Ogłoszenie

"KONICZYNKA" czyli FORUM z nadzieją na lepsze jutro...
...jest miejscem wymiany doświadczeń, wspierania się w chorobie, doradzania, podtrzymywania na duchu...
Glejak to trudny przeciwnik, walczmy razem =>
"Niech nasza droga będzie wspólna...", jak mówi JPII słowami umieszczonymi na dole bannera.
Zarejestrowani użytkownicy mogą korzystać z szybkiej pomocy, pisząc o swoim problemie w ChatBoxie.
Polecamy fora o podobnej tematyce:
forum glejak - to istna skarbnica wiedzy i mili, zawsze chętni do pomocy userzy i ekipa
oraz forum pro-salute - gdzie jest wiele wątków pobocznych, towarzyszących chorobie nowotworowej...

Drogi Gościu, umacniaj swoją wiarę, nie trać nadziei i... kochaj z całych sił!!!
samograj

#101 2008-10-24 17:10:23

 samograj

Administrator

5574523
Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-14
Posty: 1035
WWW

Re: Nasza historia z GBM, 13 miesięcy..

A ja siedzę cicho, bo nie wiem co napisać......
Wiem, że robimy co możemy, co uważamy za najlepsze, a że czasem nie wychodzi, to NIE NASZA WINA!!!!


pozdrawiam, samograj 
Jeżeli nie znasz ojca choroby, pamiętaj, że jej matką jest zła dieta.

http://img118.imageshack.us/img118/4660/70793357ye1.jpg http://img300.imageshack.us/img300/7097/bannerpiesportretymalyia4.jpg http://img398.imageshack.us/img398/5507/ogarpolskimg6.jpg

Offline

 

#102 2008-10-26 03:13:29

satelita

Zarejestrowany: 2008-08-16
Posty: 391

Re: Nasza historia z GBM, 13 miesięcy..

Dorotea,
Przy GBM są same pytania i wątpliwości. To one napędzają stres, który nieraz sie "przydaje".
PŁYTKI KRWI  - na przedwczoraj - DÓŁ NORMY!  DO DYSKUSJI Z OPERATOREM, CZY MU WYSTARCZĄ,
CZY NIE  ZA MAŁO do "ROBOTY"?  Sterydy, acard i inne4 leki rozrzedzają krew.
Ale krew przy takim zabiegu musi się "kleić". Na dziś masz co pytać, zanim akcja z nożem !!!!!

Offline

 

#103 2008-10-26 16:29:42

dorotea

951528
Zarejestrowany: 2008-08-16
Posty: 168

Re: Nasza historia z GBM, 13 miesięcy..

TRZYMAJCIE KCIUKI TAK???

Jutro wyjezdzamy, mamy jeszcze mase spraw do załatwienia przed wyjazdem. Mam nadzieje, ze wszystko sie uda i koniecznie macie za mojego tate trzymac kciuki!! Moze bede miala tam dostep do internetu, choc watpie. Na pewno kogos poprosze zeby napisał jakies info co u nas Mam nadzieje, ze góra dwa tygodnie i wracamy do domku!! paaaa

Offline

 

#104 2008-10-26 19:29:11

 samograj

Administrator

5574523
Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-14
Posty: 1035
WWW

Re: Nasza historia z GBM, 13 miesięcy..

Przeniosłam dla Ciebie koniczynki od Marzenny

http://imgcash3.imageshack.us/img225/37/koniczynkadt6.gif http://imgcash2.imageshack.us/img511/7457/koniczynkawo6.gif http://imgcash3.imageshack.us/img225/37/koniczynkadt6.gif
http://www.pmkamsterdam.nl/obrazki/Konicz.gif

http://www.zosia.piasta.pl/zyczenia_pliki/top.jpg

http://img87.imageshack.us/img87/9753/koniczynka3kqae6.gif http://img521.imageshack.us/img521/4884/nietoperekikoniczynkafv0.gif
http://imgcash4.imageshack.us/img521/6527/koniczynkatr5.jpg

http://www.kartki.giet.pl/kartki/23/102.jpg

http://img136.imageshack.us/img136/522/koniczynkabb0.gif

Mam nadzieję, że uda nam się spotkać!!!


pozdrawiam, samograj 
Jeżeli nie znasz ojca choroby, pamiętaj, że jej matką jest zła dieta.

http://img118.imageshack.us/img118/4660/70793357ye1.jpg http://img300.imageshack.us/img300/7097/bannerpiesportretymalyia4.jpg http://img398.imageshack.us/img398/5507/ogarpolskimg6.jpg

Offline

 

#105 2008-10-26 22:01:44

dorotea

951528
Zarejestrowany: 2008-08-16
Posty: 168

Re: Nasza historia z GBM, 13 miesięcy..

