Brane : paracetamol x2 po 2, ascorutical x2 po 2, herbata z sokiem malinowym...chyba sie nie obejdzie bez biseptolu, bo mnie na bank jakaś czerwononosa zmora żre

Hejka
Rozmawiałam z pania ordynator  wczoraj (telefonicznie, z racji mojej niedomogi jeszcze nie byłam u Krzyska).
Po jednym dniu (pół doby właściwie) oceniła stan Krzyska na bardzo poważny.
Ma uszkodzenia korowe i podkorowe, niedowład lewostronny, paraliż spastyczny prawostronny... i zespół pseudo opuszkowy, który nie pozwala mu na połykanie i artykulację... ale...to było wczoraj.
Dziś był Marek u niego i...Krzysiek powiedział "wiem" , powiedział, a więc nie są to zmiany trwałe... poza tym , jak pamiętacie solidnie zmartwychwstał po puszczeniu płynu do mózgu, wystawiał język na polecenie, miamlał w ustach odrobinę przecierku owocowego i próbował przełknąć.... więc.... NADAL JEST NADZIEJA!!!

Będziemy go stymulować, poprzez mówienie do niego, dawanie smaczków na język, mamy nagrać domowe odgłosy i będziemy je puszczać mu w discmanie....niech nie lezy w ciszy.
W poniedziałaek będę rozmawiać z Ordynator - wspólnie podejmiemy decyzję co do sposobu karmienia (na razie nie ma sondy, płyny idą przez kroplówkę... jakieś "mleko" leciało rano), czy będzie to sonda, czy stomia (do żołądka). Dowiem się też co zrobią z jego grzybicą, czy podadzą coś... o właśnie, ja myslę, że póki jest w Krzyśku jakas infekcja to on nie ma siły na gadanie... woli to przespać.

Odział jest bardziej przyjazny niż na NCH w Sosnowcu, poza tym kadra jest wykfalifikowana w obsłudze takich pacjentów ... Krzysiek ma wszystko, co potrzeba...dbają o niego lepiej niż na NCH - poza tym otoczony jest ludźmi...co chwile ktoś ma możliwość bycia u niego , wszak Olkusz, to jego miasto, tam ma mamę, brata i ogromne grono przyjaciół...

Docelowo myślę o pobycie jego w domu, ale muszę zobaczyć jak sobie radzi sam... bez aparatury i kroplówek, ale i to jest do obsłużenia w  warunkach domowych.

Dziś przyjechał do mnie młody chłopak... następna rodzina dotknięta tragedią... jego tata ma glejaka, nie chcą go leczyć, bo za stary(61 lat)(sic!) (tzn. Kraków odmówił, Gliwice podjęły się leczenia, ale , żeby nie tracić czasu, ustalili z onkologiem dawkę jaką mogą podać tacie już teraz, bo czas niubłaganie pędzi ) - odstąpiłam mu 250mg Temodalu za 1/3 ceny niemieckiej - płaciłam 6 tysięcy (to było drugie opakowanie sprowadzone z Niemiec - turecki Temodal jeszcze nie dotarł, ale my na razie mamy przerwę w podawaniu... Krzysiek musi pokonać kandydozę i wzmocnić odporność).

Ostatnio edytowany przez McQ (2008-09-08 07:19:45)

Oj dzięki , że to napisałaś , sen to sen, ale... czasem coś w nim  jest... mnie się nic nie śni...
Nadal mam nadzieję, ze będzie dobrze, choć tyle przeciwności Krzysiek ciągle musi pokonywać... Ileż on się nacierpiał... przecież nawet wtedy, kiedy było nagranie, cierpiał z powodu ograniczeń jakie na niego nakładamy, w domu były kłótnie, krzyki, bo nie chciał dac sobie na wstrzymanie...a powinien odpoczywać...
ja sobie tak myślę, że te niedowłady... ten ciężki stan, jest po to, aby sie w głowie wszystko zagoiło jak nalezy... potem będzie czas na aktywność... być może są to moje pobozne zyczenia, ale... na tym polega NADZIEJA, której sie trzymam, aż do końca...

