Ogłoszenie

"KONICZYNKA" czyli FORUM z nadzieją na lepsze jutro...
...jest miejscem wymiany doświadczeń, wspierania się w chorobie, doradzania, podtrzymywania na duchu...
Glejak to trudny przeciwnik, walczmy razem =>
"Niech nasza droga będzie wspólna...", jak mówi JPII słowami umieszczonymi na dole bannera.
Zarejestrowani użytkownicy mogą korzystać z szybkiej pomocy, pisząc o swoim problemie w ChatBoxie.
Polecamy fora o podobnej tematyce:
forum glejak - to istna skarbnica wiedzy i mili, zawsze chętni do pomocy userzy i ekipa
oraz forum pro-salute - gdzie jest wiele wątków pobocznych, towarzyszących chorobie nowotworowej...

Drogi Gościu, umacniaj swoją wiarę, nie trać nadziei i... kochaj z całych sił!!!
samograj

#101 2012-03-04 08:00:50

IRENA-EWA

Gospodarz forum

Skąd: Baranowo k/Poznania
Zarejestrowany: 2009-02-08
Posty: 552
WWW

Re: Glejak IV - tata lat 54.

I ja Ciebie Azo pozdrawiam gorąco. Pilnuję tego forum jak obolały pies, na co dzień borykając się z trudnościami jakie i Wam nie były obce, tyle, że mam je przez Pana życia i śmierci rozłożone bardziej w czasie.
Pomocy potrzebują nie tylko chorzy, ale i Ci, którzy źle się mają. Wierz mi Azo i na Ciebie "ta siła", o której wspominała Dorotea przyjdzie nagle.
Wczoraj mieliśmy szczególny dzień, od niepamiętnych czasów jednocześnie forum odwiedzili i Wawik, i Patka i wieczorem Ania. Nie wszyscy mają mają siłę pisać.
Popatrz Azo, Ty zrobiłaś już pierwszy krok.
Tak trzymaj.
Jerzy

Offline

 

#102 2012-03-04 09:51:26

AZA

Zarejestrowany: 2008-08-14
Posty: 233

Re: Glejak IV - tata lat 54.

Ja tu caly czas przychodziłam od kilku tygodni może jednak nie wchodziłam na forum, a wczoraj coś mnie tknęło....
To dobrze Jurku, że tu jesteś....
Bardzo ciężko powrócić do "życia" po takiej stracie, ja czuję się okropnie, mimo, że w maju od śmierci Taty miną dwa lata. Jestem codziennie na cmentarzu, zdarzyło mi się kilka razy nie być z powodu pogody.....ale codziennie płaczę i tęsknię, a ta tęsknota jest nie do opisania....

Offline

 

#103 2012-03-04 10:14:44

marzeka-m5

Zarejestrowany: 2011-11-14
Posty: 38

Re: Glejak IV - tata lat 54.

Droga Doroteo, bardzo ci dziekuje za te slowa, daly mi dodatkowego kopa do walki, ja naprawde nie stracilam nadzieji ja wciaz wierze ze nam moze sie udac , a twoje slowa dodatkowo ja wzmocnily. Ciesze sie kazdym dniem i chwila ktora spaedzamy razem. Jedna poprawka moj maz nie chodzi sam, a przy pomocy kuli i mojego ramienia, robi tak okolo 10 krokow do toalety kiedy musi sie zalatwic i z powrotem, boo siusiu robi do specjanej butli, samodzielnie nie jest w stanie zrobic nawet kroku, ale rozmawia normalnie i jest w miare kontaktowy mimo iz jest bardziej spiacy i zmeczony to nadal stara sie byc nadal tata ktory bawi sie ze swoimi coreczkami na tyle na ile moze. Ja naprawde wierze i wierzyc bede do samego konca. Bardzo dziekuje  ze jestescie z Nami.

Ostatnio edytowany przez marzeka-m5 (2012-03-04 10:19:34)

Offline

 

#104 2012-03-04 12:27:16

dorotea

951528
Zarejestrowany: 2008-08-16
Posty: 168

Re: Glejak IV - tata lat 54.