Ale fajne dziękuje Aniu

Mam również nadzieje, że uda nam się spotkać !! Od wtorku kiblujemy w szpitalu, a zresztą zdzwonimy się

Offline

 

#106 2008-10-27 08:47:00

satelita

Zarejestrowany: 2008-08-16
Posty: 391

Re: Nasza historia z GBM, 13 miesięcy..

Dorotea, modlę się i trzymam kciuki bardzo.
Dawaj znać przez Samograja jak na bezneciu.
Bóg z Tobą.

Offline

 

#107 2008-10-28 23:10:46

 samograj

Administrator

5574523
Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-14
Posty: 1035
WWW

Re: Nasza historia z GBM, 13 miesięcy..

Wieści od Dorotei:

Dzwoniła do południa , tata został przyjety i zbadany przez Majchrzaka....jest lekkie nidowidzenie lewostronne.... o szczegóły mieli zapytać lekarza dyżurnego i ..... wklejam, co napisała w sms-ie:

"Raportuję sms-em, bo zaraz padam spać; lekarz drugi zbadal Tatę, niedowidzenie jest duże, ale poza tym wszystko ok, ten dyżurny dr obejrzał ostatni MR i powiedział, że guz jest w dobrym, operacyjnym miejscu i nie powinno nic pogorszyć sie po operacji, tata dostał mannitol - poczł się lepiej, krew za gęsta, dopiero w piątek podadzą termin operacji. Odezwę się jutro:-*"

Mam nadzieję, że nie naruszyłam prywatności...ale umawiałyśmy się, że będę heroldem!!!

Dorotea....modlimy się , trzymamy kciukasy i czekamy na dalsze relacje....


pozdrawiam, samograj 
Jeżeli nie znasz ojca choroby, pamiętaj, że jej matką jest zła dieta.

http://img118.imageshack.us/img118/4660/70793357ye1.jpg http://img300.imageshack.us/img300/7097/bannerpiesportretymalyia4.jpg http://img398.imageshack.us/img398/5507/ogarpolskimg6.jpg

Offline

 

#108 2008-10-29 20:59:39

 samograj

Administrator

5574523
Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-14
Posty: 1035
WWW

Re: Nasza historia z GBM, 13 miesięcy..

U dorotei na razie bez zmian, czekaja na jutrzejsze podjęcie decyzji co do dnia operacji...aha jest zmiana => przeniosły sie z Katowic do Akademików obok szpitala....maja bliziutko.


pozdrawiam, samograj 
Jeżeli nie znasz ojca choroby, pamiętaj, że jej matką jest zła dieta.

http://img118.imageshack.us/img118/4660/70793357ye1.jpg http://img300.imageshack.us/img300/7097/bannerpiesportretymalyia4.jpg http://img398.imageshack.us/img398/5507/ogarpolskimg6.jpg

Offline

 

#109 2008-10-31 15:57:42

Karolina77

Moderator

Zarejestrowany: 2008-09-02
Posty: 161

Re: Nasza historia z GBM, 13 miesięcy..

Dzwoniła Dorotea do mnie iw psrwa wygląda tak:
operacja w poniedziałek, guz jest rozlany ale Majcghrzak bedzie operowal.
Tata czuje sie w miare tzn nie wstaje z łożka jak to powiedziała Dorotea "bo mu sie nie che i ma dosc juz tego zamieszania, chce miec juz wycietego guza i spokój"... Dorotea podejrzewa, że tata ma lekka depresje. Oprocz tego wszystko  u nich ok.
to tyle wieści z Sosnowca

Offline

 

#110 2008-10-31 17:45:51

 samograj

Administrator

5574523
Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-14
Posty: 1035
WWW

Re: Nasza historia z GBM, 13 miesięcy..

