Ogłoszenie

"KONICZYNKA" czyli FORUM z nadzieją na lepsze jutro...
...jest miejscem wymiany doświadczeń, wspierania się w chorobie, doradzania, podtrzymywania na duchu...
Glejak to trudny przeciwnik, walczmy razem =>
"Niech nasza droga będzie wspólna...", jak mówi JPII słowami umieszczonymi na dole bannera.
Zarejestrowani użytkownicy mogą korzystać z szybkiej pomocy, pisząc o swoim problemie w ChatBoxie.
Polecamy fora o podobnej tematyce:
forum glejak - to istna skarbnica wiedzy i mili, zawsze chętni do pomocy userzy i ekipa
oraz forum pro-salute - gdzie jest wiele wątków pobocznych, towarzyszących chorobie nowotworowej...

Drogi Gościu, umacniaj swoją wiarę, nie trać nadziei i... kochaj z całych sił!!!
samograj

#141 2008-11-19 01:05:49

dorotea

951528
Zarejestrowany: 2008-08-16
Posty: 168

Re: Nasza historia z GBM, 13 miesięcy..

Zdaje raporta: dzisiaj tata mial sciagniete szwy, poniewaz za dlugo juz je mial, potem opatrunek byl lekko mokry i dr powiedzial ze jak bedzie tez mokry jutro to beda robic albo sączek do kręgosłupa albo drugą operacje zeby zszyć opone ponownie itd... Gorączki brak (dzisiaj wieczorem 37.5, ale poza tym 36.6) i podobno infekcji tez brak. Co do chodzenia, tata zamkniety w sobie nie chce nic robic, tyle co chwile przy rehabilitancte, zrobil dzisiaj znowu pare krokow z pomoca oczywscie i cignie lewą noge..niestety.. Nie moglam znalezc podobnego przypadku do naszego wiec nie wiem o co w tym wszytkim biega.. Wieczorem pozwolilam zajrzec sobie w rane bo opatrunek sie zsunął i jest sucho, male strupki po szwach.. pytanie czy to moze sie jeszcz rozwalic? RM nie chca robic bo twierdza ze nic sie nie dzieje zlego. Boje sie ze nas wypuszcza do domu i nam sie cos przydarzy.. Lekarz powiedzial ze jak bedzie wszytko ok z rana to najpozniej w poniedzialek mozemy wyjsc.. no ale potem jak przecieklo to juz zmnił zdanie.. zobaczymy jak bedzie jutro.. Załatwilysmy materac na odlezyny. No i jeszcze nie wiem jak mam zabrac niechodzącego tate do domu, a w domu pełno schodów..  Pustke mam w sobie poza tym.. Wypalam sie i mam zle dni.. Chwilowo.

Offline

 

#142 2008-11-19 08:17:04

AZA

Zarejestrowany: 2008-08-14
Posty: 233

Re: Nasza historia z GBM, 13 miesięcy..

Dorota, sorki ze wczoraj sie drugi raz nie odezwałam ale przysnęłam razem z córka i obudziłam sie dopiero koło połnocy, myślałam że juz Cie nie ma....
mam nadzieję, że dziś będzie wszystko ok...
pozdrawiam

Offline

 

#143 2008-11-19 09:16:42

 samograj

Administrator

5574523
Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-14
Posty: 1035
WWW

Re: Nasza historia z GBM, 13 miesięcy..

A ja Dorotko, też wysiadam emocjonalnie.... nie dzwonię, bo się boję... czekam na wpis od Ciebie - dopiero świadomość, tego,  że Twój Tata lezy tam w Sosnowcu, w tym samym miejscu, gdzie Krzysiek i przechodzicie podobne lęki i jest wiele niewiadomych , spowodowała, że zaczyna do mnie docierać, co stało się z Krzyśkiem - w ogóle zauważyłam, że wszyscy domownicy teraz mamy trudny czas, jakby każdy z nas coraz dotkliwiej odczuwał brak Krzyśka - najgorzej Gosia... to ponad jej siły (w dodatku dojrzała za wcześnie - "ciotka" w 11 roku zycia , to dla niej trudne...zwłaszcza, że ona nie chce być dorosłą, broni sie przed tym...i na dodatek dziś ma znowu, po 2 tygodniach - coś jest nie tak......NIE DAJĘ RADY
Sorry Dorotko!