Jerzy piękne słowa, że pomocy potrzebują Ci co mają się źle.. Już dawno to zauważyłam, że każdy jest na forum do momentu śmierci bliskiej osoby a potem znika.. i tak naprawdę nie ma żadnego wątku/forum dla ludzi, którzy nie potrafią sobie poradzić z tym co się stało, w czasie żałoby i także w czasie późniejszym, po okresie żałoby. To ciągle boli tak samo i wsparcie kogokolwiek jest bardzo ważne.. Ciężko jest tu zaglądać/doradzać, kiedy ma się świeże rany ale może to być pewnego rodzaju ulgą, że ze swoją wiedzą możemy być jeszcze dla kogoś wsparciem..

Aza wiem co czujesz bo mam to samo.. Z jednej strony zazdroszcze tym ludziom, którzy przechodzą śmierć bliskiej osoby "bez szwanku" bo osobiście znam takie osoby, które się nic nie zmieniły i żyją tak jakby to się nigdy nie wydarzyło.. Ale są też tacy jak ja czy Ty gdzie wciąż wspominają, wciąż płaczą i tkwią w tym wszystkim ze świeżymy ranami, mimo że okres żałoby już dawno minął...

Marzeka powiem Ci apropo chodzenia, że mój tata w pewnym momencie po prostu nie chciał już chodzić bo był słaby, dexametazon powoduje zawroty głowy, ma tez inne skutki uboczne, osłabia organizm już nie wspomne o chemii czy innych lekach. To wcale nie musi wynikać z postępującej choroby. Mój tata w pewnym momencie sie zablokował, wolał lezeć w lozku, oczywiście dotrzymywałam mu towarzystwa ciągle ale nigdy nie pomyślałam o tym, że to już koniec bo on jest słaby fizycznie! Potem pojechaliśmy do Sosnowca na operacje i było to samo, po operacji słaby, wykończony lekami, nie chciał chodzić i co z tego! Nie chciał, nie mógł to trudno. Ja się cieszyłam, że jest z nami nawet jak sobie leżał w łóżku, mogliśmy o wszystkim porozmawiać i spędzać ze sobą czas. Musisz zaakceptować niektóre zmiany, jest słaby, chodzi tylko z Twoją pomocą - trudno, ale ciągle żyje i jest z Wami. Może warto też zacząć jakąś rehabilitacje delikatną w domu, a jak mąż się będzie załatwiał do "butli" czy do basenu to przecież też nie będzie koniec świata. A co jest w tej chwili w głowie męża? Czy jest jakaś wznowa? Jeśli tak to jaka? w którym miejscu?

Offline

 

#105 2012-03-04 12:38:30

ewlina54

Zarejestrowany: 2012-02-03
Posty: 25

Re: Glejak IV - tata lat 54.

1 września mama miała operację usunięcia. 3 stycznia dostała się do Bydgoszczy na radioterapię radykalną. Dostała 20 lamp i niby było dobrze. Niby, bo słabsza była już przed lampami. tydzień po powrocie pogorszyło się tak mocno,że nastąpił niedowład lewostronny, mama  nie kontrolowała potrzeb fizjologicznych, musiałam kupić pampersy. Pogotowie zabrało mamę do szpitala a tam po tomografii stwierdzili, że jest duży obrzęk, zwiększyli dawkę dexamethasonu do 4 tabletek na dobę i kazali zabrać do domu, albo na oddział paliatywny.Mama jest w domu z nami. Lekarze twierdzą,że taki jest przebieg tej choroby i mamy dbać o mamę, bo nic innego nie da się zrobić.Po odebraniu wyniku profesor Beuth który operował powiedział że z tym guzem ludzie żyją od 4 miesięcy do roku czasu. U nas walka trwa 6 miesięcy...

Offline

 

#106 2012-03-04 12:56:36

dorotea

951528
Zarejestrowany: 2008-08-16
Posty: 168

Re: Glejak IV - tata lat 54.

