Ogłoszenie

"KONICZYNKA" czyli FORUM z nadzieją na lepsze jutro...
...jest miejscem wymiany doświadczeń, wspierania się w chorobie, doradzania, podtrzymywania na duchu...
Glejak to trudny przeciwnik, walczmy razem =>
"Niech nasza droga będzie wspólna...", jak mówi JPII słowami umieszczonymi na dole bannera.
Zarejestrowani użytkownicy mogą korzystać z szybkiej pomocy, pisząc o swoim problemie w ChatBoxie.
Polecamy fora o podobnej tematyce:
forum glejak - to istna skarbnica wiedzy i mili, zawsze chętni do pomocy userzy i ekipa
oraz forum pro-salute - gdzie jest wiele wątków pobocznych, towarzyszących chorobie nowotworowej...

Drogi Gościu, umacniaj swoją wiarę, nie trać nadziei i... kochaj z całych sił!!!
samograj

#121 2008-12-15 16:11:29

Karolina77

Moderator

Zarejestrowany: 2008-09-02
Posty: 161

Re: glejak wielopostaciowy IV - tata lat 63

kochana, u mojego taty po ct tez byl zaznaczone 3 ogniska- konsultowalam to z 3 neurochirurgami i niestety powiedzieli, ze nie da rady operowac tylu ognisk...

Offline

 

#122 2008-12-15 16:13:25

 samograj

Administrator

5574523
Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-14
Posty: 1035
WWW

Re: glejak wielopostaciowy IV - tata lat 63

Niecha, ja nie wiem co się dzieje, ale wygląda na to, że glejaczyska się uodporniły na niemal wszelkie terapie
Wygląda na to, że metylacja jest badaniem "do kitu"!!!

I chyba mieli rację Ci, którzy podważali jednoznaczność wyników tego badania na spotkaniu AOTM we wrześniu (Nauman mówił, że były głosy wetujące zasadność tego badania.).
Jeśli, nie daj Boże, nie dadzą Wam temodalu, podacie ten ode mnie???

A może w sytuacji, kiedy powstają nowe rozsiane ogniska, mimo podawania Temodalu,  byłoby rozsądniej poszukać innego wariantu leczenia???? AVASTIN???
Nieraz CNNU daje lepsze efekty niż Temodal.... odsyłam Cię do artykułu http://neurochirurg.pl/neuroskop/2007nr9/5.pdf, gdzie długoletnie przeżycia były po chemii standardowej.... tylko czy zakwalifikują Tatę???? I czy to przetrzyma???
A może tani i skuteczny Lajf??? Qrna, normalnie mnie złość rozsadzi, CZEMU TE GLEJACZYSKA TAK NAM DAJĄ W DUPĘ!!!NIBY ŁADNY START... A POTEM SIĘ WSZYSTKO SYPIE!!!

Pytam o Temodal, bo jest Pan z Nowego Sącza, który ma szczęście czuć się zdecydowanie lepiej po terapii Temodalem- na razie tylko subiektywnie.... z niechodzącego, niemówiącego, stał się dość sprawnym mentalnie i ruchowo, obiektywnie na temat skuteczności terapii dowiedzą się za miesiąc, po kontrolnym RM (cztery dawki Temodalu kupili sami, mają lekarkę, która ich prowadzi- było z nim tak źle, że odmówili mu jakiegokolwiek leczenia, miałam dla nich 1 op. Temodalu, które mieli odebrać w styczniu, ale pojawiła się rodzina, która na gwałt potrzebowała leku... żona wspomnianego Pana wykazała się niezwykłą szlachetnością, choć z ciężkim sercem, ale odstąpiła tę jedną dawkę- rozumie tę rodzinę, bo sama była w potrzebie i natychmiast lek otrzymała...( jeśli wyniki wykażą wstrzymanie procesu rozrostowego, będą potrzebowali następne dawki.... Pan bierze 250mg na jeden kurs).

Mam nadzieję, że nie odbierzesz tej informacji jako odbieranie Ci nadziei... nie mam takich intencji... staram się jak mogę pomóc każdemu potrzebującemu, działam tak , by każdy jakąś pomoc uzyskał... Potraktuj info o potrzebującym Temodalu bardziej jako wskazówkę, że jest Ktoś, kto odkupi lek, w razie gdybyście się zdecydowali na coś innego  (pamiętam, że tam było krucho z terminem ważności... i sama się zastanawiałaś czy ewentualnie uda Ci się go odsprzedać).

