Ogłoszenie

"KONICZYNKA" czyli FORUM z nadzieją na lepsze jutro...
...jest miejscem wymiany doświadczeń, wspierania się w chorobie, doradzania, podtrzymywania na duchu...
Glejak to trudny przeciwnik, walczmy razem =>
"Niech nasza droga będzie wspólna...", jak mówi JPII słowami umieszczonymi na dole bannera.
Zarejestrowani użytkownicy mogą korzystać z szybkiej pomocy, pisząc o swoim problemie w ChatBoxie.
Polecamy fora o podobnej tematyce:
forum glejak - to istna skarbnica wiedzy i mili, zawsze chętni do pomocy userzy i ekipa
oraz forum pro-salute - gdzie jest wiele wątków pobocznych, towarzyszących chorobie nowotworowej...

Drogi Gościu, umacniaj swoją wiarę, nie trać nadziei i... kochaj z całych sił!!!
samograj

#121 2008-11-10 10:18:56

dorotea

951528
Zarejestrowany: 2008-08-16
Posty: 168

Re: Nasza historia z GBM, 13 miesięcy..

Gorączke konstrolujemy od kąd "cieknie" co godzine, trzeba własnie dmuchac na zimne.. Temp. 37, 5 opatrunek tylko w środku lekko zabarwiony, czekamy na lekarza prowadzacego tate, bo ostatnie 4 dni go nie było. W razie czego właśnie trzeba bedzie przemyslec inny antybiotyk, rehabilitacja wlasnie dalej nie wskazana ze wzgledu na plynotok i samopoczucie ogolne... Oczy nadale częsciej zamknięte, choc mniej opuchnięte..

Offline

 

#122 2008-11-11 11:20:36

dorotea

951528
Zarejestrowany: 2008-08-16
Posty: 168

Re: Nasza historia z GBM, 13 miesięcy..

Wczoraj była popoludniu gorączka 38.5.. potem wieczorem po lekach spadła do 36.6 i tata poczul się lepiej - jeszcze nie byl taki aktywny od czasu operacji. Dzisiaj przyszli lekarze i pobrali ten plyn z rany strzykawką (nie wiem jak to sie fachowo mówi..) oraz badanie moczu i oba na posiew ;( mam nadzieje ze nic groznego nie wyjdzie !!

Offline

 

#123 2008-11-11 12:13:53

Karolina77

Moderator

Zarejestrowany: 2008-09-02
Posty: 161

Re: Nasza historia z GBM, 13 miesięcy..

musi byc dobrze :*

Offline

 

#124 2008-11-11 12:27:03

 samograj

Administrator

5574523
Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-14
Posty: 1035
WWW

Re: Nasza historia z GBM, 13 miesięcy..

dorotea napisał:

oraz badanie moczu i oba na posiew ;( mam nadzieje ze nic groznego nie wyjdzie !!

Ja też mam nadzieję... ale...pamiętasz co pisałam Ci na PW, kiedy polecałam Majchrzaka (przestrzegałam przed klebsiellą)......przekonałaś mnie, że nie trzeba się jej aż tak strasznie obawiać....że  wiesz, że to się łatwo leczy...Dorotko, oby to nie było to... bo jednak nasi bliscy mają baardzo słabą odporność
Boże, proszę
To straszne, co Wy tam z mamą musicie czuć...wiem, to potworny stress...już powinno się goić, a tu znowu schody, ech....
Pocieszające jest na razie to, że nie zrobili nakłucia lędźwiowego, u Krzyśka to szło w zastraszającym tempie dosłownie z dnia na dzień...najpierw płyn był biały, klarowny, a już na drugi dzień mętny ciemno-żółty!!!!


pozdrawiam, samograj 
Jeżeli nie znasz ojca choroby, pamiętaj, że jej matką jest zła dieta.

http://img118.imageshack.us/img118/4660/70793357ye1.jpg http://img300.imageshack.us/img300/7097/bannerpiesportretymalyia4.jpg http://img398.imageshack.us/img398/5507/ogarpolskimg6.jpg

Offline

 

#125 2008-11-12 14:42:25

dorotea

951528
Zarejestrowany: 2008-08-16
Posty: 168

Re: Nasza historia z GBM, 13 miesięcy..