Znowu się rozchorowałam... grypsko paskudne...  ... Cos mam z odpornością, albo... zamiast wyleżec , przechodziłam na prochach...
Nie mogę (zakaz odgórny pni ordynator) odwiedzać Krzyska, ale ... dzwoniłam do pani Ordynator:
1. Decydujemy się na gastrostomię - lepsze rozwiązanie niż karmienie przez sondę... nie obciąża pacjenta, pozostawia mu głowę na luzie.
Niestety muszą z tym zabiegeim poczekać, aż wyzdrowieję, bo trzeba podpisać zgodę.
2. Krzysiek po przebytej sepsie ma bardzo słabe serce... ma kardiomiopatię - podają mu betaloc i digoxynę - ale co to dla Niego.... poradzi sobie.
3. Co ciekawe nie bierze ani sterydów, ani depakiny!!!
Aha - TK nie wykazało efektu masy i przemieszczenia komór - czyli....żaden twór nie uciska... teraz rodzi się pytanie: JEST GLEJAK CZY GO NIE MA???
Trzeba będzie zrobić badanie MR za 2-3 miesiące.


Krzysiek na razie oczekuje na wzmocnienie...będziemy Temodal  podawać przez gastrostomię, jak tylko nabierze sił... według zaleceń prof. Majchrzaka - bo mimo, że uznał, iż guz mógł zostać pokonany przez sepsę, poradził podawanie Temodalu... tym bardziej, że Krzysiek na ten lek "idzie"- czekamy na Turecką dostawę.)

Samograju
Co wielkie oczy robi na niestwierdzonego guza -  o to rozchodzi cały czas chyba, co by go nie było.
I bez przemieszczeń jest – odpał.
Cieszy Krzyśka status immunologiczny. Twój martwi, i to bardzo. Ty to chyba jedziesz na zasilaniu awaryjnym. Zmień se prochy na początek.  Krzysiek to miał  wyzwania i radzi,  a Ciebie katar [potrafi złożyc – źle i za duża częstotliwość.
Poweryfikuj u sobie od rozumu przy zdrowiu.

We kwestii
jak się stawi chirurg dziurawić żołądek (jeszcze może wyczekać, nie Ida sterydy,
nie ma w żołądku takiej irytacji po sondę, a może cozaraz nawróci połykanie)
to niech ogarnie od razu martwicę z odleżyn, ona się już nie przyda, a z nią
niebędzie gojenia. Jak już robić to kompleksowo, wypaśnie, bo okazja.

Edit dzieki za bycie ze mną i Krzyśkiem...
Dzięki satelita za podpowiedź....
Jak tylko dotrę na oddział Krzyśka... dopilnuję wszystkirgo... muszę jeszcze powalczyć z infekcją... qrcze w zyciu tyle nie chorowałam, aczkolwiek, kiedy umarł mój tata, dostałam, sepsy na skutek spadku odporności - mam zrypane psyche....nie radzi sobie ze stresem!!! Atakuje soma z grubej rury!!! Aż sie boje pomysleć, że znowu jestem podatna na sepsę - wprwadzie nie taką jak miał Krzysiek.... wtedy mnie zaatakowała stenotrofomonas maltofila... zwykły saprofit , który każdy ma , tyle, że nie we krwi!!!
Ten stan to wypadkowa strrrreeeeeessssssu ponad miarę i dodatkowo niesprzyjających mi okoliczności, które  mnie dołują, w postaci niewybrednych komentarzy coponiektórych na mój temat... WKURZAM SIĘ KIEDY KTOŚ ZA MNIE MYŚLI I PISZE O MOICH INTENCJACH !!!!

Troszkę sobie popisałam na ten temat w cafe post #59:
http://www.nadzieja-glejak.pun.pl/viewt … d=743#p743

Nikt w mojej głowie nie siedzi i nie ma pojęcia czym się kieruję podejmując pewne kroki... ciągle spotykam się Z NADINTRPRETACJĄ MOICH WYPOWIEDZI ORAZ OCENĄ MOICH POBUDEK, ale to chyba dlatego, że każdy mierzy podług siebie... i  takie resume mu wychodzi.
Ale nie ukrywam - to boli... i  ma wpływ na moje samopoczucie.

Piszę to z nadzieją, że nie sprawię tym satysfakcji moim "wrogom" (daję cudzysłów, bo to zbyt mocne słowo) - cóż mówią, że nadzieja matką głupich... niech będzie, że jestem głupia... wolę to od utraty wiary w ludzi... wiary w dobro, które w nich tkwi... lepiej mieć nadzieję na lepsze jutro...  niż być sfrustrowanym !!!