A jaki był duży ten 1 guz? I ten obrzęk później był czym spowodowany? Robicie kontrolnie RM? Czy jest jakaś wznowa obecnie? Lampy zawsze osłabiają, pamiętam jak tata wchodził do tego pomieszczenia rześki i normalny a potem wychodził i nie wiedział gdzie jest, musiałam go prowadzić do auta, w domu też był słaby. Chemii mama nie dostała wcale? Probowałaś konsultować się z bardziej znanymi neurochirurgami jakich my polecamy? Np. mogłabys jechać do Katowic do prof. Majchrzaka, ja osobiście polecam, to wspaniały lekarz, który nie skazał mojego taty na śmierć i cierpienie tylko podjął się operacji guza rozlanego na pół mózgu! I dzięki temu wydłużył życie mojemu tacie. Nie znam tego lekarza o którym piszesz ale warto konsultować wyniki z kimś bardziej znanym. Ja oczywiście jeździłam sama bez taty kiedy już źle się czuł. Nie patrz na te głupie statystyki, ja też się tym sugerowałam a to wcale nie jest tak. Każdy organizm inaczej to odbiera, jedno żyją pół roku, drudzy 2 lata a jeszcze inni 5 lat. To jest tylko jakaś tam średnia. Faktem jest tylko, że im młodszy jest człowiek tym dłużej z tym żyje ale nie ma też żadnych ram okresowych. Ja nigdy nie usłyszałam od prof. Majchrzaka, że mam tate oddać do hospicjum czy że należy się opieka już paliatywna tylko i wyłącznie. Albo że z glejakiem żyje się rok i żebysmy sobie dały spokój z walkami o tate. Byłyśmy z nim w stałym kontakcie i też do końca nie tracił nadziei tak jak i my.

Offline

 

#107 2012-03-04 14:36:31

ewlina54

Zarejestrowany: 2012-02-03
Posty: 25

Re: Glejak IV - tata lat 54.

Obrzęk był reakcją na lampy,tak powiedzieli nam w Bydgoszczy. Ale gdy mama gorzej się poczuła dzwoniłam do nich i pani doktor powiedziała,że to niemożliwe, żeby było tak źle po lampach,żeby jechać do szpitala. W szpitalu po tomografii profesor powiedział,że nie wiadomo, czy ten obrzęk w ogóle zejdzie. Co do rezonansu to jak byliśmy na kontroli 22 lutego w Bydgoszczy prosiłam o zrobienie,żeby sprawdzić co się dzieje, ale pani doktor powiedziała,że obrzęk po lampach jest około trzech miesięcy i dopiero za dwa miesiące mogą zrobić.Zaraz po lampach jak mama była jeszcze w szpitalu czuła się dobrze,dopiero tydzień po powrocie zrobiło się tak źle.Mama jest tak słaba że nie chce jeść nawet rozdrobnionych potraw. Bardzo mało mówi i wydaje mi się jakby oczy się zapadły takie dziwne są. Jak wygląda ten moment, czy to już, czy to długo trwa? Ja chyba tego nie przeżyje!!!

Offline

 

#108 2012-03-04 14:38:16

ewlina54

Zarejestrowany: 2012-02-03
Posty: 25

Re: Glejak IV - tata lat 54.

chemii mama nie dostała,więc czy było tak źle,że dali tylko 20 lamp a chemii wcale

Offline

 

#109 2012-03-04 19:49:43

dorotea

951528
Zarejestrowany: 2008-08-16
Posty: 168

Re: Glejak IV - tata lat 54.

Zapadnięte oczy to na pewno objaw osłabionego organizmu a nie odchodzenia! Poza tym to samo Tobie polecam aby nie myśleć teraz o tym najgorszym bo to i tak nic nie zmieni tylko niepotrzebnie się zadręczasz. Pisz na bieżąco co się dzieje, jak się czuje mama to będziemy wtedy mogli Ci dokładnie doradzić. Teraz to fakt mi się przypomina, że rzeczywiście po lampach może tak być i trzeba odczekać z tomografem. Nie ma co siać paniki bo już piszesz, że obawiasz się o mamy odejście a jeszcze nawet nie wiesz czy ma "coś" w głowie czy nie!! Więc bez paniki. Po tomografie będzie można to określić dopiero. Starsi ludzie o wiele gorzej znoszą to wszystko niż młodzi. Lampy tak jak i chemia osłabiają bardzo organizm a lekarka, która Ci to powiedziała, że nie powinno być tak źle to na pewno ekspertem od glejaków to ona nie jest. To specyficzny rodzaj nowotworu, nie wszyscy lekarze się na tym znają. Obrzęk może powodować brak apetytu i niechęć do mówienia. Wyobraź sobie jak wygląda naprawdę obrzęk. To spuchnięty mózg robi się większy od czaszki. Siłą rzeczy musi robić jakieś spustoszenia widocznym okiem. A może trzeba zwiększyć dawke dexa? Cięzko mi powiedzieć jak nie wiem dokładnie jak jest. Przede wszystkim lekarz, który mame prowadzi, jak już wspomniałam, powinien być "specem" glejakowym. Napisz coś więc tj. czy mama chodzi, ile ma lat, czy jest aktywna w dzień, jakie ma objawy niepokojące?