Kochani wyników jeszcze nie ma, gorączki brak.

Tata dzisiaj REWELACJA!

Nikt by nie powiedział, że przeszedl operacje Dzisiaj była rehabilitantka, sadzała tate, ćwiczył na takim "lózkowym" rowerku Teraz sobie siedzi elegancko, jak normalny zdrowy człowiek, czyta gazete, dzwoni do znajomych, zadnych objawów, rana sucha  

MIMO WARUNKÓW PONUJĄCYCH W TYM SZPITALU CHCIAŁABYM POLECIĆ WSZYTKIM PROF. MAJCHRZAKA I JEGO ZESPÓŁ, SĄ TO NAPRAWDE WSPANIALI LUDZIE. LUDZIE KTÓRZY MAJĄ SERCE I CHCA POMAGAĆ, KTÓRZY NIE SKREŚLAJĄ CHORYCH NA GLEJAKA. WRĘCZ PRZECIWNIE, ROBIĄ WSZYSTKO ŻEBY POMÓC, DAJĄ NADZIEJE. WAŻNE JEST ŻEBY TRAFIĆ TU PRZY PIERWSZEJ OPERACJI, A JEŚLI SIĘ NIE UDA TO PRZY WZNOWIE NAWET JAK LEKARZE MOWIĄ, ZE GUZ JEST NIEOPERACYJNY, CZY NIE DAJĄ JUŻ SZANS NA NIC. PROF. JEST BARDZO ODWAŻNY A PRZY TYM WIE JAK NIE USZKODZIĆ FUNKCJI ŻYCIOWYCH, SPOTKALAM TU WIELU LUDZI, KTÓRYM POMOGLI , TERAZ JEDYM Z NICH JEST MÓJ TATA. JEDEN LEKARZ MI POWIEDZIAL, ZE SPOKOJNIE DAJA LUDZIOM Z GLEJAKIEM CZASEM PO 5 LAT ŻYCIA, NIE SKREŚLAJĄ ICH. SĄ DUMNI Z TEGO, ŻE PRZEPROWADZAJĄ OPERACJE, TAK CIĘZKE JAK NP. U MOJEGO TATY I PACJENT POTEM SIĘ BARDZO DOBRZE CZUJE. BARDZO SIĘ CIESZE ZE TU TRAFILISMY.

Dzięki nim zaczęłam wierzyć, że są jeszcze dobrzy i serdeczni lekarze, którzy nie traktują ludzi jak przedmiot a chorych z glejakiem jak śmieci, bo niestety przez ostatni rok takie mielismy doświadczenia. Chętnie przejade się, jak tata już będzie chodził, do prof. Harata i do wrocławskich lekarzy pokazać im tate po operacji, jak dobrze się czuje i wygląda, a oni skazali go na hospicjum i śmierć bo przez miesiąc miał „lekkie” objawy.. Jest to dla mnie skandaliczne podejście.

Dziękuję wszystkim za pomoc a szczególnie ANI, AZIE, SATELICIE I KAROLI

Offline

 

#126 2008-11-12 20:07:01

AZA

Zarejestrowany: 2008-08-14
Posty: 233

Re: Nasza historia z GBM, 13 miesięcy..

Cieszę się razem z Tobą Dorota....
Nie masz za co dziękować - jestem w tej samej sytuacji co Ty

Offline

 

#127 2008-11-12 23:54:48

satelita

Zarejestrowany: 2008-08-16
Posty: 391

Re: Nasza historia z GBM, 13 miesięcy..

LUX!!!!