McQ - nie wiedziałam, ze tak fajnie można dobrać emotki

Pogrzebałam troche w necie:
Zespół opuszkowy - (łac. syndroma bulbare) neurologiczny zespół chorobowy występujący w przypadku uszkodzenia jąder nerwów czaszkowych znajdujących się w rdzeniu przedłużonym (nerw językowo-gardłowy, nerw błędny, nerw podjęzykowy). Objawami zespołu opuszkowego są zaburzenia połykania (Dysfagia - termin medyczny określający zaburzenia połykania o różnym podłożu) oraz dyzartia (Dyzartia - zaburzenie mowy będące wynikiem nieprawidłowego działania aparatu odpowiedzialnego za jej artykulację.)
Zespół opuszkowy pojawia się najczęściej w stwardnieniu zanikowym bocznym, w rozmiękaniu rdzenia przedłużonego na skutek zmian naczyniowych, w przypadku występowania guzów tejże okolicy, w jamistości rdzenia przedłużonego oraz w jego zapaleniu(to miał Krzysiek)

inne żródło:

Zespół opuszkowy.

Jest to uszkodzenie jąder ruchowych (struktur mózgowych, w którym powstaje ruch), nerwów czaszkowych opuszki. Z naszego mózgu wychodzi 12 par nerwów czaszkowych, więc po rejonie objętym objawami można zlokalizować uszkodzenie.
    Najważniejszymi objawami są:
        + zaburzenia połykania (krztuszenie się) - trudności zwłaszcza z połykaniem płynów; problem z przełączeniem tchawicy na przełyk,
        +  mowa dyzartryczna lub dyzartria - uszkodzenie aparaty artykulacyjnego, mowa bełkotliwa, niejasna,
        +  twarz maskowata z zanikami mięśni twarzy, języka,
        + zniesienie odruchu żuchwowego.

Zespół rzekomo-opuszkowy.

    Schorzenie to charakteryzuje się czasowym uszkodzeniem polegającym na niedziałającym połączeniu opuszka-kora mózgowa (sama opuszka jest zdrowa). Często leży u podłoża ciężkich chorób.
    Podstawowymi objawami są:
        + zaburzenia połykania,
        +  mowa dyzartryczna,
        +  nietrzymanie afektu,
        +  wygórowany odruch żuchwowy,
        +  odruch pyszczkowy.

Tak więc Krzysiek może wszystko rozumie, ale nie daje rady nawiązać dialogu - TO MUSI BYĆ STRASZNE!!!! Nie dziwię się teraz czemu po próbie nawiązania kontaktu po prostu zasypia... to chyba objaw rezygnacji i swoistej obrony organizmu.....
Jak dalej żyć??? Co będzie z Krzyskiem???
Czy już nigdy mi nic nie powie??? Czy ma zespół opuszkowy czy rzekomoopuszkowy...czy to minie czy tak zostanie........
Ja już nie mam siły........................................................żle sie czuję, podłapałam mega doła......

Aniu, przepraszam, że tak piszę chociaż się nie znamy. Jeszcze raz podkreślę, a wiem co piszę, że w żadnym Twoim działaniu nie ma niczego czego nie zrobiłby każdy z nas na Twoim miejscu. Myślę, że zdecydowana większość Ciebie rozumie, wie co jest w Twojej głowie, rozumie każde Twoje posunięcie i każdą Twoją wypowiedź. Większość z Nas, gdyby to tylko było możliwe, wzięłaby choć trochę ciężaru tej walki na siebie. Nikt nie powinien rozumieć tej sytuacji inaczej niż ona wygląda. Każdy powinien pomóc jak potrafi. A już napewno nie martw się na zapas :-) bo napewno nigdy nie zostaniesz z chorobą męża sama. Myślę, że większość rozumie jak duże jest to wyzwanie dla rodziny, przyjaciół i znajomych. Skoro piszę to ja, zupełnie obcy człowiek, to chyba coś to znaczy. Odpoczywaj, na ile możesz, przeganiaj te zarazki czym się da. I pamiętaj, że my też jesteśmy z Tobą :-) Pozdro, McQ

Znowu mam złe wieści : Krzysiek ma zapalenie nerek... bakteryjne.... dostał biofuroksym....
no ileż można