Ogłoszenie

"KONICZYNKA" czyli FORUM z nadzieją na lepsze jutro...
...jest miejscem wymiany doświadczeń, wspierania się w chorobie, doradzania, podtrzymywania na duchu...
Glejak to trudny przeciwnik, walczmy razem =>
"Niech nasza droga będzie wspólna...", jak mówi JPII słowami umieszczonymi na dole bannera.
Zarejestrowani użytkownicy mogą korzystać z szybkiej pomocy, pisząc o swoim problemie w ChatBoxie.
Polecamy fora o podobnej tematyce:
forum glejak - to istna skarbnica wiedzy i mili, zawsze chętni do pomocy userzy i ekipa
oraz forum pro-salute - gdzie jest wiele wątków pobocznych, towarzyszących chorobie nowotworowej...

Drogi Gościu, umacniaj swoją wiarę, nie trać nadziei i... kochaj z całych sił!!!
samograj

#1 2010-09-30 15:18:48

kuba87

Zarejestrowany: 2010-09-30
Posty: 14

Glejak 4 - 58 lat. Zalamany syn.

Witam,

zwazywszy na to ze nie mam z kim porozmawiac na ten temat, udalo mi sie znalezc to forum i ucieszylem sie. Moze jak to wszystko napisze to troche ze mnie ujdzie. Na poczatku sierpnia moj tata mial atak padaczkowy w domu w kuchni. Mama wolala mnie strasznie przerazonym glosem, bylem wtedy na gorze. Zbieglem najszybciej jak sie da i zobaczylem tate trzesacego sie na ziemi. Tego widoku nie zapomne do konca zycia. Udalo mi sie wtedy jakos to wszystko ogarnac i czym predzej zadzwonilem po pogotowie. W szpitalu stwierdzili tomografem podejrzenie guza i wyslali tate do Warszawy na operacje na Szaserow. Wszyscy lekarze w Plocku (tutaj mieszkamy) twierdzili ze to glejak. W Warszawie na Szaserow neurochirurg uznal ze to bardziej na oponiaka wyglada. Po operacji powiedzial jednak ze on nie za bardzo wie co to jest. Mialo szaro-wisniowy kolor, galaretowa postac i bylo na wpol wrosniete do mozgu i na wpol wystawalo. Pocieszyl nas jednak ze guz zostal usuniety w calosci. Po 2 tygodniach z laboratorium przyszedl wynik ze tata ma gwiazdziaka lagodnego. Dostalismy skierowanie do centrum onkologii w Warszawie i pojechalismy tam od razu. Tam powiedzieli nam ze nie zgadzaja sie z diagnoza i chca zrobic swoje badanie. Wyszedl im glejak IV. Powiedzieli jednak ze tata ma sie stawic na leczenie od poniedzialku. Mam 23 lata, uslyszalem juz tyle diagnoz od lekarzy i tak wielu ich sie mylilo ze sam nie wiem co mam myslec. Myslicie ze to dobry znak ze skierowali tate na leczenie, ze to nie jest beznadziejna sytuacja? Rodzice zachowuja sie bardzo spokojnie, sa zmobilizowani i dobrej mysli. Ja natomiast jestem w rozsypce. Moj tata jest wspanialym czlowiekiem, zbudowal nam dom i dal mi pieniadze na studia ktorych nie mial. Nie moge uwierzyc ze on moze za rok juz umrzec. Mama mowi ze tata ma zaczac podobo od poniedzialku radioterapie i brac jakies tabletki do tego. Ja nie wiem co ja mam teraz myslec, raz mowili ze glejak, potem ze oponiak, potem ktos powiedzial ze moze przerzut skoro taki brzydki, nastepnie ze gwiazdziak, teraz ze znowu glejak. Dodam iz guz mial 2cm x 1.5cm i byl w placie skroniowym. Lekarz z Szaserow mowi ze usunal go w calosci.

Offline

 

#2 2010-09-30 17:26:11

 samograj

Administrator

5574523
Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-14
Posty: 1034
WWW

Re: Glejak 4 - 58 lat. Zalamany syn.

kuba83
Nadzieja umiera ostatnia.... poczytaj sobie historię IRENY-EWY....
Ale.... miej też świadomość, że z pośród wszystkich bliskich osób chorych tutaj piszących, jedynie Ona żyje.
Glejak to nieprzyjaciel, który razi skutecznie, ale  niektórzy mają szczęście na przeżycie więcej niż na to wskazują statystyki - im nie ufaj (statystykom).... wierz,  mocno wierz, że Twój Tata może być w gronie szczęśliwców
Poczytaj sobie na forum optymistyczne wieści, bo one Cie podbudują, dadzą nadzieję i chęć do walki o Tatę

Jeśli faktycznie potwierdzi się diagnoza i będzie to GBM IV nie trać czasu na zbędne rzeczy, tylko wykorzystaj go na bycie z Tatą.... bo potem będziesz miał wyrzuty sumienia, że nie zrobiłeś tego, tamtego, owego.
Nie okłamuj sam siebie, że się uda.... owszem udaje się nielicznym i tak do tego podejdź, jakby normą było umieranie i na to się przygotuj, ale miej w zanadrzu NADZIEJĘ, że TWÓJ TATA BĘDZIE MIAŁ SZCZĘŚCIE!!! I Trzymaj się jej jak pijany płotu.