To takie chwile,  które powalają  u ś w i a d o m i o n ą   radością
i  ‘nachalne’ są  nadzieją
to one  warte  doczesności.....i dla nich warto żyć...

i za nie oczywista dziękować na bardzo ........Bogu....



*********
Dorota,tato < 2 tyg od operacji -  na wciąż wymaga nadzoru personelu ‘wykwalifikowanego’,
tzn. osobników najbliższych . Podpytajcie czy już możecie oklepywać (nieważne, czy gość
leży, stoi, siedzi czy chodzi .-  \sam fakt hospitalizacji jako taki  już do tej ‘procedury’
uprawnia, oczywista w ramach,  p r e w e n c j i)


Za pozwoleniem się pomądrzyć zwyczajem jak następuje:

Znieczulenie ogólne  blokuje na receptorach oddechowych odpowiedź odpornościową z
definicji,
a na oddziale fruwa patogenów do wyboru plus to co się przywlecze na odwiedzinach.
Dłuższe leżenie (dla człowieka jak dla słonia – zawsze średnio korzystne|) nie musi,  ale może
prowadzić do zalegania w d.oddechowych, a to potencjalnie  pożywka dla szczepów
patogennych (zwłaszcza na oddziałach chirurgicznych. Jak  już wolno – to trzeba OKLEPYWAĆ
- i też samemu//  Instruuje na życzenie rehabilitant,  pielęgniarka  (ta bardzo chętnie, bo umie,
ale często nie  ma pary ani czasu wykorzystać tej umiejętności  mając bieżąco -  „pilniejsze
procedury”,   i  po prostu profilaktyczne klepanie odpuszcza)
Powinno być oklepywanie zlecone przez lekarza, ale w praktyce  lekarze niechętnie przeciwko
pielęgniarkom tak radykalnie „wkręcać”je  w profilaktykę........
Zabieg prymitywny z pozoru, choć istotny niesłychanie, tak prewencją jak i 'interwencyjnie'.

Offline

 

#128 2008-11-13 11:41:12

dorotea

951528
Zarejestrowany: 2008-08-16
Posty: 168

Re: Nasza historia z GBM, 13 miesięcy..

Tata jest oklepywany codzinnie od kad tu jestesmy czyli od 28.10 Wyników dalej nie ma ale dzisiaj znowu cały opatrunek przesiaknięty.. lekarze czekaja na wyniki zeby dowiedziec sie co jest grane.. Poza tym dzisiaj byla rehabilitantka, znowu rowerek, siedzenie na lozku, ale tata ma doslownie nogi jak moje rece i to nie przez chorobe tylko przez to ze od konca wrzesnia jakos zalegiwał w lozku (depresja?), no i w koncu na wozku pojezdzilismy troche, no i probowalismy wstawac ale niestety baaaardzo słabe nogi jak patyczki.. wiem trzeba czasu i cierpliwosci ale tata jest tym zalamany.. chociaz w domu od kad zaczal zalegiwac mowilam mu zeby wstawal bo wlasnie beda takie skutki jak sa teraz..ale on byl uparty

Wczoraj przyjeli do nasze sali młodego chłopaka..najprawdopodobniej glejak.. zadnych objawów a potem zadzwoniła do mnie kolezanka z liceum.. jej maz 32 lata..dostal padaczki.. wrocławscy lekarze powiedzieli ze to glejak okolo 5x5.. dalej ma ataki, dzisiaj ma jeszcze do mnie dzwonic. Chce ja namówic na operacje tutaj bo oni juz sa zdecydowani na wrocław.. A co wam jeszcze powiem najlepszego dzisiaj CBA zatrzymało Ordynatora Neurochirurgii we Wrocławiu... z którym mamy baaaardzo złe wspomnienia, był bezczelny i arogancki wobec mojego taty i nas.. tam u niego tata mial 1 operacje.. i teraz jak sie tata tak zle poczul tez bylismy u niego. Bez komentarza... Nio znowu mnie poniosło ale coz niech ludzie wiedza jacy sa naprawde lekarze.. niektory oczywiscie

Offline

 

#129 2008-11-13 12:15:17

AZA

Zarejestrowany: 2008-08-14
Posty: 233

Re: Nasza historia z GBM, 13 miesięcy..

