Ogłoszenie

"KONICZYNKA" czyli FORUM z nadzieją na lepsze jutro...
...jest miejscem wymiany doświadczeń, wspierania się w chorobie, doradzania, podtrzymywania na duchu...
Glejak to trudny przeciwnik, walczmy razem =>
"Niech nasza droga będzie wspólna...", jak mówi JPII słowami umieszczonymi na dole bannera.
Zarejestrowani użytkownicy mogą korzystać z szybkiej pomocy, pisząc o swoim problemie w ChatBoxie.
Polecamy fora o podobnej tematyce:
forum glejak - to istna skarbnica wiedzy i mili, zawsze chętni do pomocy userzy i ekipa
oraz forum pro-salute - gdzie jest wiele wątków pobocznych, towarzyszących chorobie nowotworowej...

Drogi Gościu, umacniaj swoją wiarę, nie trać nadziei i... kochaj z całych sił!!!
samograj

#1 2009-04-28 23:02:16

Blonda30

Zarejestrowany: 2009-04-28
Posty: 5

Progresja, i co teraz robić?!

Witam was wszystkich na tym forum. Pochodzę ze Śląska, z glejakiem zmaga się moja mama, lat 55. Ta tragedia dotknęła nas  w 2007r. Po objawach był rezonans, operacja w Sosnowcu i diagnoza AA III. Neurochirurg od razu powiedział, że guz jest paskudny i nie wiadomo ile mama będzie żyć. (choć podobno nie duży i wycięty w całości, z prawej półkuli, części ciemieniowo-potylicznej). Rezonans zrobiony po 3 miesiącach, przed radioterapią już wykazał wznowę, ale mama nie chciała słyszeć o operacji. Więc były tylko naświetlania, 30 dawką 60greyów, po 8 miesiącach radioterapia  stereotaktyczna. Onkologia w Gliwicach kategorycznie odmawiała i nadal odmawia zastosowania jakiejkolwiek chemii bo: jest nieskuteczna, bo mama za dobrze wygląda mimo progresji. O konsultacje z onkologiem musieliśmy dłuuuugo zabiegać, w końcu i tak stwierdzili, że mama jest  dobrze leczona, na ostatniej wizycie w marcu lekarz oznajmił, że nic już nie będą proponować, wynik jest dobry a mama ma iść do domu i cieszyć się życiem. Po krótce opiszę ten wynik:
w prawej półkuli mózgu w obrębie płatów skroniowego, potylicznego i ciemieniowego widoczna jest lito-płynowa struktura o podwyższonej intensywności sygnału. Część płynowa jest w płacie potylicznym, część lita przykomorowo do tyłu od trójkąta komory bocznej prawej z przejściem przez kleszcze większe i płat ciała modzelowatego na lewą półkulę. Po podaniu kontrastu widać obszar nieregularnego wzmocnienia 50x30x60mm. w jego obrębie są cechy wzmożonej perfuzji z rcbv 2,5 krotnie wyższym w porównaniu do zdrowej tkanki. Efekt masy pod postaciąwyrównania rowków i bruzd opisanych płatów. Obraz przemawia za złośliwym naciekiem npl w prawej pólkuli.
Poradźcie mi proszę co zrobić z tym"dobrym" wynikiem? W sierpniu ubiegłego roku byliśmy u dr Naumana ale wtedy "zaginął w akcji" pozostawiając chorych z róznych stron Polski - nas, tatę Doroteai- jej przemiłą mamę miałam okazję wtedy poznać; i innych bez słowa wyjasnień. Wiem, że Doroteai udało się skonsultować wyniki z prof Trojanowskim, czy możecie mi powiedzieć jak to zrobić? Do jakiego lekarza  warto jechać na konsultację? Bezradność w tej sytuacji nas wykańcza, mama zażywa psychotropy i jest pod opieką psychiatry. Bardzo was proszę o poradę

Offline

 

#2 2009-04-29 07:15:06

AZA

Zarejestrowany: 2008-08-14
Posty: 233

Re: Progresja, i co teraz robić?!

