aniu, dwonilas do niego na dniach? ja bylam u niego we wtorek i nic nie wspominal o nowych mozliwosciach, czy one dotycza tylko nowozdiagnozowanych, poddawanych naswietlaniu pacjentow?
Offline
Ania napisałsysmy w tym samym czasie posta Dzieki za opis tego wlasnie potrzebowalam!! :*
Dzwoniłam do pani neurolog, tą co wezwalismy w niedziele i powiedziala zeby wezwac pogotowie, bardzo rzeczowa, mądra i powiedziała ze bedzie tate prowadzic jak wyjdzie ze szpitala. Przeczytalysmy jej opis TK , bo tak naprawde nikt z lekarzy go nie czytał i nic nam nie mówił.. tez powiedziala ze pozytyw!! No i powiedziala ze to nielogicznie mówienie na pewno jest od Depakiny!! i ze pare dni i powinien byc tata normalny dlatego ze organizm musi sie do niej przyzwyczaic... Oby tak było!!
Offline
niecha27 napisał:
aniu, dwonilas do niego na dniach? ja bylam u niego we wtorek i nic nie wspominal o nowych mozliwosciach, czy one dotycza tylko nowozdiagnozowanych, poddawanych naswietlaniu pacjentow?
Dzwoniłam do niego w dniu napisania posta...są miejsca, ale tylko dla nowozdiagnozowanych.... muszą być poddani operacji w tamtejszej klinice i tam będą prowadzeni -terapia skojarzona + monoterapia temodalem i drugi wariant z nowym lekiem (nadal nie optrzymałam obiecanej poczty od dr-a Naumana )
Offline
Dorota - super działasz dla taty, idzie na podziw.
Opis też odbieram OK. Wyjeli dużo,
(a nie zawsze się udaje) loża się obkurcza (nie bez znaczenia dla ośrodków)
nic o żadnych krwiakach …
Wzmocnienia to może tak być, bo nie sposób glejaka wydłubac co do komórki,
on idzie naciekowo, nie ma solidnego odgraniczenia od zdrowej tkanki
Tzw doszczętne usunięcie to jest właśnie makroskopowo, po masie.
Jak z tego co zostaje coś próbuje odrastac to poto chemia radio,
żeby przystopować, a jak słabo działają i rośnie mimo tego
- to się najwyżej znowu tnie.
*****
Samograju Ty to jesteś niebylekto na coraz bardziej, jak Nauman Tobie
raportuje, Ja kręce – odpał!
To jest regularny nabór pod testy kliniczne (stąd warunek kompleksowo
z operacją włącznie żeby na m-cu). Testowanego się nie ujawnia do momentu
finalizacji z MZ i NFZ i chyba aotm jak z importu
W sumie kontakt przydatny bardzo załapałaś samograju, gość spoko się wydaje.
Offline
Co do TK jestem juz spokojna
Tata rewelacja, tym stanie co jest oczywiscie, normalnie juz mowi (w takim razie tamto nielogiczne moglo byc od depakiny?!) cwiczy codziennie, sam sie obraca, rusza lewą nogą i ręką, rehabilitantka mowi ze coraz lepiej, a ja sama widziałam Na twarzy wygląda jak za dawnych czasów, gorączka dalej nie występuje. No i w tym tygodniu powinien wyjsc do domu, generalnie teraz chodzi o to zeby równe 10 dni tata brał antybiotyki mimo ze bakterii juz nie ma. Więc tak od środy powinniśmy być w domu całą familią
Przez to wszystko co ostatnio przeszliśmy wbiłam sobie do glowy, że każdy dzien może być naszym ostatnim i mam jakieś lęki codzinnie..nie wiem dlaczego zaczęłam o tym myśleć.. nigdy tak nie myślałam.. A przeciez nie ma u nas teraz jakiegoś zagrozenia życia? Jak myślicie? Bo dobijam się sama takimi myślami.. a chyba jest ok. Guz mial prawie 10cm teraz są tylko ślady więc mamy chyba jeszcze sporo czasu? Plus jeszcze włączenie avastinu?
Offline
Dorotko, będzie dobrze....najgorsze macie już za sobą... teraz z górki....
