Ogłoszenie

"KONICZYNKA" czyli FORUM z nadzieją na lepsze jutro...
...jest miejscem wymiany doświadczeń, wspierania się w chorobie, doradzania, podtrzymywania na duchu...
Glejak to trudny przeciwnik, walczmy razem =>
"Niech nasza droga będzie wspólna...", jak mówi JPII słowami umieszczonymi na dole bannera.
Zarejestrowani użytkownicy mogą korzystać z szybkiej pomocy, pisząc o swoim problemie w ChatBoxie.
Polecamy fora o podobnej tematyce:
forum glejak - to istna skarbnica wiedzy i mili, zawsze chętni do pomocy userzy i ekipa
oraz forum pro-salute - gdzie jest wiele wątków pobocznych, towarzyszących chorobie nowotworowej...

Drogi Gościu, umacniaj swoją wiarę, nie trać nadziei i... kochaj z całych sił!!!
samograj

#81 2012-03-01 10:05:43

ewlina54

Zarejestrowany: 2012-02-03
Posty: 25

Re: Glejak IV - tata lat 54.

zaraz po ataku mama usypiała i była niekontaktowa. Teraz jest przytomna choć dużo śpi jest słaba i słabo mówi. Do tego coś się przyplątało. Lekarz powiedział że coś tam rzęzi i przepisał antybiotyk Vercef ale on chyba nic nie daje bo mama ma jeszcze większy kaszel i ciężko oddycha podejrzewam na mój głupi rozum że to zapalenie płuc, ale naszemu lekarzowi nie da się tego wytłumaczyć.On już za żywa chyba mamę pochował,bo robi mi wielką łaskę, że przychodzi a za każdym razem mówi,że słabo to widzi

Offline

 

#82 2012-03-01 14:03:44

marzeka-m5

Zarejestrowany: 2011-11-14
Posty: 38

Re: Glejak IV - tata lat 54.

drogo ewlino54 ,wspolczuje takiego podejscia lekarza do twojej mamy, pod tym wzgledem nie moge powiedziec zlego slowa, maz ma kompleksowa opieke i nie ma roznicy czy to dzien czy noc, moj maz po wczorajszym tez jest cigle zmeczony i spiacy, mowi dosc slabo ale to wynik jakby zmeczenia, skarzy sie tez na bol w pachwinie, mam nadzieje ze Twojej mamie sie poprawi, a poprawa da nam kolejny wielki zastrzyk energi do walki, dla mnie kazdy dzien to nowe wyzwanie, nowa energia i sila a przede wszysttkim wiara ze to jeszcze nie czas...... pozdrawiam Cie i trzymam kciuki za Twoja mame a takze za swojego meza.

Offline

 

#83 2012-03-01 17:36:45

ewlina54

Zarejestrowany: 2012-02-03
Posty: 25

Re: Glejak IV - tata lat 54.

najgorsze jest to, że wszyscy lekarze tak podchodzą.  Założyłam mamie kartę w zespole opieki paliatywnej domowej. Wszyscy chwalili, że opieka 24 godziny na dobę siedem dni w tygodniu. Kiedy w niedziele po ataku zadzwoniłam, żeby pielęgniarka przyjechała podać leki w kroplówce ta zbyła mnie bo bez lekarza nie może a przez jeden dzień obrzęk się nie zwiększy (bo mama bierze leki przeciwobrzękowe). Kiedy zadzwoniłam do lekarza tego ten kazał mi iść do rejonowego, albo wezwać pogotowie z kolei ci odsyłają do lekarza paliatywnego. Więc jednym słowem wszyscy nas olali i zostawili samym sobie. Dzięki temu forum i mojej rodzinie wiem, że nie jestem sama, choć strach i ból są ciągle obecne w naszym życiu.

