Ogłoszenie

"KONICZYNKA" czyli FORUM z nadzieją na lepsze jutro...
...jest miejscem wymiany doświadczeń, wspierania się w chorobie, doradzania, podtrzymywania na duchu...
Glejak to trudny przeciwnik, walczmy razem =>
"Niech nasza droga będzie wspólna...", jak mówi JPII słowami umieszczonymi na dole bannera.
Zarejestrowani użytkownicy mogą korzystać z szybkiej pomocy, pisząc o swoim problemie w ChatBoxie.
Polecamy fora o podobnej tematyce:
forum glejak - to istna skarbnica wiedzy i mili, zawsze chętni do pomocy userzy i ekipa
oraz forum pro-salute - gdzie jest wiele wątków pobocznych, towarzyszących chorobie nowotworowej...

Drogi Gościu, umacniaj swoją wiarę, nie trać nadziei i... kochaj z całych sił!!!
samograj

#221 2009-01-01 13:07:42

dorotea

951528
Zarejestrowany: 2008-08-16
Posty: 168

Re: Nasza historia z GBM, 13 miesięcy..

Nie ma temperatury juz od chyba 3 tygodni.. mierzymy o roznych porach w ciagu dnia 36.6.. Nie mam jeszcze opisu, dzisiaj swieto wiec nie wiem czy wogole bedzie ale mam nadzieje ze jutro juz na pewno..

Offline

 

#222 2009-01-02 13:48:37

dorotea

951528
Zarejestrowany: 2008-08-16
Posty: 168

Re: Nasza historia z GBM, 13 miesięcy..

Opis rezonansu 30.12.2008:

Badanie MR głowy w sekwencjach SE, FSE, FLAIR, w obrazach T1 i T2 zależnych, w płaszczyznach osiowych, czołowych i strzałkowych oraz po dożylnym podaniu kontrastu.

Stan po dwukrotnej kraniotomii prawostronnej, po operacji i reperacji guza prawej okolicy skroniowo-ciemieniowo- potylicznej.
W prawej okolicy skroniowo-ciemieniowej widoczna jest rozległa przestrzeń płynowa –  wielkości 7.2x4.6x4.1 cm odpowiadająca loży pooperacyjnej. Loża pozostaje w szerokiej łączności z trójkątem komory bocznej.
W otoczeniu loży pooperacyjnej widoczna jest szeroka, nieregularna, słabo odgraniczona strefa hiperintensywna w obrazach T2-zal. z niejednorodnym wzmocnieniem po podaniu środka kontrastowego obejmująca większość płata skroniowego i potylicznego oraz część płata ciemieniowego, częściowo odnogę tylną torebki wewnętrznej oraz wzgórze.
Obraz przemawia za naciekaniem npl, w porównaniu do badania poprzedniego z 29.09.2008, strefa nacieku uległa poszerzeniu.
Ponadto w badaniu uwidoczniono patologiczne wzmocnienie opony miękkiej i powierzchni brzusznej rdzenia przedłużonego, mostu i śródmózgowia, jak również pasm wzrokowych, nerwów czaszkowych 2,5,7,8 oraz wyściółki komór bocznych i komory III – oraz wymaga różnicowania pomiędzy rozsiewem procesu drogą płynu mózgowo – rdzeniowego, a odczynowymi zmianami zapalnymi.
Układ komorowy mózgowia w całości umiarkowanie wodogłowiowo poszerzony, szerszy niż w badaniu poprzednim. Prawa komora boczna i komora III nieznacznie uciśnięte.