Martwi mnie ten opatrunek przesiaknięty.....

Offline

 

#130 2008-11-13 13:13:56

wawik

Skąd: Borówiec, Poznań
Zarejestrowany: 2008-08-22
Posty: 162

Re: Nasza historia z GBM, 13 miesięcy..

Witaj D.
Czytam i podziwiam - ja chyba po takich wieściach jakie miałas od Harata szkoda gadać chyba bym zsoatłatylko przy modlitwie nie wiem skad tyle siły w Tobie. Posiadasz nnie tylko wiare ale i wiare w siebie i w sukces to tez potrafi zdziałać cuda. Mam nadzieję że doewolujue do Twojej postawy jak bedzie tego potrzebował mój Tata bo na razie mam dołek. Akceptuje chorobe Taty i jestem orzygotowany na wszystko ale brak mi jakoś powera do działania -  bo zaczynam troche watpić w Bydgoszcz czytając Twe posty. Wolałbym odważne ciecie i perpektywe spokoju na dłużej niz ciagłą nerwówkę . Trzymaj sie D opiekuj sie Tatą bo naprawde robisz wszystko o czym mógłby pomażyć - dzielna córeczka Tatusia.

U nas pulmunolog dał zielone światło bedzie II operacja. Tata nie miał naswietlań wiec powinno sie goić tylko ta zatororwośc to ryzyko ale nie większe niz guz.

Offline

 

#131 2008-11-13 18:31:10

 samograj

Administrator

5574523
Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-14
Posty: 1035
WWW

Re: Nasza historia z GBM, 13 miesięcy..

Ja z doskoku (nie ma mnie w domu do soboty... konsultuję z rodziną nagrobek dla Krzysia).
Trzymam kciuki....wychodźcie już z tego szpitala!!!!
Avastin czeka....
3mta się WSZYSCY!!!


pozdrawiam, samograj 
Jeżeli nie znasz ojca choroby, pamiętaj, że jej matką jest zła dieta.

http://img118.imageshack.us/img118/4660/70793357ye1.jpg http://img300.imageshack.us/img300/7097/bannerpiesportretymalyia4.jpg http://img398.imageshack.us/img398/5507/ogarpolskimg6.jpg

Offline

 

#132 2008-11-13 18:50:37

dorotea

951528
Zarejestrowany: 2008-08-16
Posty: 168

Re: Nasza historia z GBM, 13 miesięcy..

Dzięki Wawik :* Ja pisze tu wszystko.. nie ufam Bydgoszczy..

I dupa.. znowu ponad 38 st. temp. W moczu nic nie wyszło bo są wyniki...a z głowy dopiero będą.. W dodatku lekarz powiedzial ze jak tata jest taki slaby to potem moga go przeniesc na oddzial rehabilitacji albo po prostu neurologii bo nikt go w takim stanie nie wypusci... wiec wrocimy do domu za milion lat świetlnych..

Offline

 

#133 2008-11-15 13:13:27

dorotea

951528
Zarejestrowany: 2008-08-16
Posty: 168

Re: Nasza historia z GBM, 13 miesięcy..

No i nie wiem co robic..

Wyniki z glowy ok, brak gorączki ale dzisiaj znowu poduszka zalana..z rany leci i sciagali płyn z kręgosłupa i dali do badania

Offline

 

#134 2008-11-15 13:47:08

 samograj

Administrator

5574523
Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-14
Posty: 1035
WWW

Re: Nasza historia z GBM, 13 miesięcy..

dorotea napisał:

No i nie wiem co robic..