Offline

 

#84 2012-03-01 17:43:47

marzeka-m5

Zarejestrowany: 2011-11-14
Posty: 38

Re: Glejak IV - tata lat 54.

|My mieszkamy w Wielk. Brytani i nie moge zarzucic nic opiece paliatywnej w domu, lekarz jest codziennie , pilegniarki i pielegniarze takze, moge dzwonic kiedy chce a dodtakowo moge zarzyczyc sobie kogos do pilnowania meza w nocy. moge tam dzwonic z kazda sparwa, takze opieka jest naprawde cudowna, ludzie zyczliwi i mili, tak ze choc na chwile potrafie zapomniec po co przychodza. nie ma problemu z otrzymywaniem jakiekokolwiek sprzetu, specjalnego lozka z materacem przeciwodlezynowym, fotela , wozka , czy innych sprzetow, leki dostarczane sa do domu i sa za darmo, tak samo jak inne rzeczy. ale tak jak ty dzieki temu forum wiem ze nie jestem sama , dzieki ludziaom ktorzy mnie otaczaja wiem ze bede silna, choc tak jak u ciebie droga ewlino bol i strach jest ciagle.

Offline

 

#85 2012-03-01 19:40:08

IRENA-EWA

Gospodarz forum

Skąd: Baranowo k/Poznania
Zarejestrowany: 2009-02-08
Posty: 552
WWW

Re: Glejak IV - tata lat 54.

Może to co dzisiaj napisałem na temat sakramentu chorych i wiatyku na POJEDNANIU2  Was zainteresuje. Wpis zadedykowałem dla Was Ewlino i Marzeko. Życzę sił i nadziei, że będzie lepiej.
Jerzy.

Offline

 

#86 2012-03-01 21:30:22

dorotea

951528
Zarejestrowany: 2008-08-16
Posty: 168

Re: Glejak IV - tata lat 54.

Nie wiem czy czytałyście mój wątek ale podsumowując w Polsce ludzi traktują jak śmieci. Samemu trzeba do wszystkiego dochodzić i się prosić! Lekarze z wielką łaską coś pomogą, na nfz to już w ogóle nie ma co liczyć. Mój tata jak był chory ciągle powtarzał, że jak tylko zdarzy się okazja mam uciekać z tego kraju, miał na myśli właśnie opiekę w czasie choroby!

Marzeka, ciężko mi odpowiedzieć kiedy będzie już "ten" moment.. Ludzie reagują różnie. Mogę podać linka do innego forum gdzie opisują co się dzieję kiedy ma się wydarzyć to najgorsze:

http://www.forum-onkologiczne.com.pl/fo … a56bfa4d91

Ewelina, nie chcę nic mówić ale to w płucach może zaczynać się niewydolność oddechowa. Cięzko mi się wypowiadać ogólnie na ten temat, dlatego że ja patrzę na to wszystko przez pryzmat choroby/odejścia mojego taty. Też zaczął cięzko oddychać, mniej kontaktować, okazało się własnie, że to "rzężenie" jest tym znakiem o nadchodzącym końcu.. Mojemu tacie jeszcze pamiętam robiły się czarne plamy na stopach i dłoniach. Nie jest to przyjemny widok ale tak właśnie zaczyna się niewydolność oddechowo-krążeniowa, która prowadzi do ustania oddechu i akcji serca.. Również pamiętam skoki temperatury i ciśnienia. Ja miałam wszystko pod okiem ponieważ tata był w domu z nami. Nie bójcie się śmierci. Cierpią tylko ci co pozostaną. Zobaczycie jak choroba i obraz cierpienia znikną z twarzy waszych najbliższych i będą wyglądać pięknie jak dawniej.

Opieka paliatywna w Polsce to jakiś dramat, my korzystaliśmy z usług wyjazdowego pogotowia do taty, prywatnego oczywiście. Ci wspaniali ludzie pozwolili na to żeby mój tata odszedł godnie. Objawy takie jak senność/zmęczenie/ból głowy/złe widzenie/często zamknięte oczy/mówienie od rzeczy/niedowład/brak apetytu i zwracanie.. - to chyba stadard przy glejakach w tym zaawansowanym stadium.

Offline

 

#87 2012-03-01 21:34:08

dorotea

951528
Zarejestrowany: 2008-08-16
Posty: 168

Re: Glejak IV - tata lat 54.