pozdrawiam, samograj 
Jeżeli nie znasz ojca choroby, pamiętaj, że jej matką jest zła dieta.

http://img118.imageshack.us/img118/4660/70793357ye1.jpg http://img300.imageshack.us/img300/7097/bannerpiesportretymalyia4.jpg http://img398.imageshack.us/img398/5507/ogarpolskimg6.jpg

Offline

 

#144 2008-11-19 12:03:29

dorotea

951528
Zarejestrowany: 2008-08-16
Posty: 168

Re: Nasza historia z GBM, 13 miesięcy..

To może ja nie powinnam nic juz tu pisać...

Offline

 

#145 2008-11-19 12:29:04

AZA

Zarejestrowany: 2008-08-14
Posty: 233

Re: Nasza historia z GBM, 13 miesięcy..

powinnaś !
jak najbardziej powinnas!

Offline

 

#146 2008-11-19 16:47:42

 samograj

Administrator

5574523
Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-14
Posty: 1035
WWW

Re: Nasza historia z GBM, 13 miesięcy..

dorotea napisał:

To może ja nie powinnam nic juz tu pisać...

Właśnie powinnaś, czekam zawsze z niecierpliwością na Twój wpis!!!!
To nie kwestia lęku przed złymi widomościami wogóle... usprawiedliwiałam się, że nie dzwonię, bo wolę przeczytać... w tej formie jestem w stanie to przyjąć (ale Dorotko, ja sie tu nie liczę - najważniejsze, żeby czytający mieli rzetelne informacje).
Pisz , co u Was???
Nie masz pojęcia jak ja Wam współczuję i nie zazdroszczę tego  co ma miejsce.... miało być dobrze, szybko, sprawnie... przecież już pora na Avastin!!!!
Wiesz, ja po prostu znam to miejsce, znam pielęgniarki, znam lekarzy, i.... wiem jak to wszystko może wyglądać!!!!
Dorotko, pisz i oby to były dobre wieści, nie ze względu na mnie, ze względu na Was i na obserwujących Wasze zmagania.

Sorki, to było chwilowe zachwianie równowagi... już stoję twardo na ziemi.
Uściskaj mamę , ucałuj Tatę i wyobraź soebie, że Cię przytulam 


pozdrawiam, samograj 
Jeżeli nie znasz ojca choroby, pamiętaj, że jej matką jest zła dieta.

http://img118.imageshack.us/img118/4660/70793357ye1.jpg http://img300.imageshack.us/img300/7097/bannerpiesportretymalyia4.jpg http://img398.imageshack.us/img398/5507/ogarpolskimg6.jpg

Offline

 

#147 2008-11-19 23:19:46

dorotea

951528
Zarejestrowany: 2008-08-16
Posty: 168

Re: Nasza historia z GBM, 13 miesięcy..

No dobrze...

U nas 1 dzien od rana do wieczora ok. Tata "normalny" jak za dawnych czasów, aktywny, zero gorączki, rana sucha (dzisiaj znowu ja ogladalam wyglada jak ta poprzednia, blada i prawie jej nie widac, wlosy odrastają). Rano standard: rowerek, chodzenie z pomocą rehabilitantów, z 4 metry przeszedl potem jak przyszłam do szpitala (rano byla mama, ja dojechalam) to jadl obiad, pogadalismy sobie i od razu mowil ze chce wstawac wiec posiedzielismy troche na lozku potem na wozek i pojezdzilismy troche. Ewidentnie widac ze ma blokade psychiczną przed tym chodzeniem, boi sie ze upadnie a kiedy juz nacisnęłam na niego to wstał trzmajac nas normalnie i usiadl na lozko.. wiec nie jest tak zle. Pare dni, tygodni i bedzie git.

Ania rozumiem Cie, wiem co przeszłas..wiem ze nasza historia jest trocszke podobna i jeszcze to samo miejsce-szpital..