Badanie spektroskopii protonowej MR pojedynczego woksela (SV MRS), wykonane metodą PRESS, przy krótkim czasie echa: TE=35ms i TR=1500ms. Woksele o boku 2 cm (8cm3) umiejscowiono: pierwszy w strefie nacieku widocznej ku przodowi od loży pooperacyjnej w prawym płacie skroniowym; drugi kontrolny w lewym płacie skroniowym.
W spektrum uzyskanym ze strefy nacieku widoczne są b. wysokie i szerokie patologiczne pasma lipidów na 0,9 ppm i 1,3 ppm (Lip/Cr ponad 4.5), znacznie obniżenie pasma NAA (NAA/Cr 0.53), podwyższenie pasma Cho (Cho/Cr – 1.4) i obniżenie pasma mI (mI/Cr – 0.46).
R.Obraz spektrum koreluje z rozpoznaniem aktywnego nacieku npl (wysoka Cho) z silnie wyrażonymi cechami rozpadu (martwica – wysokie Lip, spadek NAA, mI).

Offline

 

#223 2009-01-02 23:06:17

satelita

Zarejestrowany: 2008-08-16
Posty: 391

Re: Nasza historia z GBM, 13 miesięcy..

Z opisu – to jest wszystko, co „pakiecie”: dziura, naciekanie, obrzęk,  ale poszerzenie układu - umiarkowane), ucisk na komory prawe - nieznaczny
(I na tę chorobę -  to masz „uzgodnioną” strategię )



Ale:
konsultując dalszą procedurę
na wstępie NIE ODPUSZCZAJ według co zalecane:

Ponadto w badaniu uwidoczniono patologiczne wzmocnienie opony miękkiej i powierzchni brzusznej rdzenia przedłużonego, mostu i śródmózgowia, jak również pasm wzrokowych, nerwów czaszkowych 2,5,7,8 oraz wyściółki komór bocznych i komory III – OBRAZ WYMAGA RÓŻNICOWANIA pomiędzy rozsiewem procesu drogą płynu mózgowo – rdzeniowego, a odczynowymi zmianami zapalnymi.”

Kto i kiedy ma różnicować,  – jak  wymagane.  „ODCZYNOWE ZMIANY” –  same mają ustąpić z oun?  czy może trzeba leczyć?


Z woksela - wyszło trochę naciekowo + martwica,  ale loża jest pokaźna – w głowie jest mniej ciasno pod ewentualny odrost (płyn ma trochę lepiej jakby chciało uciskiem,).


Piłuj o te „wzmocnienia” na bardzo!
Powodzenia

Offline

 

#224 2009-01-02 23:14:03

satelita

Zarejestrowany: 2008-08-16
Posty: 391

Re: Nasza historia z GBM, 13 miesięcy..

Swoją drogą to ciekawy ten "rozsiew procesu" płynem. Przy glejaku?
Odpadam......

Offline

 

#225 2009-01-02 23:50:15

niecha27

Skąd: lubelskie
Zarejestrowany: 2008-08-20
Posty: 186

Re: Nasza historia z GBM, 13 miesięcy..

mi wczoraj radiolog mowil ze same wzmocnienia nic nie mowia, pokazuja tylko ze zalamana jest bariera krew-mozg, a to moze byc wynikiem zarowno wartwicy, jak tez stanow zapalnych lub wznowy. po to sie robi spectro zeby to odroznic, a z tego opisu wynika chyba ze jakos nie za bardzo im sie udalo to rozroznienie.....

Offline

 

#226 2009-01-03 14:20:52

dorotea

951528
Zarejestrowany: 2008-08-16
Posty: 168

Re: Nasza historia z GBM, 13 miesięcy..