IRENA-EWA ciesze się, że moje słowa są budujące choć sama nie wiem skąd ten nagły przypływ "weny" u mnie..  Jednak nadal czuję potrzebe pomagania innym.. Ja też byłabym kompletnie samotna gdyby nie ludzie z forum, to wy wszyscy pozwoliliście mi przetrwać te wszystkie trudne chwile i zawsze będę Wam za to wdzięczna

Offline

 

#88 2012-03-02 16:31:38

ewlina54

Zarejestrowany: 2012-02-03
Posty: 25

Re: Glejak IV - tata lat 54.

znowu wezwałam lekarza rejonowego. Powiedział,że są pojedyncze rzężenia ale to nie zapalenie płuc.Stwierdził,że może być przerzut do płuc i dlatego ma taki ciężki kaszel i oddech. Przepisał profilaktycznie zastrzyki na osłonę żeby nie doszło do zapalenia płuc. Stwierdził,że nie dużo mamie zostało życia i wyszedł. Nie wiem co o tym myśleć, czy to rzeczywiście koniec? Czasami mama wygląda tak dobrze. Dzisiaj o paradoks kaszel jej tak nie męczy, ale sporo śpi.Czy glejak może zrobić przerzuty do płuc? Bo mi się wydawało,że nie.

Offline

 

#89 2012-03-02 19:38:06

dorotea

951528
Zarejestrowany: 2008-08-16
Posty: 168

Re: Glejak IV - tata lat 54.

Wydaję mi się, że nie może. Ale coś pamiętam, że chyba w bardzo rzadkich przypadkach występują przerzuty. A ten cały lekarz po osłuchaniu powinien wiedzieć czy to zapalenie płuc czy przerzut bo można to swierdzić nawet osłuchowo bez rtg.  A co mamie przepisał? I po czym twierdzi, że nie długo zostało??

Offline

 

#90 2012-03-02 22:40:33

marzeka-m5

Zarejestrowany: 2011-11-14
Posty: 38

Re: Glejak IV - tata lat 54.

W sumie pewnosci nie mam ale z tego co pamietam co Nam mowili lekarze to glejak sie nie przezuca  i nie jest dziedziczny, ale moze sie myle. Trzymaj sie , moj maz dzis troche lepiej, ale nadal jest slaby, podlaczony do lekow na 24 godz. ale dzis chociaz zjadl i pogadal z nami troche noo i znow udalo nam sie zrobic pare krokow do toalety. Mam nadzieje ze Twojej mamie sie poprawi, a ten lekarz to chyba jakis kono... bez serca, ciekawe po czym on tak stwierdzi. pozdrawiam cie serdecznie jestem myslami i sercem z toba

Offline

 

#91 2012-03-03 09:59:37

ewlina54

Zarejestrowany: 2012-02-03
Posty: 25

Re: Glejak IV - tata lat 54.

przepisał mamie zinacef w zastrzykach. Wczoraj mama dużo spała a wieczorem miała niskie ciśnienie 90/50. Wogóle źle wygląda,jest słaba ciągle śpi. Dzisiaj nawet przy śniadaniu na wózku mi zasypiała, więc zjadła trochę i położyłam ją do łóżka.W nocy spała spokojnie nie wierciła się, nie przewracała a zawsze wstawałam kilka razy,żeby ją poprawić na łóżku. Czy to znaczy, że  coś nie tak, czyżby zbliżał się koniec? Dziękuje za wsparcie wszystkim...

Offline

 

#92 2012-03-03 11:40:42

marzeka-m5

Zarejestrowany: 2011-11-14
Posty: 38

Re: Glejak IV - tata lat 54.

ewlino ! mam nadzieje ze to chwilowe pogorszenie, moze przez ten antybiotyk. wiem jak ciezko jest na to patrzec, ja tez nocami nasluchcuje czy maz oddycha czy sie porusza, to ciezkie widziec jak ktos kogo kochasz bez granicznie gasnie w oczach. moj maz narazie sie trzyma, zaczal jesc, pije i udaje nam sie dojsc do toalety, choc zauwazylam ze troche gorzej z komunikacja. jestem z Toba myslami i sercem, pamietaj nie jestes sama my wszyscy nadal walczymy.

Offline

 

#93 2012-03-03 17:51:50

ewlina54

Zarejestrowany: 2012-02-03
Posty: 25

Re: Glejak IV - tata lat 54.

Mama jest słaba kontaktowo. Mało je bo ma problemy z połykaniem jakby język był spuchnięty,mało mówi boję się, tak strasznie się boję!!!

Offline

 

#94 2012-03-03 20:52:16

dorotea

951528
Zarejestrowany: 2008-08-16
Posty: 168

Re: Glejak IV - tata lat 54.