Nie panikuj z tą śmiercią!!
Nie bój się śmierci.. wiem, że to strasznie brzmi ale naprawdę nie ma się czego bać. Powtarzam, że cierpią Ci którzy pozostają, nie Ci którzy odchodzą. Poza tym opisując dokładne objawy będzie można się na ten temat wypowiedzieć a Ty nawet nie wiesz czy mama ma wznowe więc bez paniki.

Offline

 

#110 2012-03-04 20:17:27

marzeka-m5

Zarejestrowany: 2011-11-14
Posty: 38

Re: Glejak IV - tata lat 54.

Droga Doroteo, moj maz ma kolejna wznowe, mi nic nie przeszkadza ze on robi w butle czy chodzi przy mojej pomocy, robie to z przyjemnoscia, i wielka miloscia, problem w tym ze moj maz zawsze byl silnym , sprawnym czloweikiem, i mimo choroby cwiczyl i dbal o siebie.  W styczniu 2011 mial 2 operacje a potem 3 rozne chemioterapie, ktore nie podzialaly, wznowa jest i rosnie z kazdego skanu robi sie wieksza. W grudniu maz mial szerdg licznych malych napadow epilepsji, potem odjelo mu lewa reke, nastepnie lewa noge, teraz opadla mu lewa czesc twarzy.  W ciagu 3 tygodni dwa razy mial bardzo duzy obrzek glowy,do utraty swiadomosci, w tej chwili nie jest w stanie przyjmowac tabletek wiec wszystkie leki ma w postaci plynnej podawanej w postaci speacjalnych 24 godz. pomp. w ktorych ma 12 mg detahexametazon, 15 mg morfiny, nizolin 20 mg i jeszc ze jeden lek, nie moge sobie teraz przypomniec nazwy. Mimo to moj maz probuje chodzic, choc nie ma lewej strony i nie jest w stanie zlapac rownowagi, slabnie tez po malu jego prawa strona, ale staramy sie robic te pare kroków tylko po to aby on czul sie lepiej. Doktor przedstawil nam sytuacje tak jak wyglada ona obecnie, my mimo wszystko walczymy i walczyc bedziemy.

Offline

 

#111 2012-03-04 20:24:11

marzeka-m5

Zarejestrowany: 2011-11-14
Posty: 38

Re: Glejak IV - tata lat 54.

Dodatkowo ostatni wynik skanu w lutym potwierdzil nasze obawy, guz rosnie nadal, teraz maz zostal objety juz tylko opieka paliatywna, gdyz guz nacieka zbyt gleboko i 3 operacja nie jest mozliwa, lampy oraz chemioterapai juz nie dziala. Guz umiejscowiony jest po prawej stronie w okolicy potylicznio -skroniowej.

Offline

 

#112 2012-03-04 21:29:48

ewlina54

Zarejestrowany: 2012-02-03
Posty: 25

Re: Glejak IV - tata lat 54.

mama nie chodzi,już sama nie siedzi.Ma 56 lat.Od przedwczoraj mama śpi ciągle. Dzisiaj nie była w stanie zjeść kolacji, dawałam jej rosół ale wszystko wylatywało z buzi.Ledwo połknęła leki. Ma tegretol CR 400 dwa razy po jednej, pernazyne 0,025 rano i w południe a wieczorem jedną 0,1, metformax850 trzy razy po jednej a wieczorem apo-rami 10 i bisocard 2,5 po jednej.No i dexa 1mg rano i w południe po dwie tabletki.Po tych atakach padaczki lekarz przepisał relanium 5 mg dawałam wieczorem po jednej.Dzisiaj nie dałam, bo może to po nim. Trudno najwyżej będzie miała atak.