Wyniki z glowy ok, brak gorączki ale dzisiaj znowu poduszka zalana..z rany leci i sciagali płyn z kręgosłupa i dali do badania

UPSSSSSS
Aż się boję pomyśleć.....modlimy się, żeby to nie była powtórka z rozrywki... a jeśli już to taka, która zabije glejaka!!!!!
A może o Majchrzaku się nic nie mówiło, bo.... tam są infekcje.... no , ale przeciez nie wszyscy je łapią... czyżby nasi bliscy mieli pecha???
Dorotea, do kaplicy marsz i modły do św. Ojca PIO trza wznosić.... i KRZYŚKA PROSIĆ!!!!


pozdrawiam, samograj 
Jeżeli nie znasz ojca choroby, pamiętaj, że jej matką jest zła dieta.

http://img118.imageshack.us/img118/4660/70793357ye1.jpg http://img300.imageshack.us/img300/7097/bannerpiesportretymalyia4.jpg http://img398.imageshack.us/img398/5507/ogarpolskimg6.jpg

Offline

 

#135 2008-11-16 17:23:25

dorotea

951528
Zarejestrowany: 2008-08-16
Posty: 168

Re: Nasza historia z GBM, 13 miesięcy..

Zaczynam mieć dość!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

W głowie niby nic nie wyszło a z kręgosłupa tez nic, dzisiaj znowu robili punkcje bo podobno musza "odciazyc" glowe i sciagac plyn przez kregoslup , nic z tego nie rozumiem!! Jak sciagaja plyn to tata nie moze zadnego wysyku miec wiec cwiczyc chodzenia nie mozemy i wszystko sie opoznia do tego oczy ma zamyka coraz czesciej od jakis 3 dni , a nikt na to nie zwraca uwagi, boje sie ze cos sie moze dziac..

Offline

 

#136 2008-11-16 18:08:44

 samograj

Administrator

5574523
Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-14
Posty: 1035
WWW

Re: Nasza historia z GBM, 13 miesięcy..

dorotea napisał:

Zaczynam mieć dość!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

W głowie niby nic nie wyszło a z kręgosłupa tez nic, dzisiaj znowu robili punkcje bo podobno musza "odciazyc" glowe i sciagac plyn przez kregoslup , nic z tego nie rozumiem!! Jak sciagaja plyn to tata nie moze zadnego wysyku miec wiec cwiczyc chodzenia nie mozemy i wszystko sie opoznia do tego oczy ma zamyka coraz czesciej od jakis 3 dni , a nikt na to nie zwraca uwagi, boje sie ze cos sie moze dziac..

Dorotea... brakuje Ci cierpliwości... i... pokory wobec choroby...  to nie pryszcz... to GMB, w dodatku nie byle jaki!!!
Zamiast cieszyć się, że płyn jest jałowy, ty marudzisz!!! (wiem, mogło się obyć bez powikłań, ale... radioterapia robi swoje ;(...
Sorki, ale muszę Cię troszkę do pionu postawić...
Wiesz ile ja strachu podjadłam , że będzie jak u Krzyska... dzwoniłam rano, nie odebrałaś... miałam pietra i... po przeczytaniu Twojego posta odetchnęłam z ulgą...
Dobrze, że ściagają płyn, bo dzięki temu nie napiera na opony i pozwala na zagojenie się tej, jakże zniszczonej przez promieniowanie, tkanki!!!


pozdrawiam, samograj 
Jeżeli nie znasz ojca choroby, pamiętaj, że jej matką jest zła dieta.

http://img118.imageshack.us/img118/4660/70793357ye1.jpg http://img300.imageshack.us/img300/7097/bannerpiesportretymalyia4.jpg http://img398.imageshack.us/img398/5507/ogarpolskimg6.jpg

Offline

 

#137 2008-11-17 01:18:45

satelita

Zarejestrowany: 2008-08-16
Posty: 391

Re: Nasza historia z GBM, 13 miesięcy..