Satelita- ano niby mi Nauman zaraportował, ale do tej pory maila nie przesłał i ... nie mogę sprecyzować "w cziom dieło:("
Offline
to sa zdjecia z jakiej plaszczyzny? bo zupelnie inaczej wygladaja niz u nas......
Offline
Nio z góry ogolnie.. ja sie nie znam na tym.. ale to jest tomograf komputerowy a nie rezonans a zdjecia tego i tego sie troche roznia.. Widze ze to jedno ognisko Ania co zaznczyłas to jest juz na przełomie dwoch półkul
Offline
Ja to widze wychapane 1/2 głowy z "niedoszczętnością" (pewnie planowo)
w tym co/ centralnie i ku dołowi. Po obwodzie nie ma regularnie, co świadczy,
że wyjęte radykalnie,
Stąd jest minimum 'ocalonego' ukrwienia patologicznego, co przełapuje kontrast
(i to musi być pod kontrolą, bo jak nie nawali samoistnie, lub od chemii
to może spróbować kontynuować...... a to jest nieporęczne. )
********
Dorota,
Co to za lęki masz codziennie??
Mało Ci konkretnej roboty, co ją zresztą modelujesz odpałowo?!
– spróbuj uznać wysiłkiem rozumu, że każdy dzień może dla KAZDEGO
potencjalnie być ostatni ( I, z definicji TO Z GBM NIE MA NIC WSPÓLNEGO)
Trza robić swoje, z miłościa , godnością, no i - wiarą
Nawet jak z tą ostanią masz wątło - i tak złap się za jakiś pacierz ku temu,
żeby tych lęków się pozbyć na szybko.
Jak się dobrze sprężysz duchem – to Ci przejdą. Od siebie życzę, żeby expresowo
PS. No i dziękuj Bogu codziennie że jesteś córką swojego ojca
(znaczy.... jeszcze bardziej dziękuj)
Offline
Dorota,
Jak już masz obawy własne pod kontrolą to cd.:
Jak głowa ma tak na dziś, nie ma gorączki, jest aktywnośc ruchowa,
to jest OK bardzo.
Osobiście sprawdzaj (nawet jak tata w szpitalu):
temp, cisnienie, tętno, oddech,
a p.rehabilitantów szpicluj, czy coś nie boli/
(bo Tobie tata może się nie przyznać, a sygnał bólowy ma rangę/)
Wszystko w parametrach musi blisko do normy, jak każdemu,
bo gbm jako taki NIETOKSYCZNY , operacja może trochę ( bo
narkoza, infekcja, przegrupowanie w głowie)
Z lekami nieraz trzeba komponować i we kwestii psychiki też
(zwłaszcza jak wracająca aktywnośc może dać czasowo za bardzo)
Z analiz (co ~2 tyg) to K+ (bo sterydy pewnie + moczopędny
na bank zalecą na wypisie) ,sód, kreatynina, i CRP bo była infekcja.
plus posiewy , z czego się da, nawet jak nic się nie dzieje.
********
Mózg od siebie ma niesamowite zdolności adaptacyjne jak dostanie szansę,
ale ta adaptacja trochę trwa , i często ma pod górę/. Do tego musi organizm
po całości mieć maksymalną wydolność (z kwestią za przeproszeniem
regularnego wypróżnienia włącznie, co może niemedialne, ale jak
pominięte – to może kiszki skręcić na całkiem.
Jak zawalony nos, od tygodni nieudrażniany, to np. może zblokować oddech,
albo sfrustrowac na maxa
Takie różne …….i to wtedy nie gbm winny……)
Offline
U nas do dupy.. mówiąc brzydko i dosłownie!!
Tate przywiezli w czwartek o 13 i od tamtej pory nie mówi, cały czas śpi, oczy zamknięte... Jak sie do niego mówi zeby zjadł, napił sie czy wzial lekarstwa to przyjmuje wszystko tzn otwiera buzie i połyka.. W szpitalu było zupełnie inaczej
Wczoraj była u nas neurolog (ta co ostatnio kazala nam wezwac pogotowie do taty), powiedziala ze stan jest bardzo ciezki.. to ze tak sie tata zachowuje znaczy, ze juz sie rozlewa na lewą półkule i dlatego przestał mówic i tracimy z nim kontakt.. Do zaczyna miec zmiany w jednym płucu.. Powiedziala tez zeby nie patrzeć na nic, nawazniejsze jest teraz jesli mamy taka mozliwosc wlaczyc SZYBKO AGRESYWNĄ CHEMIĘ.. nie można tego już odwlekać..