Na pewno mi zrzucicie, że walę z grubej rury.... ale po sobie wiem, że to jest lepsze.... dopuszczenie do świadomości, że może się nie udać, by być z bliskimi na maxa, by nie dać sobie furtki na utracenie danego Wam cennego czasu na powiedzenie sobie najważniejszych rzeczy, na pożegnanie .
Pewnie, że to boli, bardzo boli, ale.... potem będzie łatwiej żyć..... UWIERZCIE MI, WIEM CO PISZĘ!!!
Ja ten czas utraciłam..... i cholernie tego żałuję, bo nie dałam Krzyskowi szansy na to by powiedział co czuje, jak widzi przyszłość naszą bez Niego.
Chory ma prawo wiedzieć wszystko na temat swojego stanu, bo może ma ważne rzeczy do omówienia, do przekazania.... może chce porozmawiać z dziećmi i... dać im kopa do dalszego życia.
Takie świadome odchodzenie (póki jeszcze mózg funkcjonuje) na pewno jest NIE DO PRZECENIENIA!!!

Moja Gosia ostatnio mi powiedziała:" Ja już nie pamiętam, że taki Ktoś istniał (tata)!!!"
To jej linia obrony przed bólem rozstania.... gdyby nie ta cholerna nadzieja, teraz byłoby ŁATWIEJ!!!

A może nie mam  racji, to napiszcie Kubie swoje odczucia.....Każdy widzi to inaczej.

A Kubie dodam tylko, że postępy medycyny są kolosalne i.... tutaj warto pokładać nadzieję, jeśli nie w BOGU!

Wierzący ma się do kogo odwołać.... i jeśli jest z Bogiem z Pan brat, zrozumie, że JEGO WOLA JEST ŚWIĘTA i, że ON najlepiej wie, co dla nas jest dobre..... my nie widzimy gobelinu naszego życia od frontu,  widzimy jedynie plątaninę nitek zwisających z osnowy, BÓG  tka misternie wątek naszego życia na osnowie z lat nam przeznaczonych i TYLKO ON wie jak mają przebiegać nitki by powstał porządany efekt.
Zaufanie Bogu, to NADZIEJA!!! Przekraczająca bramy śmierci!


pozdrawiam, samograj 
Jeżeli nie znasz ojca choroby, pamiętaj, że jej matką jest zła dieta.

http://img118.imageshack.us/img118/4660/70793357ye1.jpg http://img300.imageshack.us/img300/7097/bannerpiesportretymalyia4.jpg http://img398.imageshack.us/img398/5507/ogarpolskimg6.jpg

Offline

 

#3 2010-09-30 18:29:27

baabcia

Moderator

Zarejestrowany: 2008-09-20
Posty: 160

Re: Glejak 4 - 58 lat. Zalamany syn.

Moze najlepiej mieć nadzieje ze ta pierwsza diagnoza nie była błędem, albo że zdarzy sie cud jeśli najgorsza diagnoza jest prawdziwa.
Niesamowita ta rozbierznośc .

W tym tygodniu zmarł mój znajomy na raka trzustki; kiedy zupełnie przypadkowo (z zona jechali do santorium i zrobili kontolne badania) wykryto raka - usłyszał diagnoze i że raczej to potrwa tylko 6 miesięcy; ale próbowali leczyć;
przezył 9 miesięcy dobrze że koniec nie był dramatyczny - trzustka jest okrutna
Czemu o tym piszę bo tak mysle ze czasem lepiej nie wiedzieć a jesli sie wie  czasem lepiej ten okres spedzic  bez pogoni za lekiem i bez zadawania dodatkowych cierpień; to potwornie trudne decyzje, może najłatwiej ludziom głeboko wierzacym?

Te dwie sprzeczne diagnozy kóre usłyszeliscie moze są szansa na taką nadzieje? Samograj do końca zycia bedzie rozwazała każdy krok który robili zeby uratować Krzysztofa. Samograj nie miala wyboru na początku była nadzieja że ... a potem to już jest  mechanizm z którego nie można się wyrwać.

Moze spróbuj znaleźc kogoś kto oceni jeszcze raz wyniki badań laborat. - może na Szaserów powiedz o tej drugiej diagnozie - co Ci zalezy idź i powiedz że wszyscy mają watpliwości może zainteresują sie i zastanowia w kilku na oddziale?

Może pozwól ojcu zdecydować może spokojem i checia spokojnego dozycia zapewni sobie najlepsze życie.
Jeśli to nie był złosliwy guz to może bedzie idealnie a jesli jest to IV to może warto cieszyć sie każdym dniem i nie odmawiać sobie niczego póki mozna;

Nie jest wazna długosc zycia ale jego jakość - to rodzina i ci kórzy zostają maja problem; chory powinien mieć nadzieje i wykorzystać jak najlepiej te dni kiedy czuje się dobrze .

Jest tak że leczenie mozna znosić kiedy sie wierzy że warto zaryzykować że ostanie dni zyca warto poświęcic na walkę z rakiem ale kiedy pacjent wie jak ma małe szanse to nie nalezy go nakłąniac do terapii wyniszczającej i mówić ze musi zyć bo my nie godzimy się na jego odejście.

Nie wiem jak ja bym postapiła ale kiedy patrzę na swoich znajomych to coraz lepiej rozumiem starsze osoby kóre mówią ja nie chcę wiedzieć bo i tak bym nie zgodził sia na tak ciezka terapię.

Mam tyle lat co Twój ojciec - chciałabym zyć jeszzce dlugo ale mam ten komfort na razie przynajmniej że wiem że nie muszę . Dzieci samodzielna - ale wiem że los bywa przewrotny i może być tak że przyjdzie się jeszcze zycia pazurami łapać wiec nic nie mówie na pewno

Może to nie był złośliwy guz i Tato ma przed soba wiele lat - trzymajcie się optymistycznych informacji - jak ma byz źle to jeszcze namartwicie się i na płaczcie. Łapcie każdy szczesliwy dzień - jak bedzie dobrze szkoda kazdego dnia na wymyślanie zmartwień. A jesli bedzie źle to po stokroć szkoda kazdej chwili teraz na martwienie


Żadnych awarii!  Żadnych nieszczęść

Offline

 

#4 2010-10-01 08:20:57

IRENA-EWA

Gospodarz forum

Skąd: Baranowo k/Poznania
Zarejestrowany: 2009-02-08
Posty: 552
WWW

Re: Glejak 4 - 58 lat. Zalamany syn.