Cały czas jestem w kontakcie z lekarzem od Avastinu, jest on onkologie jak wiadomo. Ostatnio na wizycie powiedzial nam ze w USA stosują taką taktykę, że nie podają lekarstw/chemii jak sie nic nie dzieje tylko dopiero jak widać, że w głowie już "coś" siedzi. On też stosuje takie leczenie. Wczoraj wyslałam mu odpis RM i zdjęcia, powiedział że nie jest zle.. Że w głowie jest ogolny bałagan ale nie nalezy na razie panikować.. i podawać Avastinu, tylko dać jeszcze czas żeby "mózg" doszedł do siebie. I powiedzial że 19 stycznia mamy przyjechac na wizyte tzn ja i mama, porozmawiac o stanie taty jakie bedzie wtedy i on ewentualnie zleci jeszcze raz rezonans. Nie wiem co robić... Zastanawialam się czy nie jechać z rezonansem do pro. Majchrzaka. oczywiscie nie chodzi mi o operacje tylko o to aby zobaczyl co tam sie dzieje bo dla mnie ten opis nie jest jednoznaczny.. Nie wiem nie wiem nie wiem... Niby jest napisane o tym ew. stanie zapalnym ale potem z opisu spektroskopii to chyba nie wynika.. jeszcze Anie bym prosiła o wypowiedz!!

Tata lepiej mówi, otwiera oczy, nie moge sie wypowiedzieć ze swojego punktu widzenia ponieważ jest chora i mama mnie we wtorek "wyrzuciła" z domu do mojego chłopaka co bym ich nie pozarazała.. jestem pare ulic dalej ale do domu wstępu nie mam póki co Boje sie ze zaraze tate/mame no ale juz mi troche lepiej wiec mysle ze niebawem powroce do domu

Offline

 

#227 2009-01-03 14:24:53

niecha27

Skąd: lubelskie
Zarejestrowany: 2008-08-20
Posty: 186

Re: Nasza historia z GBM, 13 miesięcy..

nie zaszkodzi pojechac takie jest moje zdanie....

Offline

 

#228 2009-01-04 10:46:04

 samograj

Administrator

5574523
Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-14
Posty: 1035
WWW

Re: Nasza historia z GBM, 13 miesięcy..

Dorotko....u mojego Krzyska, kiedy nie można było rozróznić -->"Co jest co?"...spektrorezonans wyjaśniał wszystko.... czyli na pewno jest rozrost npl, ale co do wielkości owego można się spierać, bo jedni lekarze moga odczytać całą strefę patologicznej zmiany jako wznowę, inni potrafią zróznicować czynną masę guza od innych tworów...
Nie jest źle - to co zostało....miało zostać.... takie było założenie i TO trzeba teraz zaatakować AVASTINEM!!!

A co do konsultacji z Majchrzakiem...pytanie:
czego oczekujesz, skoro lekarz , któremu opis posłałaś powiedział, że NIE JEST ŹLE???


pozdrawiam, samograj 
Jeżeli nie znasz ojca choroby, pamiętaj, że jej matką jest zła dieta.

http://img118.imageshack.us/img118/4660/70793357ye1.jpg http://img300.imageshack.us/img300/7097/bannerpiesportretymalyia4.jpg http://img398.imageshack.us/img398/5507/ogarpolskimg6.jpg

Offline

 

#229 2009-01-05 00:14:09

dorotea

951528
Zarejestrowany: 2008-08-16
Posty: 168

Re: Nasza historia z GBM, 13 miesięcy..

Ja nie ufam już żadnemu lekarzowi.. a tym bradziej temu ktory nie zajmuje sie na codzien "glejakami".. Tata własnie mial 1 raz w życiu atak padaczki własnie wyszlo od nas pogotowie , póki co nie jestem nic wiecej w stanie wam napisac.. lekarz powiedzial z pogotowia ze bedzie tak coraz częsciej i ze mamy go nie meczyc wioząc na ten avastin bo on i tak nie wyleczy taty chyba ze przedluzy mu zycie o tydzien a nie warto telepac go karetką co dwa tygodnie tyle kilometrów.. poza tym zbliza sie koniec.. Moja nienawiść do prof.Harata wzrasta do maximium.. Nienawidze go za to ze nam nie pomógł kiedy tata czuł sie idealnie i miał 8cm guza..i jako jedyny ze wszystkich chorych na glejaka wielopostaciowego przez 10 miesięcy nie miał żadnych objawów..  jestem gotowa zyczyc mu tego zeby spotkalo go to samo.. - takie mam na te chwile emocje po raz pierwszy w zyciu..

