660/70793357ye1.jpg http://img300.imageshack.us/img300/7097/bannerpiesportretymalyia4.jpg http://img398.imageshack.us/img398/5507/ogarpolskimg6.jpg

Offline

#10 2011-11-21 13:57:01

AD 45

Zarejestrowany: 2011-11-19
Posty: 1

Re: Glejak (IV WHO) - pomóżcie, proszę...

AZA napisał:

zadzown do Furtaka, jesli nie odbierze, to napewno oddzwoni, bezposredni tel do niego: 604104065, jest to telefon ogolnie dostpeny, mozesz wczesniej napisac do niego sms-a, napewno go przeczyta, i mozliwe ze sam zadzwoni, to normalny facet, miej pod reka wszystkie badania pacjenta, szczegolnie opisy RM, bedzie chcial wiedziec co tam jest napisane, pozdrawiam

Witam. W piątek mąż pojechał do Bydgoszczy osobiście bo nie mogliśmy się dodzwonic, nie było dr.Furtaka ani prof..Harata. Inni lekarze przejrzeli opis i płytę kazano zostawic i czekamy na odpowiedz.Takie czekanie i bezsilnośc jest okropna bo chodzi o naszego syna który ma dopiero 24 lata. Jestem bez silna i załamana jak można nam pomóc? Jak walczyc z tą chorobą??? Jak wspierac syna? Guz jest duży 7.5x6x5.5cm.....nie wiem jak to wszystko wygląda jestem przerażona.....pomóżcie PROSZĘ...........

Offline

#11 2011-11-24 10:16:01

AZA

Zarejestrowany: 2008-08-14
Posty: 233

Re: Glejak (IV WHO) - pomóżcie, proszę...

Podałam numer Furtaka, dzwon do niego, nie krepuj się, podkreslam to normalny facet. Jesli sama nie dopilnujesz kontaktu z Furtakiem, nie licz na to, że inni lekarze z oddziału jego oddzwon do Was. Furtak jesli jest za granica Polski, tez oddzwoni, pozdrawaim

Offline

Stopka forum

RSS
Powered by PunBB
© Copyright 2002–2008 PunBB
Polityka cookies - Wersja Lo-Fi


Darmowe Forum | Ciekawe Fora | Darmowe Fora
busy Hamburg wodomierze wrocław materace janpol finansowymilion.pl meble drewniane