DROGI  KUBO nieco młodszy imienniku naszego syna – pisze Jerzy mąż wspomnianej przez samograja IRENY-EWY.
Cytuję Ciebie ; „ Nie mogę uwierzyć, że on może za rok już umrzeć”.
Kochany, musimy się nauczyć żyć ze świadomością, że nie nie tylko nasi najbliżsi, ale i my sami jesteśmy śmiertelni. Że nie za rok, ale już jutro możemy nie żyć.
Czy taka świadomość ma nam odebrać radość życia?
Zupełnie nie. Ona może albo zwielokrotnić nasze możliwości w czynieniu dobra wokół siebie, albo zamienić w farsę nasze życie.
Proponuję Ci następującą rzecz. Oczywiście jesteś dorosły i zrobisz jak uważasz, Niczego Ci nie chcę narzucać. To co napiszę przyjm bardzo krytycznie.
Jeździsz prawdopodobnie z Mamą do Taty do centrum onkologii do Warszawy. Niezależnie od tego co robią z ojcem lekarze, oni są , a przynajmniej winni być, fachowcami od ciała, nawet jak się różnią w diagnozach. Skorzystaj z rad samograja i baabci .
NIE ZANIEDBAJ  SPRAWY DUCHA.
Jeśli jesteś niewierzący to, co napiszę, nie będzie miało dla Ciebie żadnego sensu.
Jeśli natomiast choć trochę wierzysz w Boga, spróbuj modlić się o cud.
Tak, właśnie o cud. Trzeba iść na całość i całą rodziną, łącznie z Tatą, jeśli tylko ma jeszcze na tyle siły modlić się o cud. Zawierzyć bezgranicznie Bogu i jemu powierzyć dalsze losy Taty.
JEMU i tylko JEMU, a ON  wybierze najlepsze dla Ciebie rozwiązanie. Nałoży na Ciebie taki krzyż jaki zdołasz udźwignąć.
Powiesz, że to heroizm, tak wszystko, bez żadnego ale, oddać w ręce Boga.
Zgoda.
To wymaga pokory.
Proponuję Ci byś z mamą, albo i sam będąc w Warszawie, poszedł na Krakowskie Przedmieście przed Pałac Prezydencki uklęknął, tak by nie tamować ruchu po przeciwnej stronie ulicy, albo dołączył się do tych co tam klękają i pomodlił się głośno i szczerze o cud życia dla taty śmiertelnie chorego za przyczyną Ojca Świętego Jana Pawła II.
W godzinach wieczornych są tam ludzie z mikrofonem, możesz ich poprosić by Ci pozwolili poprowadzić 10 różańca w intencji uzdrowienia Taty. Możesz u ks. Jacka Babemby ( 40 latek w okularach, przychodzi tam modlić się z ludźmi) zamówić w intencji uzdrowienia ojca,  Mszę św.   
Dlaczego tam?
Po pierwsze : Bo ci co wsiedli do samolotu byli w 100% pewni, że dolecą szczęsliwie. i nie sądzili, że Bóg może dopuścić ze znanych tylko Jemu powodów taką tragedię, bo nikt z Polaków wcześniejnie uwierzyłby, że taka tragedia może się przytrafić.
A po drugie: Byłem tam dwa tygodnie temu, przez jedną dobę. Tam nie można być obojętnym. Tam możesz albo dołączyć do prześmiewców i robić sobie „jaja” z krzyża, albo dołączyć do modlących się i polecić Bogu swoje intencje, swój krzyż  Tam inni gotowi są wspomóc Ciebie, modląc się na głos w Twojej intencji. Tam wszyscy przychodzą ze swoimi krzyżami, nawet jak ich fizycznie w rękach nie trzymają.
Więcej o modlitwie pod krzyżem, którego nie ma, na blogu http://wobroniekrzyza.wordpress.com/
A teraz polecam Ci naszą małżeńską modlitwę.
Panie mój , Boże nasz, siłę masz, siłę dasz. Tyko Ty, tylko Ty.
Polecam w modlitwach Bożemu Miłosierdziu Ciebie Mamę i Tatę.

Offline

 

#5 2010-10-01 10:50:03

ms

Zarejestrowany: 2009-04-19
Posty: 14

Re: Glejak 4 - 58 lat. Zalamany syn.

Wiesz, a może jeszcze wybierzcie się do dr Naumanna na Sobieskiego? Ze wszystkich lekarzy, jakich ja spotkałam na etapie poszukiwania pomocy dla mojego Taty, on był najrozsądniejszy. Poszłam do niego tak jak stałam, był po nocnym dyżurze - wtedy jeszcze na onkologii na Ursynowie - i poprosiłam o rozmowę. Nie trwała ona dłużej niż 10 minut i powiedział mi wszystko: i o ewentualnych rozpoznaniach, i o rokowaniach, i o wyborze, i o jakości życia. Nie rozczulał się, ale był ciepły i przystępny. I powiedział wszystko, co moim zdaniem powinno być powiedziane... I choć jednak operował Tatę kto inny i w innym szpitalu, potem bardzo pomogła nam sekretarka na jego oddziale. Dzięki niej przestaliśmy się bać, cieszyliśmy się każdą chwilą i każdym dniem, Tata był w szpitalu tylko wówczas, gdy było to bezwględnie konieczne; w domu był spokojny, uśmiechnięty, pogodny pomimo cierpienia. Szpitala nie znosił - był wulgarny (przez całe życie nie słyszałam, aby przeklął, a w szpitalu, jak szewc), stawał się agresywny, odmawiał jedzienia. Dom działał na niego jak balsam. Ja zrezygnowalam z pracy i razem z rodziną mojego brata i Mamą opiekowaliśmy się Tatą na codzień. Były z nami nasze dzieci. I potrafiliśmy być szczęśliwi. A leczenie? Jedna operacja i radioterapia paliatywna. Na pewno nie jest się w stanie samemu zaopiekować chorym, ale wspólnie można poradzić. Myśmy też zaangażowali naszego lekarza rodzinnego, któy rzeczywiście był naszym pierwszym kontaktem. Zawsze.
Może dzisiaj nie mam już tak dobrych perspektyw zawodowych, nie mam tak dobrych pieniędzy, ale wiem, że dobrze wykorzystałam tamten czas. Chociaż nie uchroniło mnie to przed bólem...