Offline

 

#230 2009-01-05 07:40:32

AZA

Zarejestrowany: 2008-08-14
Posty: 233

Re: Nasza historia z GBM, 13 miesięcy..

Dorota, ja Ciebie rozumiem,
znam te emocje
usiądź - weź butelkę wina napij się kieliszek dwa trzy i płacz, daj upust swoim emocjom
to musi z Ciebie zejść inaczej się zadręczysz i wykonczysz
pozdrawiam serdecznie

Offline

 

#231 2009-01-05 08:10:07

AZA

Zarejestrowany: 2008-08-14
Posty: 233

Re: Nasza historia z GBM, 13 miesięcy..

przepraszam jesli zle Ci poradziłam w kwestii upustu tych emocji - może troche prostackie ale skuteczne bynajmniej dla mnie

Offline

 

#232 2009-01-05 11:49:17

dorotea

951528
Zarejestrowany: 2008-08-16
Posty: 168

Re: Nasza historia z GBM, 13 miesięcy..

Tak tez zrobiłam wczoraj... tylko pytanie skąd ta padaczka i co dalej mam robić..

Offline

 

#233 2009-01-05 11:55:51

AZA

Zarejestrowany: 2008-08-14
Posty: 233

Re: Nasza historia z GBM, 13 miesięcy..

a tata bierze leki p/padaczkowe? depakine? tegretol?

Offline

 

#234 2009-01-05 13:42:49

wawik

Skąd: Borówiec, Poznań
Zarejestrowany: 2008-08-22
Posty: 162

Re: Nasza historia z GBM, 13 miesięcy..

Dorota qrcze zrozum robisz wszystko co mozliwe i tak Cię podziwiam nie trać wiary czasami przełom nadchodzi gdy wyglada że jest po wszystkim.
Moje prywatne zdanie - avastinu bym teraz nie odpuszczał.

Swoja drogą dziwne bo Furtak po operacji mego Taty powiedział że na II who JEST WIELE TEAPII TYM CZASEM PROPONUJE NAM TYLKO RADIO. Czy są jakieś inne chemie a  może i avastin na II stopień bo Tak w sumie to nic w kierunku chemioterapii sie nie dzieje i wkurza mnie to.

Chłopak z oddziału Taty mówił że pukał do wielu onkologów w tej sprawie i wszędzie z kwitkiem tylko radio dlaczego czy II choć ponoć lagodniejsza daje mniej możliwości manewru.???
Pozdrawiam
Wawik

Offline

 

#235 2009-01-05 14:17:07

dorotea

951528
Zarejestrowany: 2008-08-16
Posty: 168

Re: Nasza historia z GBM, 13 miesięcy..

Tate bierze caly czas Depakine 3 razy dziennie od II operacji, nie miał nigdy padaczki! Dopierow wczoraj mial pierwszy napad i to taki silny z drgawkami i wogole.. bylo strasznie.. W czwartek na 21.40 mam wizyte u prof. Majchrzaka, jade sama. Dzisiaj do 18 ma przyjsc pielęgniarka na rozmowe która ma nam pomóc w opiece nad tatą dzień i noc.. Mam nadzieje ze sie uda bo juz nie dajemy rady. Tata dzisiaj wogole sie nie obudził , tylko buzie otwerał na jedzenie. Wczoraj pogotowie dalo mu Relanium i Dexaven.

Offline

 

#236 2009-01-05 15:31:35

satelita

Zarejestrowany: 2008-08-16
Posty: 391

Re: Nasza historia z GBM, 13 miesięcy..