każdy będzie miał tutaj inne zdanie
ja: szpital wojskowy w bydgoszczy dr Furtak, dzięki niemu mamy taki stan mojego taty, nie wiem jak będzie dalej ale fakt, że tata zdiagznozowany we wrzesniu 2007 z glejakiem IV jest teraz z nami w dobrej kondycji fizycznej i jak takiej psychicznej (temat na większą rozmowę), myślę że dzieki temu lekarzowi uzskalismy zadowolający wynik przy tej chorobie
i druga sprawa:
dobry onkolog
my na szczescie trafilismy do wspanilego chemioterapeuty z ludzkim podejsciem do pacjenta
pozdrawiam
jesli masz jakies pytania do mnie daj tu znac to przesle ci na prv nr tel i mozemy pogadac
Agnieszka

Offline

 

#3 2009-04-29 08:20:11

Karolina77

Moderator

Zarejestrowany: 2008-09-02
Posty: 161

Re: Progresja, i co teraz robić?!

jak onkolog nie chce sie zajac, probowalabym w Warszawie u prof Szczylika-czlowiek, ktory stara sie pomoc a nie z gory zaklada "nie ma sensu"

Offline

 

#4 2009-04-29 11:44:37

IRENA-EWA

Gospodarz forum

Skąd: Baranowo k/Poznania
Zarejestrowany: 2009-02-08
Posty: 552
WWW

Re: Progresja, i co teraz robić?!

Z moich 30 letnich doświadczeń z walki z rakiem wynika, że praktycznie nigdy nie byłam pod stała opieką onkologa. Zawsze te sprawy załatwiali branżowi specjaliści. Rak „przerzucał” się z organu na organ, a każdy specjalista twierdził, że jego raczydło jest pierwotne i nie jest przerzutem. Czy to prawda? Pewno tak, skoro jeszcze żyję na tym świecie.
Może coś z moich doświadczeń przyda się Tobie (twojej mamie). Sprawy z głową opisane są na tym forum. Pozostałe wg. czasu pierwszego pojawienia się podaję poniżej.

1. Piersi:
Trzy razy usuwano mi guzki: pierwszy raz w lipcu 1978 r., drugi raz w maju 1980 r., zaś trzeci raz w styczniu 1987 r., jednak za każdym razem okazywało się, że nie nosiły one cech złośliwości. Od tej pory jestem pod stałą opieką lekarską, regularnie poddaję się badaniom mammograficznym, a jeśli trzeba wykonuję USG piersi.

2. Drogi moczowe:
W grudniu 1991 r. usunięto mi nowotwór złośliwy  z pęcherza moczowego. Po tej operacji nasilało się nie trzymanie moczu podczas kaszlu i psikania, w związku z czym w maju 2002 r poddałam się operacji metodą TVT na Oddziale Urologicznym szpitala przy ul. Jarochowskiego w Poznaniu

3. Narządy rodne:
zabiegi: w styczniu1994 r., w lipcu 1997 r.,w sierpniu 2001 r. oraz 2x  w maju 2006 r.
Wszystkiwe te zabiegi wykonane w porę wykazywały stan przedrakowy (nie były do końca złośliwe)

4. Jelito grube:
W lipcu 2001 r. miałam usuwanego polipa jelita grubego , które to badania powtarzałam w październiku  2001 r., w sierpniu 2002 r., w kwietniu 2005 r.,i  w maju 2006r. Przy okazji badań usuwano drobne złośliwce.

5. Skóra
Na początku ubiegłego roku. miałam  usuwane tłuszczaki (5szt) – wszystkie wyniki pozytywne.

Porada: Po pierwszej operacji glejaka jestem pod stałą kontrolą neurologa (po skierowaniu od lekarki rodzinnej). Ona (neurolog) daje mi zlecenia na kontrolne MR lub KT głowy. Gdy był wynik negatywny dała skierowanie do neurochirurga.

A onkolog po skończonej chemioterapii, po wznowie i kontrolnym MR głowy zakończył w marcu b.r.leczenie, podobnie było po pierwszej operacji głowy i zakończonej przez onkologa radioterapii w 2005 roku.