Odnośnie rozpoznania - wiesz, kiedyś, wprawdzie to było kilkanaście lat temu, pobierałam swoje próbki (nie wynik badania, a "materiał") z jednego szpitala, żeby drugi mógł zweryfikować diagnozę po 5 latach od jej postawienia. I te próbki były przechowywane w szpitalu przez tak długi czas. Więc może na Saszerów po prostu zgodzą się wypożyczyć Wam swoje "próbki" do weryfikacji? Przecież to chodzi o człowieka.
I jeszcze odnośnie żle postawionych diagnoz - prof. Trojanowski z Lublina opowiadał mi, że miał kiedyś pacjenta z glejakiem IV (na 99% był to glejak), a po sprawdzeniu okazał się gwiaździak. ;-) Wieć warto jeszcze pytać.

Offline

 

#6 2010-10-01 13:17:49

kuba87

Zarejestrowany: 2010-09-30
Posty: 14

Re: Glejak 4 - 58 lat. Zalamany syn.

Dziekuję za wszelkie dobre słowa. Rodzice całą tą sytuację bardzo spokojnie przyjęli do wiadomosci. Powiedzieli sobie że tylko Bóg wie ile człowiek będzie żył i jesli tata ma żyć rok to pożyje rok a jesli 5 lat to 5. Ja widocznie taki silny nie jestem, po prostu nie daję sobie z tym rady. Może to przez to, że ja jeszcze studiów nie skończyłem ani rodziny nie założyłem. Mam starsze rodzeństwo i oni już są na swoim, mają dzieci itp. A mnie własnie najbardziej boli to, że mój tata może nie dożyć mojego skończenia studiów, mojego slubu i moich dzieci. Jakbym wczesniej wiedział że cos takiego nas spotka to bym wolał zeby to się przydarzyło jak miałem 8-12 lat bo dzieci jakos szybciej o tym zapominają. A ja jestem w takim wieku, że mi teraz tata jest bardzo potrzebny. Nawet do tego żeby moimi sukcesami się z nim dzielić. Ja mam sam 23 lata a przeszedlem juz 4 operacje kolana. Przy 4 operacji doszło do zakażenia gronkowcem i paciorkowcem. Następnie to wszystko zamieniło się w sepsę, zakażenie krwi. Pamiętam jak wtedy tata do mnie przyjeżdżał i po prostu siedział całe dni przy łóżku. Potem lekarz zmienił mi antybiotyki i jakos się z tego wyciągnąłem. Zawsze jakos tak u nas było, że nieważne jak beznadziejna sytuacja to mama mówiła że wszystko będzie dobrze, i zwykle było. Teraz to ja już straciłem całkowicie nadzieję. Mi się wydaję, że ja to najbardziej tak przeżywam bo chyba miałem najlepszy kontakt z tatą. Wszystko moje miłe chwile z dzieciństwa tylko z nim utożsamiam. Fajnie że przynajmniej moglem to tutaj jakos opisać wszystko i się wypłakać to mi trochę lżej na sercu.

Co do terapii to lekarza mówią że guz był mały i tata teraz zaczyna 6-tygodniową radioterapię od poniedziałku. Ja nawet już nie chce żeby on wyzdrowiał czy żeby się jakis cud wydarzył. Ja po prostu pragnę żeby on z 3-4 lata pożył żeby dożył tego momentu jak ja się już usamodzielnie. Jak będę cos wiedział więcej to od razu napiszę. Chciałbym jeszcze raz podziękować za wasze wszelkie wsparcie. W chwili obecnej to rozpiera mnie niesamowity ból i cierpienie. Nie potrafię tego zrozumieć dlaczego dobrzy ludzie muszą przez takie problemy przechodzić a ci którzy nie szanują życia żyją po 80 lat w zdrowiu. Jesli macie jakies rady dotyczące tego jak sobie poradzić emocjonalnie z tą chorobę to piszcie bo po prostu nie potrafię tego przyjąć do wiadomosci i na zmianę albo płaczę albo się buntuję i jestem zły.

Offline

 

#7 2010-10-02 03:11:20

 samograj

Administrator

5574523
Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-14
Posty: 1034
WWW

Re: Glejak 4 - 58 lat. Zalamany syn.

Kuba, Twoje zachowanie jest normalne w takiej sytuacji.
Może przejrzyj stronę http://simonton.pl/
To na pewno Ci sie przyda, może wybierzesz sobie jakąś polecana literaturę, żeby sobie poradzić, a może poszukasz grupy wsparcia na swoim terenie.

Trzymam za Ciebie kciuki.... pamęetaj NIE TRAĆ NADZIEI, bo wszystko może się odwrócić.