Jutro mama jedziemy załatwic hospicjum domowe, bo z kasą u nas już ciężko się robi.. Chciałysmy tego za wszelką cenę uniknąć ale teraz nie mamy już wyjścia..
W środę jedziemy do takiego jednego lekarza, który ma nam wypisać recepty na Avastin i mamy porozmawiać na ten temat w cztery oczy.. Jutro tez wysyłam do "docelowego" lekarza od Avastinu ostatnie taty wyniki, on na nas czeka cały czas mówi ze tacie to pomoze, ze mimo tego stanu będzie dobrze...
Musimy zdazyc go podać Mysle ze w przeciągu paru dni będziemy jechać karetką aby go podać..
Nie daję rady psychicznie już sama ze sobą a moja mama to juz w ogóle.. jesteśmy u kresu wytrzymalości.. Chciałabym od tego uciec, a najbardziej to obudzić się z tego koszmaru i pomyslec ze to był tylko zly sen.. Z drugiej strony mysle, że za dobrze nam się układało wszystko w życiu i w końcu nie mogło być wiecznie tak pięknie..
Offline
Hej Dorotea.
Nam tez sie swietnie w zyciu układało i na mysl o tym ze teraz za to płacimy riozejrzałem sie po oddziale neurochirurgii a tam setki takich jak mój Tata i młodych, starych matki ojcowie dziciaki młodzież. choroba nie jest za to ze było dobrze ona po prostu jest i w kazdej rodzinie jest jakas tragedia. Zawsze tłumacze mojej Babci która zadaje mi pytanie dlaczego właśnie mój Tata zachrował. I opowiadam jej wtedy co widziałem na oddziale Ty pewnie wiesz sama. Zawsze ciesze sie z tego ze choc 50 pare lat to za wcześnie by odejśc to zawsze więcej niz 5,17, 30 i o tym trzeba pmietac i być wdzięcznym losowi lub Bogu w zaleznosci w co sie wierzy. A samo rozstanie zawsze jest nie w czas i to trzeba przezyć takie jest zycie.
Kazdy Człowiek jednak ma zawsze watpliwości dlatego Dorotea proszę jak u mnie zdarzy sie najgorsze przeslij mi ten post bo w cieżkich chwilach człowiek sie zapomina.
Pozdrawiam i pamietaj nic jeszcze nie jest przesadzone.
Wojtek
Offline
Dorota,
Ta jazda nie po to jest żeby od niej uciekać, wręcz odwrotnie.
Splendory wszelakie od życia włażą "dyfuzją bierną , bez wkładu własnego"
i zwykle jak OK - to i tak się 'przesmradza', bo np nudno od błogostanu.
Przecież NAWET TERAZ nie czujesz, że np. ząb Cię nie boli........Spoko..
To ludzkie i prawidłowe.
Ale jak na dziś czujesz że coś przerasta, a ma prawo, - zawsze możesz sięgnąć
po ofertę psychoexperta z zewnątrz
(właśnie na okoliczność "domowego wsparcia" przede wszystkim rozpytaj o opcję
dla siebie i mamy. Bo TO chorowanie na 100% łatwe nie jest, a do obrobienia
jest wielowymiarowo.
PS. W szpitalu mogło być efektowniej, bo pewnie wlewali manitol
(zwłaszcza przed planowanym wypisem)
NA ILE MA TATA ZALECENIE DEXA W WYPISIE?? Bo w głowie stabilnie nie jest.
Ale super, że smak i połykanie OK. Tym można wiele podołać,
choć nie koniecznie od razu + czy aby infekcyjne nabank udało opanować?
PS. To taki standard przy somnolecji - wyżej steryd(+moczopędny+potas+controloc)
dla tego ostatniego żeby nie reklamą szło - zamiennie lanzul. I nie inne.