Offline

 

#113 2012-03-05 00:13:43

IRENA-EWA

Gospodarz forum

Skąd: Baranowo k/Poznania
Zarejestrowany: 2009-02-08
Posty: 552
WWW

Re: Glejak IV - tata lat 54.

Doroteo i Azo - dla zmiany klimatu prezent na moim blogu (synogarliczki i nie tylko)
Spokojnej nocy
Jerzy

Offline

 

#114 2012-03-05 00:24:17

dorotea

951528
Zarejestrowany: 2008-08-16
Posty: 168

Re: Glejak IV - tata lat 54.

Marzeka, niestety ta choroba tak działa, że z silnego, rześkiego faceta robi staruszka w szybkim czasie.. Co do wznowy to niestety dużo jest lekarzy, którzy boją się operować bo operacja guza dużego lub umiejscowionego w nieodpowiednim miejscu czyli w miejscu odpowiedzialnym za najważniejsze funkcje zyciowe, niesie za sobą wielkie ryzyko. My też gdyby nie prof. Majchrzak szybko byśmy stracili mojego tatę. Guz 10 cm, ogromne ryzyko a jednak udało się przedłużyć życie. Tyle, że bez tej operacji nawet nie mieślimy co liczyć na taką opieke w domu jak wy macie i chociażby morfine, żeby nie bolało. Myślę, że Twój mąż jest naprawdę pod dobrą opieką i mimo objawów jakie opisujesz nie ma narazie o co się martwić. Dobrze, że mąż jest świadomy, rozmawia to są dobre oznaki, że nie jest obecnie najgorzej. Na pewno tamtejsi lekarze wiedzą co robią więc nie ma się co podważać ich kompetencji. Gorzej w Polsce.

Ewelina na podstawie leków, które wypisałaś, że mama bierze to zobacz ile one mają skutków ubocznych nie związanych kompletnie z postępowaniem choroby:
1. Tegretol http://www.przychodnia.pl/el/leki.php3?lek=2099
2. Pernazyna http://www.przychodnia.pl/el/leki.php3? … akcja=view
3. Metoformax http://www.doz.pl/leki/p3727-Metformax
4. Apro rami http://www.doz.pl/leki/p6332-Apo-Rami
5. Bisocard http://www.doz.pl/leki/p1210-Bisocard

Poczytaj skutki uboczne. Zdrowy człowiek jakby to brał to mógłby się też tak zachowywać. Nie dość, że mam ogólnie słaba to jeszcze tyle inwazyjnych leków. Nie ma się co dziwić z tym spaniem i zwracaniem. Może by trzeba było po ustaleniu z lekarzem cos odstawić? A Relanium bardziej wycisza wiec po tym też może mama się tak czuć. Może warto coś podawać dożylnie żeby tyle nie bylo do łykania tych tabletek? Perazyna lek przeciwdepresyjny , relanium działa podobnie może nie warto tego stosować. Czasami leki na depresje wywołują jeszcze większą depresje. Te dwa ostatnie leki na nadciśnienie są więc tutaj nie ma doświadczenia ale działanie mają oba identyczne.

Offline

 

#115 2012-03-05 11:32:19

ewlina54

Zarejestrowany: 2012-02-03
Posty: 25

Re: Glejak IV - tata lat 54.

tyleże mama leki na nadciśnienie i cukrzyce bierze juz cztery lata i było ok a przeciwdepresyjne dłużej i nie dawały skutków ubocznych, więc nie sądze żeby to było po nich

Offline

 

#116 2012-03-05 21:45:11

dorotea

951528
Zarejestrowany: 2008-08-16
Posty: 168

Re: Glejak IV - tata lat 54.

Może któryś lek wchodzi w jakąś reakcje chemiczną i może też to wszystko razem, skumulowane dawać takie objawy

Offline

 

#117 2012-03-05 21:51:55

marzeka-m5

Zarejestrowany: 2011-11-14
Posty: 38

Re: Glejak IV - tata lat 54.