Kiedyś bardzo bałam się choroby i wyobrażałam sobie co to będzie z dużym lękiem
Usłyszałam PRZESTAŃ.... to co sobie wyobrażamy jest o wiele gorsze od tego co przychodzi, bo w wyobrażeniach nie ma Bożej pomocy w postaci łaski uczynkowej.... to ona pozwala nam przejść przez największe dramaty.


pozdrawiam, samograj 
Jeżeli nie znasz ojca choroby, pamiętaj, że jej matką jest zła dieta.

http://img118.imageshack.us/img118/4660/70793357ye1.jpg http://img300.imageshack.us/img300/7097/bannerpiesportretymalyia4.jpg http://img398.imageshack.us/img398/5507/ogarpolskimg6.jpg

Offline

 

#8 2010-10-02 11:45:10

marzenna79

Gdynianka

2832607
Call me!
Skąd: Gdynia
Zarejestrowany: 2008-09-09
Posty: 516
zainteresowania: komputery,książki,grafika,psy
WWW

Re: Glejak 4 - 58 lat. Zalamany syn.

Kubusiu, trzymam kciuki, trzymaj się, bądź podporą dla całej rodziny...
Tylko się nie poddawaj, staraj się być silny...
Jesteś potrzebny Twojej rodzinie, musicie się wspierać w chorobie Twojego Tatusia...
Nie trać nadziei, proszę Cię...
Tulę Cię serdecznie do swego serducha...

Offline

 

#9 2010-10-08 10:52:39

kuba87

Zarejestrowany: 2010-09-30
Posty: 14

Re: Glejak 4 - 58 lat. Zalamany syn.

Witam was wszystkich i na wstępie chciałbym jeszcze raz podziękować za wszelkie dobre słowa i mysli. Dzisiaj mam trochę wolnego czasu to pomyslałem, że streszczę wam ostatni tydzień. Sprawy się trochę skomplikowały i na razie stoimy w martwym punkcie. No więc, na początku dostalismy telefon z Centrum Onkologii rano w poniedziałek, żeby tata przyjechał jednak w srode. Nie dyskutując za dużo zrobilismy więc tak jak polecano. Oczywiscie szykowalismy się na srodę, że tata zacznie leczenie i nawet znaleźlismy sobie nocleg do niedzieli żeby z tatą trochę posiedzieć. Plan leczenia wyglądał tak, że rano miały być brane leki (nie wiem jeszcze jakie) a następnie po godzinie, radioterapia. No i teraz co się stało. Pojechalismy w srodę, a tam lekarz (nie prowadzący) mówi nam że konsylium się dopiero zaczyna i oni będą dopiero obierać leczenie dla taty. Taty oczywiscie był obecny na konsylium i co się okazało, że wszyscy lekarze byli wielce zdziwieni, że nasz lekarz prowadzący nakazał takie leczenie i to od razu. Podważyli całkowicie jej decyzję i wysłali nas do domu. Mówili że tata może nawet nie mieć radio albo chemioterapii. Wyniki krwi ma idealne i w ogóle nigdy nie chorował więc oni uznali że może być idealnym kandydatem do np. terapii genowej. Ogólnie to sprawiali takie wrażenie jakby tata w ogóle umierający nie był tylko co najwyżej bardziej chory. Powiedzieli nam, że dzisiaj zadzwonią ze szczegółami jak będzie wyglądało leczenie tak więc czekamy. Ale ogólnie to ja już pojęcia nie mam co mysleć, diagnozy zmieniają się z dnia na dzień. Pogubiłem się w tym wszystkim.

Offline

 

#10 2010-10-08 21:37:09

wawik

Skąd: Borówiec, Poznań
Zarejestrowany: 2008-08-22
Posty: 162

Re: Glejak 4 - 58 lat. Zalamany syn.

cześć Kuba imenniku równiez mojego synka

Ja mam juz ta droge za soba mój Tata zmarł w sierpniu 2009.
Chce tobie powiedzieć że w Polsce ludzi lecza nie lekarze ale slepy los. Jak trafisz tak jestes leczony tzn trafisz na kogos komu zalezy by wyleczyc lub pomóc macie szanse trafisz na znieczulicę ....to tylko slepy los a swiadczą o tym z reszta nie tylko w waszym przypadku wielkie rozbiezności w diagnozie ten gada to ten tamto.

Ja z Tata próbowałem bez naswietlań był odrost z naswietlaniem był odrost skrobac guza delikatnie był odrost ciać radykALNIE ZAKAZENIE POOPERACUJNE. Jedyne co przychodzi mi do głowy to opinia niemieckiego lekarza poparta również przez innego lekarza z Hamburga tych nowotworów sie nie naswietla bo to poprostu nic nie daje a przy operacji nastrecza problemów. Lekarz w Berlinie wielokrotnie pytał mnie kto u was te guzy naswietla bo po radio rana sie nie goi, dochodzi do zapalenia plynów np gronkowiec i odjazd wcale nie na guza.
Z reszta Samograj tez Tobie powie bo i mi mówił uwaga z radioterapią albo po niej nie kroić co w przypadku wznowy sie wyklucza.

Zony wuja ma chłonniaka nie ciety po chemii 3 rok zyje a dawali mu 6 miesięcy zatem zaryzykujcie bo warto i nie naswietlajcie bo kolejne operacje przy wznowie nieuniknione a po radio znacznie trudniejsze.

Samograj ma racje nastawcie sie na najgorsze bo miło sie pozytywnie rozczarować ale i działajcie i wierzcie że sie uda bo to czasami też jest mozliwe.

Ja ze swego doswiadczenia załuje że na 1 operacje Tata nie ttrafił od razu do Berlina ale wynik histpat IIst  dawał nadzieję na łatwa walkę i zabrakło nam odwagi na taką eskapadę. Wtedy był bez lamp i całkiem swieży w dobrej kondycji. Do tego niekonwencjonalna metoda dr Vogla to mgło sie udac z reszta sa tego zywe dowody że sie udawało.
Kuba 3maj cie  sie .

Wawik

PS przy okazji pozdrawiam wszystkich stałych bywalców okaleczonych przez te nierówna walkę. Czesto o was myslę i zagladam tu, ale nie pisze bo zabliźniam sie choc to nie łatwe jak sami wiecie. Kochani WSZYSTKIEGO DOBREGO!!!