Własnie wróciłam z miasta i cmentarza i ... przeczytałam sms-a od dorotei....
Potwierdzam to co przekazała Karolina77, z tym , że Majchrzak czy tez inny lekarz, powiedział , że guz jest rozlany i że mimo wycięcia w całości jest ryzyko, że odrośnie za 3 miesiące...
CAŁA NADZIEJA W AVASTINIE!!!!!
Nadal


pozdrawiam, samograj 
Jeżeli nie znasz ojca choroby, pamiętaj, że jej matką jest zła dieta.

http://img118.imageshack.us/img118/4660/70793357ye1.jpg http://img300.imageshack.us/img300/7097/bannerpiesportretymalyia4.jpg http://img398.imageshack.us/img398/5507/ogarpolskimg6.jpg

Offline

 

#111 2008-11-01 02:27:43

satelita

Zarejestrowany: 2008-08-16
Posty: 391

Re: Nasza historia z GBM, 13 miesięcy..

Spoko, na okoliczność jakby odrosło za 3 miesiące, to się znowu zoperuje.

Nadzieja to nieustająco, ale nie ma co jej absorbowac do kwestii technicznych,
typu operacja.  Tu bardziej modlitwa bez 'spekulacji'/

Szybciej  ma zastosowanie (znaczy nadzieja) do „ samozwańczej” genetyki
i metabolizmu śmiecia, któremu w końcu  kod replikacji  DNA,  czy jak mu tam
- ma się w winszowaniu docelowo zsiąść na całkiem. /
Czy to samoistnie, czy też z chemo- czy innym usankcjonowanym wspomaganiem.

Offline

 

#112 2008-11-03 15:49:07

 samograj

Administrator

5574523
Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-14
Posty: 1035
WWW

Re: Nasza historia z GBM, 13 miesięcy..

Wieści od Dorotki;
1. Najpierw złe - okazało sie po otwarciu czaszki, że to ścierwo jest tak strasznie rozlane, że nie da sie wyciąć z nadmiarem.... wycieli ile mogli, cieli odważnie, jak to w Sosnowacu i.... prof. po zakończonej operacji powiedział Mamie i Dorocie, że najprawdopodobniej będzie niedowład i różne nieciekawe konsekwencje....
ale
2. Teraz dobra- okazało się, ża Tata ma się dobrze, czuje się jak nowonarodzony, nie ma niedowładów, nie ma ŻADNYCH POWIKŁAŃ!!!!!!

Dorota zwróciła uwagę na fakt, że chorzy z GBM operowani w SOSNOWCU przeżywaja do 5 lat )rozejrzała się, popytała)... cały wic polega na tym, że tam tną wszystko od razu i to ma sens, wtedy naświetlania i chemia są leczeniem adiuwantowym w sensie wspomożenia radykalnej neurochirurgii.... i przynoszą efekty w postaci dłuższych okresów remisji...
TERAZ CAŁA NADZIEJA W AWASTINIE!!!!

(cholewcia, czmu nas tak przyćmiło i nie skorzystalismy z SOSNOWCA a przecież mieliśmy taką opcję do wyboru... padło na Ligotę, bo to w Ligocie lekarze sosnowieccy pobirali nauki... jednak tam maleńkigo guza, umiejscowionego tuz przy czaczce- czyli idealnie,w niedominującej półkuli, nie usunęli z odpowiednio duzym marginesem - cięli z trwogą, a okazało się, że można było nawet 3 cm nadmiaru dodać i Krzysiek nie byłby w żaden sposób uszkodzony - Boże, jak to zrobić, żeby dokonywać trafnych wyborów???)

Modlimy sie teraz, zeby Mama Doroty szybko załatwiła Avastin, a Tata, żeby powracał jak najszybciej do pełnej formy i w końcowym efekcie, żeby wygrał z tym bezczelnie panoszącym się lokatorem!!!


A tak na marginesie... Harat ma przsrane ..... najprawdopodobniej dziewczyny skorzystaja z pomocy organizacji "PRIMUM NON NOCERE" - nie mozna tak bezkarnie pozwalać chorym umrzeć.
Harat zataił, to że guz rosnie, potem tłumaczył, że przecież operacja nic by nie dała , przedłuzyłaby zycie o parę miesięcy => ale wydaje mi się, że rodzina chorego ma prawo do rzetelnych informacji i to rodzina a nie lekarz decyduje czy chce to zycie przedłuzyć..... zreztą w onkologii tak się żyje => NA PRZEDŁUŻACZACH!!!!


pozdrawiam, samograj 
Jeżeli nie znasz ojca choroby, pamiętaj, że jej matką jest zła dieta.

http://img118.imageshack.us/img118/4660/70793357ye1.jpg http://img300.imageshack.us/img300/7097/bannerpiesportretymalyia4.jpg http://img398.imageshack.us/img398/5507/ogarpolskimg6.jpg

Offline

 

#113 2008-11-08 14:53:47

 samograj

Administrator

5574523
Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-14
Posty: 1035
WWW

Re: Nasza historia z GBM, 13 miesięcy..