Z "avastinem" wszystko uzgodnione, na początku grudnia bedzie podany, powiedzielismy "lekarzowi od avastinu" jak wygląda sytuacja u nas i powiedzial ze nie jest zle, pare dni i tata wroci do siebie no a on oczywiscie na nas czeka. Powiedzial, ze przed podaniem muszą byc sprawne nerki, wątroba i morfologia. Przydałby sie tez RM, zeby pozniej miec porównanie. A potem bedzie dobrze Heniek z glejaka.pl pisal ze jego tata bierze avastin od wrzesnia i nadal super sie czuje

A co najwazniejsze lekarz powiedzial ze jak z rana bedzie ok to poniedzialek, wtorek wracamy do Wrocławia z tatą i ..... ze szczeniaczkiem którego zakupiliśmy na śląsku.. oczywiscie dla taty, wiec w domu bede miala dwóch podopiecznych przynajmniej troszkę radości wniesie do naszego życia..

Offline

 

#148 2008-11-20 11:58:54

satelita

Zarejestrowany: 2008-08-16
Posty: 391

Re: Nasza historia z GBM, 13 miesięcy..

No z tym szczeniakiem to super pojechane!!! Niezły bodziec!!!
niegłupio pomyślane....niech Wam się sprawdza na maxa!

Offline

 

#149 2008-11-20 20:48:17

dorotea

951528
Zarejestrowany: 2008-08-16
Posty: 168

Re: Nasza historia z GBM, 13 miesięcy..

Dzisiaj troche słabiej..moze przez ta pogode, mniej byl aktywny i gorączka ponad 38, pobrali krew i crp wyszlo 50 czy cos takiego, swiadczy to o stanie zapalnym ale moze tez byc taki po prostu po operacji tak powiedzial lekarz. Po ketonalu przeszła gorączka i potem juz znowu dobre samopoczucie wróciło. Rana sucha i "ładnie" wygląda (odpukac) Cały czas mam nadzieje ze po niedzieli wrocimy do domu.. BO TU ZA CHWILE OSZALEJE!!!!!!

Offline

 

#150 2008-11-24 10:34:21

dorotea

951528
Zarejestrowany: 2008-08-16
Posty: 168

Re: Nasza historia z GBM, 13 miesięcy..

W piątek sie pogorszyło.. od tamtej pory, nie je , nie pije, nie rozmawia, nie otwiera oczu i spi.. zrobili podstawowe badania wyszly ok, rezonansu nie bo nie widza takiej potrzeby.. W sobote właczyli antydepresanty.. nie zdzwie sie jak to przez nie.. ogolnie nie jest fajnie ale dzisiaj byl u nas prof. i reszta na obchodzie i powiedzial ze nic sie neurochirurgicznie nie dzieje, bardzoej psychicznie i w srode karetka tata wraca do wroclawia a my razem z nim, albo do domu albo na oddzial neurologii lub rehablitacji we wroclawiu to sie jeszcze okaze... wypaliłam sie tu...

Offline

 

#151 2008-11-24 23:52:22

satelita

Zarejestrowany: 2008-08-16
Posty: 391

Re: Nasza historia z GBM, 13 miesięcy..

Od piątku tata NIE PIJE??? - NO ALE WŻYŁĘ COŚ CHYBA WLEWAJĄ?????
Albo  przez sondę ?????????????? No chyba nie inaczej.

PS. Rezonansu nie robią bo pewnie krwiak (może p. te płytki), a ten się musi wchłonąć.
pod warunkiem że nie wymaga  operacyjnie
UPEWNIJ SIĘ, CZY JEŻELI , TO ZAŁOŻENIE RESORBOWAĆ MA SAMOISTNIE.
(z manitoloem, podwyższonym dexa, czy nie trzeba)
To jest - w domyśle - przyczyna  'jechanego kontaktu' i podsypiania, dopóki nie wykluczą

I czekać. procedując:

+ umiarkowana rehabilitacja
+ oklepywanie
+ nawadnianie
+ bilans elektrolitów
+ kreatynina OK
+ p-odleżynowo
no i w domyśle nie ma gorączki

Offline

 

#152 2008-11-25 14:07:02

dorotea

951528
Zarejestrowany: 2008-08-16
Posty: 168

Re: Nasza historia z GBM, 13 miesięcy..