Życzę Twojej mamie jeszcze wielu lat życia w zdrowiu

Recydywa szpitalna  Irena - Ewa

Offline

 

#5 2009-04-29 20:31:14

Blonda30

Zarejestrowany: 2009-04-28
Posty: 5

Re: Progresja, i co teraz robić?!

Dzięki wam za odpowiedź. Dziś rozmawiałam z mamą o Bydgoszczy, ale ona jest w takim dołku psychicznym, że twierdzi iż to nie ma sensu, bo nic jej nie pomoże. Czy można jechać do dr Furtaka tylko z wynikami a bez pacjenta? Czy możecie mi powiedzieć jak mogę skonsultować wynik z prof Trojanowskim, wiem że Dorotea wysyłała do niego wyniki taty i jej odpowiedział. My próbowaliśmy mailowo skontaktować się z dr Naumanem, ale nie odpisał.

Offline

 

#6 2009-04-29 20:49:50

Karolina77

Moderator

Zarejestrowany: 2008-09-02
Posty: 161

Re: Progresja, i co teraz robić?!

do  Naumana miałam gdzies telefon zapisany, poszukam

Offline

 

#7 2009-04-30 07:10:37

AZA

Zarejestrowany: 2008-08-14
Posty: 233

Re: Progresja, i co teraz robić?!

co do Naumanna
to jest moje zdanie: nie mam do niego zaufania, po tym jak zniknął i wystawił pacjentów, uważam go za kolejnego gwaizdora medialnego ktory promuje sie a nie zajmuje sie tym czym powinien
co do Furtaka
0604 104 065 to jest jego komórka, podaję ją ponieważ jest to nr ze strony internetowej wiec ogolnodostępny, oczywiscie ze mozna jechac bez pacjenta zareowno do przychodni prywatnej (co czwartek wizyta nie pamietam ale chyba 100,00 zł lub po prostu jechac do szpitala i czekac pod gabinetem - nigdy nikogo nie odprawil z kwitkiem! ale czasami trzeba dlugo nawet do nocy czekac - dla niego najwazniejsi są zawsze pacjenci, najpier oni a potem cała reszta!
pozdrawiam

Offline

 

#8 2009-04-30 22:18:04

IRENA-EWA

Gospodarz forum

Skąd: Baranowo k/Poznania
Zarejestrowany: 2009-02-08
Posty: 552
WWW

Re: Progresja, i co teraz robić?!

Droga Blondo 30!
Gdy mój MR wykazał wznowę pani neurolog poleciła mi prof. Harata z Bydgoszczy. On jest kierownikiem Kliniki Neurochirurgii w Bydgoszczy przy ul. Powstańców Warszawy nr.5 tel: 0-52  378-72-20 lub 0-52   378-72-22.
Płk.prof.dr.hab.n.med. Marek Harat przyjmuje także w swoim prywatnym gabinecie w Bydgoszczy przy ul. Widok 79 w każy poniedziałek i czwoartek w godz. od 17.00 do 22.00. Rejestrować się można od poniedziału do soboty w godz. od.17.00 do 20.00 pod nr telefonu 0 695 913 926. Prywatna wizyta u profesora kosztuje 200,00 zł.

Serdecznie pozdrawiam - stara szpitalna recydywa - Irena Ewa

Ostatnio edytowany przez IRENA-EWA (2009-04-30 22:19:35)

Offline

 

#9 2009-04-30 22:42:01

Blonda30

Zarejestrowany: 2009-04-28
Posty: 5

Re: Progresja, i co teraz robić?!

Dzięki Ireno-Ewo:) za wszelkie namiary. Napisz mi proszę co o nim myślisz, czy rzeczywiście Ci pomógł, doradził coś konkretnego. Powiem szczerze, że mam pewne obawy co do niego po historii Doroteai. Myślę raczej o dr Furtaku, oni chyba zresztą razem współpracują, ktoś kiedyś napisał, że dr Furtak jest bardziej przystępny i "ludzki". co do dr Naumana, to mam o nim takie samo zdanie jak Aza,szczególnie gdy nas bezpośrednio ta sytuacja dotyczyła . Pozdrawiam!