TRZYMAM KCIUKASY.... MUSI BYĆ JAKIEŚ WYJŚCIE, MUSI COŚ ZADZAIAŁAĆ!!!!! NO QRNA, CHYBA TRZEBA JAKOŚ TE STATYSTYKI PODNIEŚĆ!!!! NICHŻE SIĘ W KOŃCU KOMUŚ POWIEDZIE...Może akurat znajdzie się cos skutecznego....
Nie próbowałas podpytać Naumana, czy ma coś w zanadrzu, jakiegoś ASA w rękawie???


pozdrawiam, samograj 
Jeżeli nie znasz ojca choroby, pamiętaj, że jej matką jest zła dieta.

http://img118.imageshack.us/img118/4660/70793357ye1.jpg http://img300.imageshack.us/img300/7097/bannerpiesportretymalyia4.jpg http://img398.imageshack.us/img398/5507/ogarpolskimg6.jpg

Offline

 

#123 2008-12-15 18:09:13

niecha27

Skąd: lubelskie
Zarejestrowany: 2008-08-20
Posty: 186

Re: glejak wielopostaciowy IV - tata lat 63

na avastin nas nie stac wiec odpada, zdecydowalismy ze podamy tacie ten temodal od ciebie, zeby zachowac ciaglosc, w miedzyczasie zrobimy rezonans z perfuzja i spektoskopia, jak mowil dr jakucinski i zobaczymy czy sa powody by przypuszcaac ze to wznowa,  pani dr zapytana przez mame czy to w tym samym miejscu powiedziala ze nie wie, musialaby zobaczyc zdjecie.............................................

Offline

 

#124 2008-12-15 18:18:46

niecha27

Skąd: lubelskie
Zarejestrowany: 2008-08-20
Posty: 186

Re: glejak wielopostaciowy IV - tata lat 63

oto opis badania:
stan po operacji i reoperacji mózgowia - okolica skroniowa lewa. W okolicy skroniowej lewej widocznych jest kilka zmian- ok cztery zmiany, wzmacniajace sie obrączkowato, o średnicu 7 mm, 7mm, 8mm, 9mm- rec. Nie można wykluczyć obecności kolejnej, mniej wyraźnej zmiany. Układ komorowy nieposzerszony, bez cech przemieszczenia. Rowki korowe na sklepistości mózgu zachowane. W oknie kostnym widoczny pooperacyjny ubytek kości skroniowej lewej. U podstawy kości skroniowej prawej widoczne nierówne obrysy oraz niewielkie ubytki -  - obraz nie jest charakterystyczny - do obserwacji.
co wy na to?????????????????????????????????????????

Offline

 

#125 2008-12-15 20:36:16

niecha27

Skąd: lubelskie
Zarejestrowany: 2008-08-20
Posty: 186

Re: glejak wielopostaciowy IV - tata lat 63

tak sie zastanawiam, a gdzie sie podzial ten guz 2.2x1.5 z badania sprzed miesiaca??? kurcze, dziwne to wszystko.....wiem, ze moze naciagam fakty pod siebie zeby lepiej sie poczuc, ale ciagle mam w uszach historie z bodajrze rzeczpospolitej, gdzie opisywano historie pacjentow CO, ktorzy przyszli na umowiona radioterapie a lekarze ich odeslali na styczen bo nie maja kasy......................... poszli do mediow i kasa od razu sie znalazla:)

Offline

 

#126 2008-12-15 21:38:13

Karolina77

Moderator

Zarejestrowany: 2008-09-02
Posty: 161

Re: glejak wielopostaciowy IV - tata lat 63

o tym wiedzialam, ale niezla kicha jak tak robia. W jakim my zyjemy kraju:/
a ogolnie jak mojego tatusia byl pogrzeb to tego samego dnia byl pogrzeb 10-letniej dziewczynki, tez miala glejaka...