Ostatnio edytowany przez wawik (2010-10-08 21:39:45)

Offline

 

#11 2010-10-08 22:58:32

kuba87

Zarejestrowany: 2010-09-30
Posty: 14

Re: Glejak 4 - 58 lat. Zalamany syn.

Wawik. No ale widzisz co ja mam teraz zrobić? Lekarze mówią, że radioterapia+temodal sprawdza się bardzo dobrze i powinno pomóc. Ty z drugiej strony mówisz, żeby nie naswietlać. A jesli nie będzie takiej wznowy, że trzeba będzie ciąć? To wtedy chyba warto radio+temodal. A jesli będzie wznowa operacyjna to nie wiadomo czy radio to był błąd czy bez radio byłoby jeszcze gorzej. Tata jest pacjentem Centrum Onkologii w Warszawie tak więc myslę, że byle gdzie nie trafił. Wczesniej operację przeprowadzał dr. Delimat z Szaserów i też wszyscy z którymi rozmawiałem go bardzo chwalą. Kręci mi się w głowie po prostu i zielonego pojęcia nie mam co teraz zrobić. Lekarze w centrum onkologii pocieszają nas tylko tym, że statystyki są statystykami, a każdy przypadek glejaka jest indywidualny dlatego nie można sugerować się statystykami. Humor nam tylko poprawia to że lekarze się cieszą jak słyszą, że tata jest kompletnie zdrowy, na nic nie chorował, wyniki krwi ma idealne i że guz rósł max. 2 miesiące, był stosunkowo mały 2cm x 1.5cm i wg dr. Delimata usunięty w całosci (usunął pewnie wszystko co widział bo jak wiemy glejaka w całosci się nie da usunąć). Dziwne jest także to, że glejaki zwykle rosną w mózgu w kształcie pajaków prawda? Natomiast tata miał pół guza wrosniętego a drugie pół na oponie mózgowej i był w kształcie np. korka od wina. Może po prostu nie zdążył się jeszcze rozłożyć jak tak krótko rósł.

Ps. Masz może jakies namiary do tego dr. Vogla? Mówisz że są dowody na to, że takie niekonwencjonalne metody skutkowały. Chętnie porozmawiałbym z nim. Skończyłem studia licencjackie w Berlinie i mówię płynnym niemieckim tak więc nie powinno być problemów z dogadaniem się.

Ostatnio edytowany przez kuba87 (2010-10-08 23:00:16)

Offline

 

#12 2010-10-09 14:17:15

wawik

Skąd: Borówiec, Poznań
Zarejestrowany: 2008-08-22
Posty: 162

Re: Glejak 4 - 58 lat. Zalamany syn.

Klinika Sw Gertrudy Berlin Paretzer Strasse chyba 13 DR VOGEL
dzwonisz na jego oddział do Pani Coriny to jego sekretarka najlepiej 6:30 rano wtedy doktor odbiera rozmowy bo zaczyna dzien i jest przed obchodem. Fajnie ze znasz niemiecki ja tez nie miałem tego problemu. Zobaczysz pierwsze co powie to nie naswietlać dzis bym zaryzykował wtedy tez próbowałem ale mino praku lamp sukinkot odrósł. Brak naświetlań przedewszystkim nie komplikuje tematu po OPeracji a to super wazne poczytaj glejakowcy odchodzą na sepsy gronkowce czyli bajzel w główie bo po OP sie nie goi ja dzis bym napewno zaryzykował i nie naswietlał jezeli macie odwage na takie ryzyko to polecam powtarzajac za fachowcami. Czy temodal juz wrócił i jest stosowany prosze odpowiedz?

Warszawa źle nie trafił ??? a czy w Polsce można wogóle dobrze trafic tzn tak by moze nie koniecznie wyleczono ale by leczono choć właściwie i w dobrym kierunku  stosując dostepne metody a nie działania na macanta jak  za króla ćwieczka. Wypowiadał sie kiedyś chłopak z Francji tam kazdy lekarz na dany przypadek dozuje np chemioterapie tak samo każy kolejny mówi to samo a u nas sam wiesz każdy pieprzy co innego i badz tu madry wreszczie dociera do ciebuie że to ty decydujesz jak leczony jest twój bliski a to skandal

Jest jeszcze klinika w hamburgu oraz stronka amerykanina który zyje z glejakiem 6 lat avastin  i operacje poczytaj szujkaj i walcz  to wasz czas

Wojtek

Offline

 

#13 2010-10-09 14:58:31

kuba87

Zarejestrowany: 2010-09-30
Posty: 14

Re: Glejak 4 - 58 lat. Zalamany syn.

No własnie tata od wtorku zaczyna 6 tyg. radio+temodal. Tak więc stosuję się ten lek w Polsce i podobno znacznie przedłuża życie. Ale jesli nie naswietlać to co wtedy? Sam temodal podobno nie daje takich efektów jak radio+temodal. Mysle, że zastosujemy na razie to proponowane leczenie własnie ale zadzwonię jeszcze do Berlina. Ja z własnego doswiadczenia mogę powiedzieć, że po operacji kolana miałem paciorkowca i gronkowca, które potem spowodowały sepsę w organizmie. Udało mi się wyjsc z tego jakos. Wiesz no wydaje mi się, że lepiej trafić do Wawy na Szaserów czy Banacha niż do szpitala w małym miescie. Moja mama pracuje w służbie zdrowia i ona się od kilku lat nasłuchała komplementów o dr. Delimacie i dr. Ząbku tak więc mysle, że tata trafił nienajgorzej.

Czekamy teraz do wtorku. Napiszę pewnie w przyszły weekend jak sytuacja wygląda. Dziękuję za wszelką pomoc. Naprawdę nie wiem jak wy ludzie poradziliscie sobie z tym, ja nie daję rady.