Offline

 

#10 2009-05-01 11:34:17

AZA

Zarejestrowany: 2008-08-14
Posty: 233

Re: Progresja, i co teraz robić?!

z mojej obserwacji (a Tata mial w ciagu roku 3 operacje) powiem krotko: tylko Furtak
troszke sie napatrzylam noobserwowalam i swoje to co mysle mam w glowie, nie chce nikomu mieszac w glowie
ja wybieram tylko i wylacznie dr F.

Offline

 

#11 2009-05-01 13:59:46

niecha27

Skąd: lubelskie
Zarejestrowany: 2008-08-20
Posty: 186

Re: Progresja, i co teraz robić?!

co do profesora trojanowskiego to ja wyslalam do niego maila i odpisal po kilku dniach,
oto jego adres mailowy:  t.trojanowski@am.lublin.pl
opisz wszystko i popros o konsultacje  w szpitalu, bo on nie przyjmuje prywatnie.
Aza, mówisz ze teoj tta miał w ciągu roku 3 operacje, powiedz cos wiecej, czy guz odrosl po leczniu temodalem?? jak teraz go leczycie??? Aga

Offline

 

#12 2009-05-01 21:59:59

AZA

Zarejestrowany: 2008-08-14
Posty: 233

Re: Progresja, i co teraz robić?!

o tym jak jest u nas najelpiej wie Ania i Majka
pozostaje z Dziewczynami w kontakcie i bardzo dobrze mi pomagają
nie chce pisac o tym wszystkim bo zel sie z tym czuje
ale
chetnie pogadam
jesli masz ochote daj znac ze chesz porozmawiac, a ja ci podam nr na maila lub prv

Offline

 

#13 2009-05-02 17:22:04

IRENA-EWA

Gospodarz forum

Skąd: Baranowo k/Poznania
Zarejestrowany: 2009-02-08
Posty: 552
WWW

Re: Progresja, i co teraz robić?!

Dzięki Blondo 30 za odezwanie  się na forum!

    Ja miałam do czynienia z prof. Haratem tylko jeden raz. Nie mogę powiedzieć żeby był bardzo rozmowny, ale z całą pewnością muszę stwierdzić, że jest niezwykle skrupulatny i robi wrażenie życzliwego pacjentowi (moja wizyta trwała ponad 45 min, ale nikogo z oczekujących to nie denerwowało, ponieważ pani sekretarka zamówiła nas przed godzinami rozpoczęcia urzędowania profesora).Ponieważ stwierdziłam, że nie ma do końca wyświetlonego numeru telefonu profesora powtarzam go jeszcze raz: 0-695-913-926.
Zaznaczam, że to właśnie profesor mnie operował, co potwierdził w rozmowie z moją synową, która jest lekarzem.

                                                 Irena Ewa

Ostatnio edytowany przez IRENA-EWA (2009-05-02 17:27:49)

Offline

 

#14 2009-05-02 22:26:34

Blonda30

Zarejestrowany: 2009-04-28
Posty: 5

Re: Progresja, i co teraz robić?!

Może dla nas w końcu światełko w tunelu - wczoraj napisałam do prof  Trojanowskiego, a dziś już odpisał! Napisał, że chętnie zapozna się z dokumentacją medyczną mamy. Teraz muszę zrobić wszystko aby nakłonić mamę na osobistą konsultację! Oby tylko zechciała pojechać do lublina, bo na Bydgoszcz na razie nie udaje mi się jej namówić (za daleko). Dzięki Niecha27 za maila do prof.

Offline

 

Stopka forum

RSS
Powered by PunBB
© Copyright 2002–2008 PunBB
Polityka cookies - Wersja Lo-Fi


Darmowe Forum | Ciekawe Fora | Darmowe Fora
noclegi Łeba soda kaustyczna gdzie kupić wrocław www.aranzacja-wnetrz.net.pl materace hilding psycholog Piła