Ewelina a jak mama z tym kaszlem? Lepiej po tych lekach? nie raz tak bywa, że jak ktoś często leży to po prostu wydzielina się zbiera, tak samo jak ktoś leży 24 h w łóżku to przecież się spacjalne oklepuję, więc może to tylko w wyniku słabej odporności jeszcze po prostu mama sobie odkasłuje. A jak śpi w nocy inaczej to może po tych lekach co lekarz zapisał, może działają jakoś wyciszająco po prostu więc bez obaw..
Też mi się wydaję, że glejaki nie dają przerzutów.. a jeśli nawet to w jakimś jednym przypadku na miliony.

Piszę czasami pesymistycznie bo tak do końca nie znam szczegółowo waszych historii więc wybaczcie dziewczyny jeśli was czymś uraziłam, patrze po prostu już innej perspektywy. Ale co napiszecie to dowiaduję się, że wcale nie jest tak czarno jak wam się wydaje!

Marzeka widzę, że twój mąż się całkiem dobrze czuję. Nic tylko się cieszyć! Wyjście do toalety, rozmowy, na prawdę myślę, że nie masz o co się obawiać póki co.

Znam jedną historię z glejakiem, która jest nieprawdopodobna. Jak mój tato zachorował w 2009 roku znalazłam taką jedną Panią , której mąż żył z tym już dwa czy trzy lata (glejak IV) potem kontakt się urwał i poprosiłam mame żeby się do niej odezwała bo bałam się usłyszeć co tam się u nich dzieje. A jednak okazało się, że wszystko jest ok odpukać. Jakiś rok temu było u niego pogorszenie (pamiętam, że mąż koło 50tki) i mówiła, że jest tragicznie, już miał wszystkie objawy takie jak mój tata, guz nie do operacji itd. Ale wiem, że stanęła na głowie żeby udać się na operację samolotem do Wielkiej Brytani na operację, potem po operacji też objawy jak u taty, myślałam, że naprawdę to już koniec.. leżał w łóżku i było bardzo źle, podniósł się z tego i na dzień dzisiejszy bardzo dobrze się czuje

Offline

 

#95 2012-03-03 21:17:45

IRENA-EWA

Gospodarz forum

Skąd: Baranowo k/Poznania
Zarejestrowany: 2009-02-08
Posty: 552
WWW

Re: Glejak IV - tata lat 54.

Wspieramy Was dziewczyny i Waszych najbliższych modlitwą. Pamiętajcie nie jesteście same. Dorotea dobrze Wam radzi. Podajcie więcej szczegółów. Co kilka życzliwych głów myśli, to nie jedna. Trzymajcie się.

Offline

 

#96 2012-03-03 21:25:52

marzeka-m5

Zarejestrowany: 2011-11-14
Posty: 38

Re: Glejak IV - tata lat 54.

WIERZE CI TEZ SIE BOJE, ALE PAMIETAJ JESTESMY Z TOBA ZAWSZE WSPAIERAMY CIE. EWLINA PRZEPRASZAM ZE PYTAM, A JAK DLUGO TWOJA MAMA CHORUJE ILE TRWA WASZA WALKA, CZY NIE MA JUZ DLA NIEJ SZANS NA INNE LECZENIE?

Offline

 

#97 2012-03-03 21:39:31

marzeka-m5

Zarejestrowany: 2011-11-14
Posty: 38

Re: Glejak IV - tata lat 54.