Mam wieści od Dorotki:
Było troszkę strachu, bo się szwy rozeszły i płynotok się pojawił, ale już opanowane...
Dziwczyny tzn. Mama i Dorotka szykują sie do nastepnej bitwy => LECZENIE AVASTINEM.
Dostałam sms-a, że oprócz Avastinu podawany będzie dodatkowy lek o nazwie Irinotecan  (być może nazwa jest błędna... sprawa się wyjaśni jak wróci Dorotka):
http://www.nfz-gdansk.pl/swiadczeniodaw … 29_z1a.pdf
Taki jest schemat leczenia:
Avastin podawany będzie 2 razy w miesiącu - jest to kroplówka - dokładne dawki opisze już Dorotka jak rozpoczną kurację - sam AVASTIN na miesiąc kosztuje 15 000zł!!!! Ten dodatkowy lek chyba.... nie sprawdzone dane, więc proszę o wyrozumiałość jeśli coś pokręciłam, 3 tysiące miesiecznie.
Irinotecan=> 100mg na 1m² powierzchni ciała w tygodniowej kuracji powtarzany 6 lub więcej razy!!!


Najprawdopodobniej 3 tygodnie po operacji rozpocznie się kuracja, tak więc zainteresowanych zapraszam do obserwacji i zadawania pytań  autorce wątku.

Dorotko, zmienie tytuł wątku tak by każdy mógł od razu się dowiedzieć, że Wy stosujecie AVASTIN + IRINOTEKAN!!!


pozdrawiam, samograj 
Jeżeli nie znasz ojca choroby, pamiętaj, że jej matką jest zła dieta.

http://img118.imageshack.us/img118/4660/70793357ye1.jpg http://img300.imageshack.us/img300/7097/bannerpiesportretymalyia4.jpg http://img398.imageshack.us/img398/5507/ogarpolskimg6.jpg

Offline

 

#114 2008-11-09 14:56:55

dorotea

951528
Zarejestrowany: 2008-08-16
Posty: 168

Re: Nasza historia z GBM, 13 miesięcy..

Witam!!! Mam internet ale nie wiem czy mi bedzie dobrze działał bo to IPLUS - nie wszędzie jest zasięg no ale w szpitalu mam bo wlaśnie tu jestem Dzieki Ania za wszystkie wypowiedzi najbardziej podobalo mi się że harat ma przesrane.. hihi

Tata podsypia troche, dalej ma opuchniete oczy i nie ma za duzo sił.. minął juz tydzien od operacji i jest bez zmian.. mam nadzieje ze w ciagu tego tygodnia sie polepszy!! Jutro będą probować tate cwiczyc i moze juz chodzic.. Rana ładnie sie goi. Temp. 38 i odkryłam ze podaja tacie antybiotyk , zaraz o nim poszperam w necie.. bo nie wiem czy to jest normalne czy cos z tym płynotokiem było nie tak.. Wczoraj widzialam opis operacji : GUZ MAKROSKOPOWO USUNIETY W CALOSCI (bez marginesu ale usuniety ) 3mjacie kciuki mam nadzieje ze juz bede na bierząco mogła pisać :*:*:*:*:*:*:*

Offline

 

#115 2008-11-09 16:13:11

dorotea

951528
Zarejestrowany: 2008-08-16
Posty: 168

Re: Nasza historia z GBM, 13 miesięcy..

No i tak miałam nie chwalic dnia przed zachodem słonca... przecieka.. na razie lekko sączy się z rany, gorączka 38.2 , czekamy na lekarza az wroci z operacji, Teraz podaja tacie pyralgine a antybiotyk ktory dostaje to BIODACYNA , przeczytalam w necie: zastosowanie: zagrazajace zyciu infekcje.Posocznica (zakazenie krwi).... http://www.przychodnia.pl/el/leki.php3?lek=347

Offline

 

#116 2008-11-09 18:56:24

wawik

Skąd: Borówiec, Poznań
Zarejestrowany: 2008-08-22
Posty: 162

Re: Nasza historia z GBM, 13 miesięcy..

Witaj D.
Co to znaczy ze sączy się z rany czy po operacji zawsze sie nie sączy, bo cłakiem nie wiem co to znacz. Czy wyciek płynu to nie gojenie sie zakażenie czy cos w tym rodzaju. Dzieki na odpowiedz

Wojtek

Offline

 

#117 2008-11-09 20:11:18

dorotea

951528
Zarejestrowany: 2008-08-16
Posty: 168

Re: Nasza historia z GBM, 13 miesięcy..