Offline

 

#14 2010-10-09 21:27:36

wawik

Skąd: Borówiec, Poznań
Zarejestrowany: 2008-08-22
Posty: 162

Re: Glejak 4 - 58 lat. Zalamany syn.

Kuba powodzenia tak jak pisałes kazdy przypadek inny rób to co podpowiada intuicja ja tylko wypowiadam moje zdanie ale oboje dobrze wiemy że co lepsze to tak naprawde  nie wiemy. Samograjowej Mąż po lampach miał wyciek i przegrał mója Tata też Irena Ewa miała wyciek ale sie uspokoił Zawiszy tez ustał wchłonął się -  róznie to bywa ...
Wojtek

Offline

 

#15 2010-10-12 10:09:08

 samograj

Administrator

5574523
Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-14
Posty: 1034
WWW

Re: Glejak 4 - 58 lat. Zalamany syn.

Ja przestrzegam przed radioterapią, bo ....ona SKRACA ZYCIE...NIESTETY!!!!
Była na forum Kasia, której TATA, wydawało się, pokonał glejaka.... Po trzech latach pojawiła sie martwica popromienna i... zmarł w ciagu miesiąca.
Jak mój mąż leżal w szpitalu w Sosnowcu, lekarze powiedzieli mi, że nawet 5 lat po naświetlaniu może sie pojawic CHOROBA POPROMIENNA, która ZABIJA!!!!

Uważam (ale to jest moje prywatne zdanie, poparte doświadczeniem i tym co tutaj na forum poznałam), że radioterapia ma sens, ale tylko wtedy, gdy naświetla się INNE OKOLICE NIŻ MÓZG!!!!

Mój Krzysiek idealnie reagował na Temodal i... JESTEM PEWNA, że gdyby nie radioterapia, zyłby znacznie dłużej....
Rezonanz wykazal martwice popromienna wielkości 9 cm, a sam aktywny guz był jadynie w kilku mikroskopijnych punktach na obrzezu tej martwicy i..... w sumie rana nie goiła sie jak trzeba, doszło do wycieku płynu mózgowo-rdzeniowego i sepsy.

JA NIE MAM POJĘCIA DLACZEGO NASI LEKARZE NADAL STOSUJĄ ZABÓJCZĄ RADIOTERAPIĘ -----> prędzej czy póxniej ON jest przyczyną zgonu.(???)

Berlin.....i dr Vogel to jest to!!!!

Poczytaj o nim tu na forum http://www.nadzieja-glejak.pun.pl/viewt … p?pid=1708

TRZYMAM KCIUKI ZA WASZĄ VICTORIĘ!!!!


pozdrawiam, samograj 
Jeżeli nie znasz ojca choroby, pamiętaj, że jej matką jest zła dieta.

http://img118.imageshack.us/img118/4660/70793357ye1.jpg http://img300.imageshack.us/img300/7097/bannerpiesportretymalyia4.jpg http://img398.imageshack.us/img398/5507/ogarpolskimg6.jpg

Offline

 

#16 2010-10-12 12:33:35

kuba87

Zarejestrowany: 2010-09-30
Posty: 14

Re: Glejak 4 - 58 lat. Zalamany syn.

Piszecie że radioterapia skraca życie. No ale ten Amerykanin Jerry Kline też miał standardowe leczenie pooperacyjne temodal+radioterapia i przez 6,5 roku na razie żadnych objawów nie miał. Poza tym stawka jest po prostu za duża. Jak napisał wyżej wawik, po radio guz odrósł, bez radio też odrósł. Więc równie dobrze tata po radio może umrzeć za 6 miesięcy albo żyć jeszcze 3 lata. Poza tym samograj pisałas, że tate tej Kasi przeżył 3 lata zanim zmarł na martwicę. Skąd wiesz, czy by tyle przeżył bez radio i temodalu? Ja trzymam się opinii lekarzy, że każdy przypadek glejaka jest indywidualny i każdy reaguje na leczenie inaczej. I nie pisz że jestes pewna, że twój Krzysiek by żył dłużej bo nie możesz tego wiedzieć.

Ostatnio edytowany przez kuba87 (2010-10-12 12:37:40)

Offline

 

#17 2010-10-12 13:20:32

marzenna79

Gdynianka

2832607
Call me!
Skąd: Gdynia
Zarejestrowany: 2008-09-09
Posty: 516
zainteresowania: komputery,książki,grafika,psy
WWW

Re: Glejak 4 - 58 lat. Zalamany syn.

Kubo, rób tak, jak podpowiada Tobie serce.
Trzymam nieustannie kciuki za Twojego Tatę.
Musisz być dobrej myśli...

Offline

 

#18 2010-10-14 18:49:22

 samograj

Administrator

5574523
Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-14
Posty: 1034
WWW

Re: Glejak 4 - 58 lat. Zalamany syn.

kuba87 napisał:

Ja trzymam się opinii lekarzy, że każdy przypadek glejaka jest indywidualny i każdy reaguje na leczenie inaczej.

I bardzo dobrze... to wydaje się być rozsądne podejście, kogoś trzeba się trzymać, a nie gonić w piętkę i rzeczywiście wspomniany Jerry żyje )))))
Troszkę się zapędziłam, przepraszam.

I nie pisz że jestes pewna, że twój Krzysiek by żył dłużej bo nie możesz tego wiedzieć.

Masz rację... NIGDY NIE MOŻNA NAPISAĆ, ŻE JEST SIĘ CZEGOŚ PEWNYM!!!