DOROTEA. Z MEZEM NIE JEST NAJGORZEJ,ALE STRACH JEST NADAL, WIEM ZE JEST Z NIM  LEPIEJ NIZ Z MAMA EWLINY, ALE LEKARZ POWIEDZIAL ZE TAK JAK POPRZEDNIE DWA RAZY POGORSZENIE MOZE ZNOW NASTAPIC BARDZO SZYBKO, POWIEDZIAL TEZ ZE NIE JEST NAM W STANIE POWIEDZIEC ILE TAK NAPRAWDE MAMY JESZCZE CZASU, BOO I TAK NAPRAWDE DLUGO Z TYM WALCZYMY, W SUMIE JUZ 3 LATA I 8 MIESIECY OD PIERWSZEJ DIAGNOZY, ALE PODKRESLIL ZE WPLYW NA TO MA TAKZE WCZESNIEJSZY OGOLNY STAN ZDROWIA MEZA ORAZ JEGO WIEK I TAK NAPRAWDE  TE DWA OSTSTNIE POGORSZENIA POKAZUJA ZE TAK NAPRAWDE W TEJ CHOROBIE NIE ZNA SIE ANI DNIA ANI GODZINY, MUSZE PODKRESLIC ZE MOJ MAZ TO NAPRAWDE SILNA OSOBA, PODZIWIAM GO ZA PODEJSCIE DO TEJ CHOROBY I TO ZE JMIMO WSZYSTKO SIE NIE PODDAJE BOO TO ROWNIEZ I MI DODAJE SIL I ENERGI. DZIEKUJE ZA SLOWA WSPARACIA, BEDAC W WIELKIEJ BRYTANI CIEZKO JEST MI BEZ NAJBLIZYSZ A TE FORUM JEST DLA MNIE JAK NAJLEPSZA PRZYJACIOLKA KTORA POTRAFI DORADZIC I POCIESZYC MNIE, WIE TAKZE Z CZYM MUSIMY SIE ZMAGAC. DZIEKUJE ZE JESTESCIE.

Offline

 

#98 2012-03-03 21:45:01

AZA

Zarejestrowany: 2008-08-14
Posty: 233

Re: Glejak IV - tata lat 54.

Cześć Dziewczyny,
dawno mnie tu nie było i coś mnie tknęło, żeby wejść na forum, przeczytałam Wasze historie, czy mogę Wam w czymś pomóc? Dorotea to naprawdę kopalnia wiedzy, korzystajcie z tego, Dorotko, pozdrawiam Cie serdecznie i bardzo mocno i cieszę się że masz siłę pomagać :-)

Offline

 

#99 2012-03-03 23:34:32

dorotea

951528
Zarejestrowany: 2008-08-16
Posty: 168

Re: Glejak IV - tata lat 54.

Ja też Cie pozdrawiam Aza
Mnie też długo nie było.. a ta "siła" przyszła nagle..

Marzeka, twój mąż jest bardzo silny i jeśli już tak długo choruje to najlepiej o tym świadczy. Przestań się zamartwiać, tylko zbierz siły i korzystaj z każdej wspólnej chwili, bądź dla męża jak największym wsparciem. Nie potrzebnie tracisz siły na myślenie ciągle o tym czy to już "ten moment" a Tobie jest potrzebna siła psychiczna i fizyczna na opieke nad mężem. Nic się na razie nie bój bo jest ok. A mąż prędzej czy później może zauważyć twój strach w oczach to jest najgorsze co może być żeby zobaczyć jak bliska osoba traci nadzieje! Ja miałam nadzieję do samego końca, nawet jak mi lekarze powiedzieli, że to już koniec, to ja do samego końca miałam wielką nadzieję, że tata się obudzi i wróci do normalnego życia. Wiem, że to z jedej strony było naiwne ale to właśnie dało mi siłę żeby jak najlepiej się nim opiekować i spędzać z nim czas. Zrobiłam co mogłam, a stało się to co musiało się stać. Nie miałabym na to wpływu więc nie mogę mieć wyrzutów sumienia. Ta chroba jest silniejsza od wszystkiego. Pisz na bieżąco co się dzieję a my będziemy się starać Ciebie wspierać. Kochana ja myślałam, że to nie wiadomo co się dzieję u was, a jak mąż ma super opieke, normalnie rozmawia, chodzi to naprawde jest rewelacja a nie stan wskazujący na koniec!! Mężowi jest potrzebna Twoja siła i nadzieja a nie zmarnowana kobieta tracąca nadzieję!

Offline

 

#100 2012-03-03 23:38:15

dorotea

951528
Zarejestrowany: 2008-08-16
Posty: 168

Re: Glejak IV - tata lat 54.

ps. nie jestem jedyną kopalnią wiedzy tutaj :P więc zachęcam do wypowiadania się moi drodzy starzy-przyjaciele zaglądający na forum

Offline

 

Stopka forum

RSS
Powered by PunBB
© Copyright 2002–2008 PunBB
Polityka cookies - Wersja Lo-Fi


Darmowe Forum | Ciekawe Fora | Darmowe Fora