Przedyskutuj Dorota z neurologiem zwłaszcza ile dexa
plus niech Ci dokładnie zinterpretuje CT z tym rozlaniem na lewą pólkule,
bo cos chyba p******li akurat
(nie podważając autorytetu co po całokształcie)
Offline
U nas bez zmian większych może troche lepiej w sensie takim ze czesciej otwiera oczy ale mówić nie chce..nie wygląda mi to juz na depresje.. bardziej jakby chciał a nie mogł..
Do tego doszedl szczękoscisk!
Dzisiaj był u nas taty znajomy - dyrektor ośrodka rehabilitacyjnego - powiedzial ze przysle do nas drugą rehabilitantke, zeby ta nasza była rano a ta jego po poludniu, teraz glownie chodzi o takie cwiczenia oddechowe, są bardzo wazne.
Dzisiaj była tez pani dr z hospiscjum domowego ale na razie robiła sam wywiad, pytała co potrzeba, badała tate itd.
Cały czas pomagaja nam obcy ludzie, głownie taty znajomi przychodzą siedzą cały dzien z nami zmieniają sie, robią obiad, pomagają, nie raz ktoś zostanie na noc.. rodzina ma wszysto w d... jedyna taty kuzynka jest ktora nam pomaga i powiedziala ze jutro przyjdzie na pare dni do nas nam pomoc.. Jutro tez mamy wizyte odnosnie avastinu, jade z mamą i dam znac jak sie dowiem co i jak..
Teraz mam problem ze sobą.. byłam dzisiaj na usg tarczycy bo 3 lata temu miałam torbiel dużą torbiel, ściagali mi plyn i od tamtej pory co roku chodziłam na kontarole i cały czas był slad malej torbieli z płynem w środku.. wiec dzisiaj sobie pojechałam na "kontrole" bo rok juz minął.. i co? GUZ sie zrobił z tego... - w czwartek mam biopsje zeby okreslic czy lagodny czy zlosliwy..
Offline
Dorotko, trzymam kciuki , oby wyszło coś łagodnego, a najlepiej, żeby po prostu znikło....
Wiesz ja kiedys nagle ogłuchłam i poszłam do laryngologa z myślą, że mi przepłuka ucho, bo zatkane...a tu co??? POLIP, który przebił błonę bębenkową i wylazł na zewnatrz....rtg wykazało polipa na szypulce wyrastającego gdzieś z tyłu małowiny usznej z ucha wewnętrznego. Było coraz gorzej, pewnego wieczoru ból głowy był nie do zniesienia (zresztą kazano mi się stawić w szpitalu na operację w razie narastajacego bólu).
Przeczekałam do rana, modląc się żarliwie. Zdrzemnęłam się na moment i jak było umówione pojechałam do szpitala, zapominając/ nie zwracając uwagi na to, że ból minął... Wchodzę do gabinetu, opisuję swoja przypadłość a lekarz pyta:"Jaki polip, ja tu nic nie widzę, owszem jest ślad w postaci perforacji błony bębenkowej, która już taka dziurawa pozostanie, trzeba uważać przy myciu głowy, na basenie itp". Ja zgłupiałam zatkałam nos i się nadęłam, bo ten polip wtedy bardziej wystawał, ale nic nie było... KONSTERNACJA, moja i lekarza!!!!
Ale miałam ze sobą zdjęcie na potwierdzenie jego istnienia....
Po tygodniu badanie wykazalo zarastanie tej dziury....co było dziwnym przypadkiem, lekarz za każdym razem jak przychodziłam z ktorymś dzieckiem do laryngologa z niedowierzaniem zagladał mi do ucha... Czy to był cud??? Chyba tak... wtedy, podczas żarliwej modlitwy powierzyłam się Panu Bogu, mówiąc, że zgadzam sie na wszystko, podpisuję "carte blanche" na resztę mojego życia, byleby się pozbyć tego polipa (bardzo bałam się operacji, zresztą byłam w tym czasie w ciąży)... udało się......myślałam, że z Krzyśkiem też tak się uda!!! CZEMU TYM RAZEM BYŁO TYLE NADZIEI, KTÓRA PRYSŁA JAK BAŃKA MYDLANA... "czemu mi dałeś wiarę w cud, a potem odebrałeś wszystko???".......................
Umysł ludzki tego nie ogarnie....
Offline
dorota jak twoje zdrowie??? zrobila to badanie?? sa juz wyniki??
Offline