Ja przypuszczam, że akurat w przypadku Krzyśka radioterapia była zabójcza, bo to co zmusiło do 2 operacji to nie był odrośnięty guz, tylko martwica popromienna i to ONA spowodowała, że skóra i opony nie zrastały się jak należy i doszło do rozszczelnienia i wycieku, co spowodowało sepsę.
A robiliśmy badanie na metylacje , które wskazywało, że Krzysiek bardzo dobrze "idzie" na Temodal... i fakt, guza było bardzo niewiele... można było go "dobić" Temodalem.
Każdy przypadek jest inny, ale wiele osób zmarło na skutek martwicy popromiennej... jedni po standardowej radioterapii, a mój Krzysiek po radioterapii eksperymentalnej (dużo większe dawki)... no ale z drugiej trony... może gdyby nie radioterapia, guz nie byłby taki maleńki (to były tylko porozrzucane na krawędzi martwicy punkciki)....
Tak więc nie wiemy co, jak, dlaczego....
Każdy walczy jak mu sumienie  podpowiada i ...każdy z nas tutaj walczył na wszystkich możliwych frontach....

W sumie to teraz to jest takie gdybanie.... ja np. gdybię sobie myśląc jak długo w miarę dobrze czułby się Krzysiek, gdyby nie miał tej radioterapii, jak wyglądałoby Jego odchodzenie.... i gdybam sobie, że może nie byłoby tak drastyczne i dramatyczne.... może?


Nie oburzaj się Kuba, że my tak piszemy... każdy z nas jest w jakiś sposób poturbowany i.... myśli, że inaczej byłoby lepiej!

I każdy, tego jestem pewna, chce Ci pomóc...... jak umie..... dzieli sie swoimi przemyśleniami, wątpliwościami....

Ale, ty, mocno stąpasz po ziemi, widzę, i sam wiesz co robić.... i umiesz odeprzeć nasze "chore" argumenty konkretem...

Ale sam widzisz, że i lekarze mają zgoła odmienne opinie na temat leczenia......

Ech.....tak już będzie, że będziemy się obwiniać, że będziemy myśleć co by było, gdyby!!!! Tak już jest... zawsze (???)...

Pozdrawiam cieplutko


pozdrawiam, samograj 
Jeżeli nie znasz ojca choroby, pamiętaj, że jej matką jest zła dieta.

http://img118.imageshack.us/img118/4660/70793357ye1.jpg http://img300.imageshack.us/img300/7097/bannerpiesportretymalyia4.jpg http://img398.imageshack.us/img398/5507/ogarpolskimg6.jpg

Offline

 

#19 2010-10-15 21:10:34

wawik

Skąd: Borówiec, Poznań
Zarejestrowany: 2008-08-22
Posty: 162

Re: Glejak 4 - 58 lat. Zalamany syn.

Mój Tata został zakwalifikowany na OP w Berlnie ale rozmawiałem z lekarzami i mówili ze własciwie to  warunkowo bo był po radio. W zasadzie dr Vogel podejmuje sie takich OP ale idzie wtedy po bandzie młodsi  jego współpracownicy mniej charyzmatyczni i doswiaczeni lekarze nie podejmuja sie tego ale widzisz jak powstały problemy u mojego Taty to Vogel wział odpowiedzilaność i całe koszty na siebie i szpital on moze młodszy lekarz nie i koniec bo dyrektor by mu łeb urwał - te szpitale to nie instytucje charyutatywne.  Ostatnio był przypadek młodego chłopaka 18L z Polski któemu babka zafundowała OP w Hamburgu lekarz tez nie chciał sie podjac bo chłopak był po radio - ty decydujesz a Samograj ma racje to tylko nasze moze i chore doswiadczenia i przemyslenia, traktujemy to a  przynajmnie ja jak przekazywanie wniosków i podejmowanie decyzji tak jakby nasz bliski dostał druga sansę i co bysmy wtedy zrobili a czego nie - ale to chyba faktycznie chore.
Wojtek

Offline

 

#20 2010-10-30 13:16:51

kuba87

Zarejestrowany: 2010-09-30
Posty: 14

Re: Glejak 4 - 58 lat. Zalamany syn.

Postanowiłem trochę zaktualizować co się dzieje. Tata dzisiaj kończy 3 tydzień radio+temodal no i o dziwo bardzo dobrze się czuję. Włosy mu nie wypadają (jeszcze), nie wymiotuje, tylko trochę więcej spi niż zazwyczaj i mówi że się słabszy czuje. Co do diagnozy to wyjasniło się chyba wszystko nareszcie. Otóż tata miał wycinany guz mózgu na II lub III stopni złosliwosci. Na dzień dzisiejszy wygląda to tak że było pomiędzy. I dopiero po 4 tygodniach guz przerodził się w IV stopień, już poza organizmem. Stąd ta różnica w diagnozach. Na Szaserów powiedzieli że gwiaździak łagodny a potem w Centrum Onkologii jak guz sobie porósł jeszcze trochę to się zmutował w glejaka IV. Tak więc sam na razie nie wiem co o tym mysleć. Tak w ogóle to już przestałem wszystko rozpatrywać pod kątem czy to dobrze czy źle. Spotkalismy wczoraj w CO dziewczynę w wieku 30 lat który miała w Hamburgu glejaka wycinanego bo nikt w Polsce podjąć się nie chciał. Był wielki 9x7 i glejak IV zdiagnozowany jeszcze przed operacją. Najlepsze jest to że ona tą operację miała 2,5 roku temu. Tak więc widać srednia życia ludzi z glejakiem IV wydłuża się z roku na rok. Nas lekarze pocieszają bardzo bo skoro tata miał wycinanego guza na II lub III stopni to jest dużo prawdopodobieństwo że komórki IV stopni jeszcze się nie zmutowały i nie rozrosły. Mam nadzieję że będzie dobrze. Pozdrawiam wszystkich!

Offline

 

Stopka forum

RSS
Powered by PunBB
© Copyright 2002–2008 PunBB
Polityka cookies - Wersja Lo-Fi


Darmowe Forum | Ciekawe Fora | Darmowe Fora