Offline

 

#127 2008-12-16 00:09:30

satelita

Zarejestrowany: 2008-08-16
Posty: 391

Re: glejak wielopostaciowy IV - tata lat 63

Agnieszka, tak jest z interpretacją CT że jak podeślesz zdjęcia różnym ośrodkom
( neurochirurgom) to wątpliwe, ze dostaniesz zwrotnie, bo oni wiedzą że konsultujesz
w różnych m-cach, i też wiedzą że KAŻDY OPIS BĘDZIE INNY, bo niewykonalne
żeby jednoznacznie.

Jak jest kilka nierozrzuconych ognisk w obrazie  przy gbm to jest domniemanie, że to
JEDNA ZMIANA - wzmiacniająca kontrastem się p. lokalne ukrwienie
(i takie robione w odstępach czasowych nie będzie jednakie, przy „naciekowym”,
bo ciśnienie / ukrwienie ma wpływ, może dać cień, nie wzmocnienie)

Jak te ogniska sąsiadująco, to by przyjąć 1-NĄ ZMIANĘ (i pod tym kątem czy operacyjne).

Jak oddalone – to szansa, że  nie muszą mieć jednorodnie histologicznie,
i 1-sze z brzegu „operacyjne” nie ma pologice podstaw dyskwalifkować.
(ryzyko operacji zawsze - ale w polu operacyjnym jest jasność "na dłoni")

PS. Ad szpitala bródnowskiego – prof. Ząbek odpałową idzie opinią wśród stołecznych
/o dz\iwo - ortopedów (???) i rehabilitantów. Ostatnio poszedł mediami naostro
bo oddział dochrapał się oprzyrządowania lux  i ida tam ‘pioniersko’
(akurat to na + albo minus, ale czasowo przynamniej są mniej konserwatywni).


Ad. Neurochirurgia CO – Nauman. Próbuj=, tam się szykuje coś experymentalnie
tylko nie wiadomo z kryteriami naboru.  Samograj ma lux przełożenie do gościa,
póki  niespanikuje - znaczy Nauman, nie Samograj.

Offline

 

#128 2008-12-16 10:31:07

niecha27

Skąd: lubelskie
Zarejestrowany: 2008-08-20
Posty: 186

Re: glejak wielopostaciowy IV - tata lat 63

program dr naumana dotyczy nowozdiagnozowanych z tego co wiem:(

Offline

 

#129 2008-12-21 00:49:58

satelita

Zarejestrowany: 2008-08-16
Posty: 391

Re: glejak wielopostaciowy IV - tata lat 63

Z tymi programami - to ZAWSZE jest 'trochę elastyczność'.


Ad. tarczycy to idzie :
Co najmnej FT4
p-ciała antytyreoglobulinowe
p-ciała p/ko peroksydazie tarczycowej,
od przysadki - TSH
USG gruczołu

PS, tylko sie potem i tak rozchodzi o kumatego endokrynologa
BO PRZECIEŻ QWA SAMEMU RECEPTY BE\Z UPRAWNIEŃ SIĘ
NIE WYPISZE, przecie.

Offline

 

#130 2008-12-21 00:57:59

satelita

Zarejestrowany: 2008-08-16
Posty: 391

Re: glejak wielopostaciowy IV - tata lat 63

Po wszelakich hormonach testując warto kumać w jakiej fazie cyklu się jest.
Bo normy hormonów mają rozrzut własnie adekwatnie do fazy, jak testowane..

Offline

 

#131 2008-12-21 11:40:57

niecha27

Skąd: lubelskie
Zarejestrowany: 2008-08-20
Posty: 186

Re: glejak wielopostaciowy IV - tata lat 63

dzieki, duzo tego wiec nie wiem czy uda mi sie namowic lekarza na skierowanie na te badania, tym bardziej ze pewnie powie zeto od stresu i nic sie zlego nie dzieje....