nie jestem znawcom lekow, ale dziwi mnie troche tak mala dawka dexy, z tego co nam tlumaczyl lekarz, wszystkie objawy o ktorych wspominasz powinny byc wynikiem puchniecia mozgu i ucisku, a na to powinna byc jedna rada wieksza dawka sterydow czyli dexy, z tego co piszesz ewlina to twoja mama ma lacznie tylko 5 mg dexy, moj maz mial az 12 mg w tabletkach 3 tabletki po 2 mg o 8 rano i 3 tabletki po 2 mg o 14, teraz ma  12 mg ale w pompach, bo niestety z tabletkami bylo zle, noo i moze te wymioty i utrata apetytu spowodowana jest tym ze to jednak tabletki, moze w zastrzykach bylo by lepiej, noo i nie wiem moze jak dostalaby wieksza dawke dexy to mama zaczelaby byc bardziej kontaktowa mialaby apetyt, niechce sie madrzyc, bo tak jak pisalam nie jestem znawcom, pisze tylko to co nam tlumaczyl lekarz. daj znac jak dzis czuje sie mama? jestem z Toba.

Offline

 

#118 2012-03-06 19:58:19

ewlina54

Zarejestrowany: 2012-02-03
Posty: 25

Re: Glejak IV - tata lat 54.

Mama dzisiaj trafiła do szpitala z zapaleniem płuc, od wczoraj południa była gorączka 39 stopni. Wczoraj wieczorem było pogotowie dało zastrzyk 2,5 pyralgina i 8 dexavenu ale słabo pomogło, o szóstej rano  dzwoniłam drugi raz nie przyjechali.Lekarz rejonowy skierował do szpitala, zostawili mamę na oddziale wewnętrznym, dopóki się nie poprawi...To co dzieje się w szpitalu to szok cztery godziny na izbie przyjęć może wykończyć nawet konia. Trzymajcie się

Offline

 

#119 2012-03-06 20:48:49

IRENA-EWA

Gospodarz forum

Skąd: Baranowo k/Poznania
Zarejestrowany: 2009-02-08
Posty: 552
WWW

Re: Glejak IV - tata lat 54.

Ewlino wytrwałości i wielu sił , wyrzucą cię drzwiami musisz wchodzić oknem.
Tyle co dostałem wiadomość od sąsiada, że jego ojciec 65 l. mieszkający z nim ma glejaka II/III.  W Poznaniu na neurochirurgi przetrzymali go tydzień na oddziale, zmniejszyli opuchliznę i wypisali nie określając terminu ew. operacji. Sąsiad dostał info z Bydgoszczy, że w ciągu 10 dni zostanie przyjęty. Znam radość z faktu przyjęcia na operację. To co powinno być normą staje się rzeczą nadzwyczajną.  Możemy się jedynie pocieszyć, że są lepsze i gorsze placówki zdrowia.

Offline

 

#120 2012-03-07 09:20:11

marzeka-m5

Zarejestrowany: 2011-11-14
Posty: 38

Re: Glejak IV - tata lat 54.

Faktycznie jest tak ze na calym swiecie sa gorsze i lepsze szpitale, tak jak i lekarze, tylko roznica polega tez na tym z czym sie walczy, bo nie ma co porownywac kataru  do kataru, dla twojej mamy te zapalenie pluc to dodatkowe obciazenie i tak juz bardzo zmeczonego i schorowanego organizmu, kiedy czytam posty ludzi ktorzy w polsce szukaja wielu specjalistow z dziedziny neurochirurgi, onkologa to serce mi sie kraja, kiedy czytam twoja historie to wydaje mi sie ze lekarz opiekujacy sie mama chyba nie do konca wie co to za choroba, niechce mu ujmowac, ale juz pare dni temu sugerowalas ze mama moze miec zapalenie pluc a on to zbagatelizowal, wiec.... Kiedy patrze na opieke jaka ma moj maz to naprawde ciesze sie ze aktualnie mieszkamy w wielkiej brytani, bo dbaja o to zeby moj maz mial  jak najlepsze i najbardziej konfortowe warunki zeby mogl miec jeszcze sile i chec do walki. trzymaj sie ewlino , moze pobyt w szpsitalu postawi mame troche na nogi.

Offline

 

Stopka forum

RSS
Powered by PunBB
© Copyright 2002–2008 PunBB
Polityka cookies - Wersja Lo-Fi


Darmowe Forum | Ciekawe Fora | Darmowe Fora
geodeta maków podhalański torby papierowe z nadrukiem Piła busy Amsterdam masazewpoznaniu.pl psycholog Piła