Tak, dostawał kroplówki. Wczoraj po wiadomosci ze wychodzimy w środe nie ten sam czlowiek.. zhadl, pił, gadal powiedzial wszystkim ze sie zbuntowal bo sie nikt nim nie zajmuje i ma dosyc lezenia tutaj i ogłosił strajk..glodowy i nie tylko. Wczoraj przyszedl dr prowadzacy posadził go i tak sobie siedzial i gadalismy i bylo juz ok..

Ale dzisiaj sie z kolei znowu wszystko zrypalo bo goraczka prawie 39, wymiotuje, z posiewu moczu pobranego dzisiaj (dlatego chcielismy zeby byl pobrany bo potrzebujemy miec wyniki do avastinu) wyszła bakteria nie wiemy jaka bo dzisiaj jest napieta atmosfera na oddziale i nic nie mozna sie dowiedziec, w kazdym badz razie doxycyklina bedzie wlaczona ale w tabletkach. Teraz dostal ketanol na ta goraczke, zjadl zupe i troche jest lepiej, spi. czekamy zeby sie cos dowiedziec jak lekarze skancza operowac. Na razie nie wiemy co z wyjsciem a i jeszcze pobrali teraz krew do badania, venflon wyciagneli i juz nie ma gdzie sie wkłuć.. Wiec siedze jak na szpilkach i czekam co do decyzji.. Jestem zła bo pan mi miał przywiezc dzisiaj szczeniaczka tu i miałam go przemycyc na chwile do szpitala zeby tacie pokazac.. no i juz do domu jutro.. A tu sie wszystko komplikuje, pieska na razie odwołalam na dzisiaj no i nie wiadomo kiedy stad wyjedziemy..

Offline

 

#153 2008-11-25 15:21:09

 samograj

Administrator

5574523
Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-14
Posty: 1035
WWW

Re: Nasza historia z GBM, 13 miesięcy..

Wiesz Dorotko, myślałam, że tylko my mamy takie różne pieriepałki, ale widzę, że życie Wam też nie szczędzi niespodzianek.... zróbcie wszystko, żeby jak najszybcej znaleźć się w domu... wtedy zaraz będzie innaczej.... nawet gdyby wyniki posiewu były in- starajcie sie dążyć do wypisu... NIC TAK NIE LECZY JAK DOMOWA ATMOSFERA!!!!


pozdrawiam, samograj 
Jeżeli nie znasz ojca choroby, pamiętaj, że jej matką jest zła dieta.

http://img118.imageshack.us/img118/4660/70793357ye1.jpg http://img300.imageshack.us/img300/7097/bannerpiesportretymalyia4.jpg http://img398.imageshack.us/img398/5507/ogarpolskimg6.jpg

Offline

 

#154 2008-11-25 20:07:22

dorotea

951528
Zarejestrowany: 2008-08-16
Posty: 168

Re: Nasza historia z GBM, 13 miesięcy..

Jadymy do domu Jutro!!! Tylko jest bakteria w moczu, antybiotyk doustnie i do domu.. ledwo pisze bo na rekach mam szczeniaczka.. Ale jest taki malusi ze nie mam co ryzykowac do szpitala go biarac , jeszcze mroz i sllizko, siedze z nia w domku a mama w szpitalu, tata juz ok, marzy zeby znalezc sie w domu! TAK JAK I MY!!

Offline

 

#155 2008-11-25 22:05:23

baabcia

Moderator

Zarejestrowany: 2008-09-20
Posty: 162

Re: Nasza historia z GBM, 13 miesięcy..

no to czekamy na wieści z Wrocławia - moje miasto!
Dorota zobacz jak szpital musi dac człowiekowi w dupę, żeby pokonać strach i chcieć tatę zabrać do domu - wszystko rewelacyjnie stresujące;
Dziewczyny wczoraj albo przedwcz. pokazywali w Tv rewelacyjna metodę operowania nowotworów mózgu - widziałyście? w Polsce - lekarze dokładnie widzą gdzie przebiegaja połaczenia nerwowe i moga max wycinać -nie będę  udawał że potrafię to ponazywać ale lekarze byli zachwyceni - wygladało huraoptymistycznie.
Trzymam za Was - do domku - w jak najlepszym stanie!