Offline

 

#132 2008-12-23 14:08:47

niecha27

Skąd: lubelskie
Zarejestrowany: 2008-08-20
Posty: 186

Re: glejak wielopostaciowy IV - tata lat 63

sluchajcie, dostalam w koncu plyte z tomografem zrobionym na podstawie ktorego zabrali nam temodal, sa tam niby 3 guzy, ktorych ja zupenie nie widze, a wogole to podejrzewam ze to byl tk bez kontrastu, bo zdecydowanie mniej na nim widac niz na poprzednim. poprosze anie zeby umiescila zdjecia to sami zobaczycie. jesli moze to prosze o komentarze do tych zdjec. pozdrawiam, aga

Offline

 

#133 2008-12-23 15:56:43

 samograj

Administrator

5574523
Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-14
Posty: 1035
WWW

Re: glejak wielopostaciowy IV - tata lat 63

http://img514.imageshack.us/img514/2889/11111111ay1.jpg

http://img364.imageshack.us/img364/5305/22222222fg1.jpg

http://img229.imageshack.us/img229/2364/33333333sk8.jpg



Wydaje mi się Niecha, że został podany kontrast i nastąpiło brzeżne wzmocnienie w zaznaczonych przeze mnie 4 miejscach (pierścienie) => tyle na przesłanych mi skanach zauwazyłam..i rzeczywiście mają one poniżej 1 cm..

http://img377.imageshack.us/img377/8747/84513621sq9.jpg




Ale rodzi sie pytanie czy to rzeczywiście rozsiana wznowa, czy pseudoprogresja???

PSEUDOPROGRESJA
Odkąd wprowadzono chemio radioterapię z użyciem temozolomidu jako nowego standardu opieki dla pacjentów z glioblastoma, zaczęła się pojawiać wzrastająca świadomość progresywnych i wzmacniających się na skanach TK uszkodzeń, które można dostrzec natychmiast po zakończeniu terapii, są one nie związane z progresją guza, ale są efektem terapeutycznym. Jest to tak zwana pseudo – progresja, która może się pojawić u 20% pacjentów którzy byli leczeni za pomocą chemio radioterapii temozolomidem, mogło by to tłumaczyć uszkodzenia pojawiające się pod koniec terapii występujące w ponad połowie przypadków. Uszkodzenia te zmniejszają swój rozmiar lub stabilizują się bez udziału dodatkowej terapii i często pozostają klinicznie bezobjawowe. Dodatkowo istnieje dowód, że nekroza związana z terapią pojawia się znacznie częściej i wcześniej po chemioterapii temozolomidem niż po samej radioterapii. Mechanizm stojący za tym zjawiskiem nie został jeszcze do końca wyjaśniony, ale istnieje prawdopodobieństwo, że chemioterapia powoduje większy stopień (pożądanego) uśmiercania komórek guza jak i komórek śródnabłonka. To zwiększenie zabijania komórek może prowadzić do dodatkowych reakcji, takich jak obrzęk i nieprawidłowa przenikalność naczyń krwionośnych w rejonie guza, imitując progresje guza w towarzystwie związanej z wczesno terapeutyczną nekrozą występującą u niektórych pacjentów i łagodnych podostrych reakcji na radioterapię u innych. Wspomagający temozolomid powinien być kontynuowany u pacjentów leczonych chemio - radioterapią temozolomidm u których występują klinicznie bezobjawowe uszkodzenia progresyjne pojawiające się pod koniec terapii; wśród pacjentów z objawami klinicznymi powinien być rozważony zabieg chirurgiczny. Jeśli podczas zabiegu zostaje stwierdzona głównie nekroza logiczna jest kontynuacja wspomagającego temozolomidu. Badania kliniczne nad leczeniem wznowy złośliwego glejaka nie powinny wykluczać pacjentów ze wznową po pierwszych 3 miesiącach od chemio radioterapii temozolomidem dopóki histopatologiczne potwierdzenie wznowy nie będzie dostępne. Dalesze badania są potrzebne w celu ustanowienia wiarygodnych parametrów obrazowych które pomagały by w  rozróżnieniu wznowy i prawdziwego guza od pseudo progresji lub nekrozy związanej z terapią.


pozdrawiam, samograj 
Jeżeli nie znasz ojca choroby, pamiętaj, że jej matką jest zła dieta.

http://img118.imageshack.us/img118/4660/70793357ye1.jpg http://img300.imageshack.us/img300/7097/bannerpiesportretymalyia4.jpg http://img398.imageshack.us/img398/5507/ogarpolskimg6.jpg

Offline

 

#134 2008-12-23 19:41:36

niecha27

Skąd: lubelskie
Zarejestrowany: 2008-08-20
Posty: 186

Re: glejak wielopostaciowy IV - tata lat 63

ale jak oceniacie?? jest duza progresja przez ten miesiac??