Podsypianie to może być od krwiaka w loży (płytek krwi było coś zmiennie
przed operacją)

Jakby krwiak (a względnie częsty) to  często daje obrzęk i objawy.
I zwykle ulega resorpcji samoistnie, ale nieraz wskazane jest wyjąc go
operacyjnie (ale bez zdjęcia  nie do ustalenia – SPRÓBUJ  WYMÓC
TOMOGRAFIĘ CZY MR, na okoliczność że Twoim zdaniem tata się czuje
gorzej„od głowy” niż zaraz po operacji)

Jak nie ma gorączki – BIERNA  rehabilitacja, coś  wstylu drenaż limfatyczny,
zadawanie bodźców - powinno być   

P-ko infekcji – czujność nadal, bo szpital to zawsze źródło infekcji
a dziura w głowie to potencjalne wrota zakażenia> już pomyśl o powtórnym
posiewie tego co leci. Bo poprzednie trochę temu i już nieaktualne.
*******
To tylko pozornie „robota głupiego” – ale warto!!!
I nie zrażaj się, jak personel zacznie wymiotowac na Twój widok.............

Offline

 

#138 2008-11-17 02:24:20

 samograj

Administrator

5574523
Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-14
Posty: 1035
WWW

Re: Nasza historia z GBM, 13 miesięcy..

Chciałam jeszcze dodać, że Tata AZY długo borykał się z płynotokiem... i jakoś poszło
Ale wiem, że się niepokoicie, bo czas podania Avastinu się zbliża... no i satelita chyba ma rację (na pewno), że tamten posiew, to już może być nieaktualny....zapomniałam o tym.... więc sorki za ostry ton...

Satelita to ma pisane!!! Ja jakoś chyba wysiadam mentalnie...ciężko myślę i... przeżywam z każdym z Was jakby wszystko od nowa.... to dla mnie duże wyzwanie...
Może nie powinnam prowadzić tego forum, bo jakoś kiepsko mi idzie dodawanie otuchy


pozdrawiam, samograj 
Jeżeli nie znasz ojca choroby, pamiętaj, że jej matką jest zła dieta.

http://img118.imageshack.us/img118/4660/70793357ye1.jpg http://img300.imageshack.us/img300/7097/bannerpiesportretymalyia4.jpg http://img398.imageshack.us/img398/5507/ogarpolskimg6.jpg

Offline

 

#139 2008-11-17 09:36:02

AZA

Zarejestrowany: 2008-08-14
Posty: 233

Re: Nasza historia z GBM, 13 miesięcy..

Anka, nieprawda: dobrze Ci idzie :-)
pozdrawiam

u nas: nie płynotok ale wysięk z blizny i przetoka ale wszyscy z rodziny dbany o te rane kilka razy dziennie, opatrunki, przemywania...

Ostatnio edytowany przez AZA (2008-11-17 09:36:34)

Offline

 

#140 2008-11-17 10:24:30

satelita

Zarejestrowany: 2008-08-16
Posty: 391

Re: Nasza historia z GBM, 13 miesięcy..

Samograju,
Przynajmniej nie masz Bogu dzięki takowych rozterek na prosalute.pl!!!!!!!!!
Sporym powerem tam porażasz   -    10/10!!

Na bank parę dusz jeszcze uda Ci się  przy okazji przeratować!


PS. A po całokształcie -   to coś więcej niż otucha, zwłaszcza  jak wyzwanie ku emocjom  zgniata od środka,  drogocenny 4-listny egzemplarzu........

Offline

 

Stopka forum

RSS
Powered by PunBB
© Copyright 2002–2008 PunBB
Polityka cookies - Wersja Lo-Fi


Darmowe Forum | Ciekawe Fora | Darmowe Fora
sala konferencyjna Ciechocinek