Dorota,

Z padaczka to spoko -  trafia nieraz calkiem zdrowych. Wyglada zatrwazajaco.
ale zwykle tylko tak wyglada – byle nie upasc
W głowie taty jest chaotycznie – i tak dziwne, ze to dopiero 1-szy epizod
Ataki sa piekielnie wyczerpujace, puszczaja zwieracze, nieraz spanie cala
dobe po. takiej akcji
A tata nie spi na 100% jak je (dawaj ostroznie głownie pic) to nie jest sen tylko tzw.
”kontakt powierzchowny”( moze wszystko slyszec i bd rozumiec).
Relanium miec nadzieje sie wyplucze szybko bo to straszne gowno od dawna wiadomo,
robi jazde,

Generalnie najlepiej ma sie do guza : noz, naswietlania i ponownie noz,   
a na koncu chemia bo efekt sredniowpowtarzalny.
Ale tez jestem za podejsciem do avastinu (chociazby z racji lepszego
monitoringu „pacjenta po calosci” naleznego na czas terapii)

Na dzis depakina do zmiany dawki albo podmianuy na inny (musi neurolog,
psychiatra lub podobny)


PS. Z winem to ostroznie, chyba ze od razu cala butelke.
i odpusc prof. \H, bo sie niepotrzebnie wypalasz. I tak lux, ze tylko on jeden
Tobie podpadl.     
\Regeneruj swoje moce (probuj sie wysypiac)....

Offline

 

#237 2009-01-06 01:57:35

dorotea

951528
Zarejestrowany: 2008-08-16
Posty: 168

Re: Nasza historia z GBM, 13 miesięcy..

Wiem wlasnie.. kazdy sie zawszr dziwil czemu tata nie ma padaczki Od drugiej operacji bral po 1000 depakiny teraz zwiekszyli mu od dzisiaj do 1500. Dzisiaj moze z 2 razy pokiwał glową... i znowu starsznie kaszle Jutro bedzie u nas lekarz z hospicjum a w środe neurlolog.. no a w czwartek jade do Majchrzaka.. nie oczekuje od niego operacji ale chce zeby mi powiedzial ze zdjec, nie z opisu, co tam jest w tej glowie i jak rokuje... chyba dobrze robie??

Offline

 

#238 2009-01-06 12:21:09

Karolina77

Moderator

Zarejestrowany: 2008-09-02
Posty: 161

Re: Nasza historia z GBM, 13 miesięcy..

pewnie , ze tak i moja kochana nie obwiniaj sie o nic, robisz wszystko co w twojej mocy

Offline

 

#239 2009-01-06 14:22:07

dorotea

951528
Zarejestrowany: 2008-08-16
Posty: 168

Re: Nasza historia z GBM, 13 miesięcy..

Dzisiaj cała noc nie przespana przez duszenie... Rano przyszła lekarka z hospicjum , stwierdzila newydolnosc oddechowo-krązeniową... zacewnikowała tate i powiedziala ze mozliwe ze to sie stalo po tym ciezkim ataku padaczki..

Offline

 

#240 2009-01-06 20:12:54

wawik

Skąd: Borówiec, Poznań
Zarejestrowany: 2008-08-22
Posty: 162

Re: Nasza historia z GBM, 13 miesięcy..

Uważaj na zatorowośc przy nowotworach szczgolnie podatnie. Jak dusznosci i jest mozliwość to zrobić markery krwi DEDIMERY norma 500mg/mol moj Tata miał 6500 a konował w szpitalu zadyszke stwierdził. W zaawansowanej zatorowości odjazd bardzo szybki wiec UWAGA!!!Niewydolnośc oddechowo krazeniowa to chyba wstęp do tej przypadłści a zaden uczony nie umie rozpoznać. Cięzkie dni przed Wami. 3Majcie się i pozdrawiam.
Wawik

Offline

 

Stopka forum

RSS
Powered by PunBB
© Copyright 2002–2008 PunBB
Polityka cookies - Wersja Lo-Fi


Darmowe Forum | Ciekawe Fora | Darmowe Fora
spa Ciechocinek