Żadnych awarii!  Żadnych nieszczęść

Offline

 

#156 2008-11-26 08:19:15

Karolina77

Moderator

Zarejestrowany: 2008-09-02
Posty: 161

Re: Nasza historia z GBM, 13 miesięcy..

ta operacja była przeprowadzana w szpitalu na Bródnie w Warszawie, przez prof. Ząbka

Offline

 

#157 2008-11-26 19:49:24

dorotea

951528
Zarejestrowany: 2008-08-16
Posty: 168

Re: Nasza historia z GBM, 13 miesięcy..

Jestesmy w domu!! Ja  po poludniu przyjechałam a tata z mama karetką koło 18.00, w kazdym badz razie w skrocie rano byla big goraczka  i nieciekawie ale kazali nam jechac do domu co by tata "ozyl" no i przyjechał.. po tej goraczce i podrozy spi poki co ale z maleństwem sie przywital i odrazu usmiech Rano ma byc u nas znajoma dr - internistka, no bo ta gorączka jest od tej bakterii w moczu rzekomo (tzn teraz nie ma juz goraczki bo dostał lei), mam ta bakterie juz na wypisie ale zapomniałam nazwy.. ogolnie z opisu wynika ze była potęrzna martwica ale guz tez. A wynik histopatologiczny.. GMB 4 no ale czego ja sie mogłam spowiedziewac.. teraz wyleczyc musimy tą bakterie, stanąć no nogi i po avastin pędzić :*

Offline

 

#158 2008-11-27 15:31:26

dorotea

951528
Zarejestrowany: 2008-08-16
Posty: 168

Re: Nasza historia z GBM, 13 miesięcy..

Było miło i sie skoczyło... boje sie ze nie doczekamy avastinu..

Offline

 

#159 2008-11-27 19:56:02

AZA

Zarejestrowany: 2008-08-14
Posty: 233

Re: Nasza historia z GBM, 13 miesięcy..

Dorota co sie dzieje? napisz może cos pomozemy, podpowiemy

Offline

 

#160 2008-11-27 20:10:05

dorotea

951528
Zarejestrowany: 2008-08-16
Posty: 168

Re: Nasza historia z GBM, 13 miesięcy..

Tata znowu nic nie pije, nie je, spi.. Wczoraj mial 39 goraczki ale mimo to wypisali go do domu, twierdza ze to bakteria w moczu powoduje goarczke itd. bakteria nazywa sie serratia marcescens ciekawego to nic nie wyczytałam na jej temat -> http://www.infekcje.com.pl/linkowanie.php?gdzie=pato18 - przeraziłam sie.. Wczoraj wieczorem tata znów miał gorączke i w dodatku bez wiednie zsiusiał sie w łózko.. Prawie sie nie rusza dzisiaj od rana znowu 39, wymiotował caly ranek, nie pił, nie jadl nie mogl wziac dexam, a ma zapisany 5-0-2, jak mu dałysmy po poludniu to zwymiotował, byla u nas internistka powiedziala ze musi pic zeby drogi moczowe przeplukac ale co wypil to zwymiotował.. gorączka przeszła i znowu powrociła.. i ten sen non stop mielismy wezwac pogotowie ale na razie przyszla do nas pielegniarka, chyba zostanie na noc , daje tacie kroplowki z glukozą itd bo jest odwodniony.. Nie wiem co to bedzie pisze chaotycznie bo mam mętlik w głowie.. nie wiem co sie dzieje i co robic.. w tym wrocławiu nie mozna nigdzie znalezc pomocy..

Ostatnio edytowany przez dorotea (2008-11-27 21:36:49)

Offline

 

Stopka forum

RSS
Powered by PunBB
© Copyright 2002–2008 PunBB
Polityka cookies - Wersja Lo-Fi


Darmowe Forum | Ciekawe Fora | Darmowe Fora
weekend w Ciechocinku