Offline

 

#135 2008-12-23 19:41:56

niecha27

Skąd: lubelskie
Zarejestrowany: 2008-08-20
Posty: 186

Re: glejak wielopostaciowy IV - tata lat 63

ps. aniu dzieki za wklejenie zdjec:)

Offline

 

#136 2008-12-23 21:20:12

 samograj

Administrator

5574523
Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-14
Posty: 1035
WWW

Re: glejak wielopostaciowy IV - tata lat 63

To obecny TK

http://img377.imageshack.us/img377/8747/84513621sq9.jpg



a to poprzedni:

http://img353.imageshack.us/img353/9571/z1ge0ij3.jpg



Sama porównaj.... strefa obrzęku jest taka sama, więc jakby nie poszło dalej... a może te pierścienie to efekt terapii????
Dopiero teraz widzę, że poprzednie zdjęcia pokazywały silne wzmocnienie pokontrastowe i.... chyba zaznaczyłam rowek mózgowy jako ognisko.....

Nic Ci mądrego nie wymyślę...nie wygląda to żle według mnie....
Uważam, że powinno sie nadal podawać temodal, ale to jest opinia laika....nie fachowca.


pozdrawiam, samograj 
Jeżeli nie znasz ojca choroby, pamiętaj, że jej matką jest zła dieta.

http://img118.imageshack.us/img118/4660/70793357ye1.jpg http://img300.imageshack.us/img300/7097/bannerpiesportretymalyia4.jpg http://img398.imageshack.us/img398/5507/ogarpolskimg6.jpg

Offline

 

#137 2008-12-24 01:06:55

niecha27

Skąd: lubelskie
Zarejestrowany: 2008-08-20
Posty: 186

Re: glejak wielopostaciowy IV - tata lat 63

No tak, tylko skad go teraz wytrzasnąć.... jedyna nadzieja to ten rezonans ktory mamy zrobic za tydzien, jesli jego wynik bedzie pomyslny to moze uda sie jeszcze ublagac lekarzy zeby wznowili leczenie, choc nie wiem czy taka procedura jest wogole mozliwa....

Offline

 

#138 2008-12-26 22:20:33

satelita

Zarejestrowany: 2008-08-16
Posty: 391

Re: glejak wielopostaciowy IV - tata lat 63

Widać  - obrzeku symbolicznie - lux

Co po wzmocnieniach kontrastu -  jarzy że 1na zmiana )gbm)
co 'odddaje'  w obrazie   'odnogami' gdzie krążenie przepuszcza
kontrast. Histologicznie to gbm nie daje "rozrzucone" raczej....

PS. Naszło na inteligentnie - ad zdjęć -   że McQ - on coś
wedle co 'po wątku Samograja/ Krzyśka' "wsączył"  nainteligentnie,
że ma nacodziennie  w prześwietleniah, mamografiach, obrazkowych itp.,,
.......
???????

Offline

 

#139 2008-12-26 23:58:00

satelita

Zarejestrowany: 2008-08-16
Posty: 391

Re: glejak wielopostaciowy IV - tata lat 63

AGNIESZKA - w procedurze" -  I TAK MUSI KTOŚ PO PROFESJI.......
wyuczonej czy nawet certyfikowanej, ...co wymagane ostatnio na często.

Znaczy - towarzysko-  TO TYLKO,  żebyś miała JARZENIE O CO PYTAĆ, oczywista.
Zwłaszcza jak na dziś u taty nie  wygląda  źle........

Offline

 

#140 2008-12-31 15:39:19

niecha27

Skąd: lubelskie
Zarejestrowany: 2008-08-20
Posty: 186

Re: glejak wielopostaciowy IV - tata lat 63

jedziemy jutro na rezonans, trzymajcie kciuki.....

Offline

 

Stopka forum

RSS
Powered by PunBB
© Copyright 2002–2008 PunBB
Polityka cookies - Wersja Lo-Fi


Darmowe Forum | Ciekawe Fora | Darmowe Fora
spa ciechocinek cennik