Witaj! Tu chodzi o to ze skóra po naświetlanich sie nie goi tak jak trzeba (nie zrasta) i czasami po paru dniach puszczaja szwy niektore i trzeba je "doszyc" a czasami - tfu tfu tfu - dalej po tym cos cieknie w duzych ilosciach i wtedy trzeba zrobic posiew bo to znaczy ze jest jakas bakteria.. to tyle wiem z mojego doswiadczenia. Przy 1 operacji tego oczywiscie nie ma tylko przy kolejnej, po naswielaniach.


U nas goraczka spadła, byl teraz prof. Majchrzaka syn zaglądał w rane i powiedzial ze jest dobrze. Tat troche sie ozywił..

Offline

 

#118 2008-11-09 20:36:41

wawik

Skąd: Borówiec, Poznań
Zarejestrowany: 2008-08-22
Posty: 162

Re: Nasza historia z GBM, 13 miesięcy..

Dzieki za szybkie doinformowanie.
Pozdrawiam i nie dajcie się !!!

Wawik

Offline

 

#119 2008-11-09 20:41:05

 samograj

Administrator

5574523
Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-14
Posty: 1035
WWW

Re: Nasza historia z GBM, 13 miesięcy..

Oj, Dorotko, ale mnie przestraszyłas postami powyżej ostatniego.....
Dla mnie płynotok, gorączka i infekcja (skoro antybiotyk), kojarzy się jak najgorzej....
Dobrze, że juz wszystko dobrze z raną.... ja myślę, że u Krzyśka ta sepsa miała związek jednak z wysiłkiem (płynotok pojawił sie 27 dni po operacji , wtedy kiedy sie nadwerężył dźwiganiem betoniarki)....
Dorotko, poczytaj sobie o IRINOTECANIE w wątku głównym=> "TEMODAL, AVASTIN, TARCEVA......itd"
wczoraj sporo znalazłam na ten temat.
3mta się kobitki i Tatę uściskajcie ode mnie.....


pozdrawiam, samograj 
Jeżeli nie znasz ojca choroby, pamiętaj, że jej matką jest zła dieta.

http://img118.imageshack.us/img118/4660/70793357ye1.jpg http://img300.imageshack.us/img300/7097/bannerpiesportretymalyia4.jpg http://img398.imageshack.us/img398/5507/ogarpolskimg6.jpg

Offline

 

#120 2008-11-10 01:25:13

satelita

Zarejestrowany: 2008-08-16
Posty: 391

Re: Nasza historia z GBM, 13 miesięcy..

Dorotea,
Super, że technicznie operacja OK., bo wyjęcie śmiecia pokaźnych gabarytów,
i to po całości miało prawo dawać efekty specjalne, a nie dało!. Odpał!
Płynotok to rozumie się JUŻ  posiany, gorączkę nonstop sprawdzacie nie po pyralginie,
najlepiej  samemu, o różnych porach,
jeżeliby znowu temp do góry - UPEWNIJ  zmianę antybiotyku, 
albo uzupełnienie o drugi o innym rażeniu
(+ może rozpytaj coś profilaktyką pko grzyba, pierwotniaka itp )..

Odnośnie osławionej betoniarki - rehabilitacja przy płynotoku - z czuciem ,
prawie „paliatywnie”,   tylko tyle, na ile tata przyzwala,/
Ale wracam z polemiką, bo często szwy mogą rozleżć i przetoczyć to co ma wylecieć niekoniecznie po radio, czy wysiłku.
I jak się okazuje swobodnie w 3- 4tyg od operacji. (też poautopsji/

PS. Rana to może wyglądać dobrze, „w naiwności”  podpytaj lekarzy, skąd się sączy
spod skóry czy z głębiej.,/
Planowy  wysięk  pooperacyjnie to się liczy 3-max 5 dni drenem, Inny później
- to ‘patologiczny’.  Czujności nigdy nadmiar. Nawet jak ‘dmuchane w zimne’/

Ostatnio edytowany przez satelita (2008-11-10 01:42:57)

Offline

 

Stopka forum

RSS
Powered by PunBB
© Copyright 2002–2008 PunBB
Polityka cookies - Wersja Lo-Fi


Darmowe Forum | Ciekawe Fora | Darmowe Fora
sala konferencyjna Ciechocinek