Ogłoszenie

"KONICZYNKA" czyli FORUM z nadzieją na lepsze jutro...
...jest miejscem wymiany doświadczeń, wspierania się w chorobie, doradzania, podtrzymywania na duchu...
Glejak to trudny przeciwnik, walczmy razem =>
"Niech nasza droga będzie wspólna...", jak mówi JPII słowami umieszczonymi na dole bannera.
Zarejestrowani użytkownicy mogą korzystać z szybkiej pomocy, pisząc o swoim problemie w ChatBoxie.
Polecamy fora o podobnej tematyce:
forum glejak - to istna skarbnica wiedzy i mili, zawsze chętni do pomocy userzy i ekipa
oraz forum pro-salute - gdzie jest wiele wątków pobocznych, towarzyszących chorobie nowotworowej...

Drogi Gościu, umacniaj swoją wiarę, nie trać nadziei i... kochaj z całych sił!!!
samograj

#1 2012-05-18 17:29:22

Kasia O.

Zarejestrowany: 2012-05-18
Posty: 6

Czuję się mniej więcej tak,jak ktoś,kto bujał w obłokach i nagle spadł

Witajcie!
Nigdy nie przypuszczałam, że kiedykolwiek trafię na forum o takiej tematyce. Guzy mózgu były dla mnie odległe. Wiedziałam, że mama mojego kolegi przez to przechodzi, ale byłam PEWNA, że mnie to nie dotyczy. Skąd ta pewność, skoro podobno może przytrafić się to każdemu. Wiadomość o guzie mojego taty spadła na mnie, moją mamę i całą rodzinę jak grom z jasnego nieba i jednego dnia kompletnie zmieniła nasze życie...

Zaczęło się niepozornie. Dnia 20. marca, w trakcie obrony mojego dyplomu, mój tata, który mi towarzyszył nagle gdzieś zniknął. Okazało się, że się schował, bo dzieje się coś dziwnego. Zdrętwiała mu lewa noga, ręka i połowa głowy. Objawy po chwili ustąpiły. Później miał tak jeszcze kilka razy. Mówił, że tak jakby ktoś go ciągnął z tyłu głowy i nagle puszczał. Lekarz rodzinny wysłał do na rutynowe badania. Krew, prześwietlenia itd, wszystko w normie. Na 7. maja (poniedziałek) miał wyznaczoną wizytę u neurologa. W sobotę 5. maja wstał normalnie pracować, usiadł w fotelu i miał atak padaczki. Pierwszy w życiu. Zabrało go pogotowie. Natychmiastowa tomografia wykazała, że ma COŚ w mózgu. Zatrzymali do na dalsze badania. Tego samego dnia wykonali rezonans magnetyczny. Dodam tylko, że mój tata (49 lat) nigdy nie chorował. Chłop jak koń! Wieczorem neurochirurg zaprosił mnie i moją mamę do swojego pokoju... To co powiedział spadło na nas jak grom z jasnego nieba! Nie do uwierzenia i nie do zrozumienia! Guz! Na wstępie pan doktor poinformował, że tata ma od kilku miesięcy do kilku lat życia i na pewno nie dożyje starości. Teraz, po tych kilku dniach (zabawne, jak człowiekowi zmienia się spojrzenie) modlę się o te kilka lat! Powiedział, że będą operować. Po powrocie do domu naczytałam się w internecie o guzach, o operacjach. Bałam się, ale byłam pełna nadziei, że może to guz 1. stopnia i dadzą radę go usunąć. Tata leżał w szpitalu na oddziale neurologii, gdzie lekarze (nie wiem dlaczego i na jakiej podstawie) mówili mu, że nie ma problemu, guz jest płytko i go po prostu wytną. Było to sprzeczne z tym, co powiedział nam neurochirurg (że nie da się go wyciąć w całości). Operację zaplanowano na wtorek 15. maja. W środę 9. maja tata miał wyjść do domu i czekać na swoja kolej... Późnego wieczoru w poniedziałek 7. maja tata zadzwonił i powiedział, że operacja jednak odbędzie się następnego dnia! Wydawało mi się, że to bardzo dobrze, po co siedzieć i czekać w stresie.
I tak się stało (wtorek 8. maja). Z mamą 4 godziny siedziałyśmy pod salą operacyjną - najgorsze godziny w życiu! Zaraz po operacji poszłyśmy na salę pooperacyjną. Tata był już wybudzony, trochę się trząsł, ale mówił. Po paru godzinach przewieźli go na salę normalną i nawet do nas zadzwonił! Wydawało mi się to niesamowite, że po operacji mózgu mówi normalnie, myśli normalnie tak szybko! Następnego dnia już chodził, dowcipkował z kolegami z sali i pielęgniarkami (tata ma ogromne poczucie humoru, z którym teraz trochę gorzej...)! Jedynymi skutkami ubocznymi jest zdrętwiała lewa ręka i jej słaba koordynacja, ale tata cały czas ćwiczy i wydaje mi się, że lepiej nią rusza (dzisiaj dowiedziałam się od lekarza, że drętwienie nigdy nie przejdzie - zniszczenia tkanki mózgu przez guza).
Lekarz powiedział, że operacja udała się, na początku wyglądała jak na końcu, ale nie jest w stanie powiedzieć, ile guza wyciął, ponieważ wygląda on tak samo jak zdrowa tkanka i nie chciał zbytnio ingerować, żeby tacie nie zrobić krzywdy.

We wtorek (15. maja) tata wrócił do domu. Na chwile obecną jest z nim dobrze. Wygląda zupełnie normalnie, gdyby zakryć blizne na głowie. Ćwiczy rękę, jest dobrej myśli, ale...

Dzisiaj rano dzwoniłyśmy z mama do naszego neurochirurga. Cały czas czekaliśmy na wyniki histopatologiczne, które miały być już we wtorek, ale podobno nadal nie wiedzieli co to za guz. Dzisiaj doktor powiedział to, czego bałam się najbardziej. Glejak wielopostaciowy!!! I czar prysł. Naprawdę, przez ostatnie 1,5 tygodnia miałam NADZIEJĘ. A teraz co? Potoczyło się, to tak szybko, że chyba do końca jeszcze tego nie ogarniam. A czytanie informacji w internecie może człowieka dobić!

Druga sprawa, czy powiedzieć tacie czy nie? Zabrać mu ten optymizm, że z ręką jest lepiej, że naświetlanie? We wtorek mamy się spotkać z naszym neurochirurgiem i będziemy wiedzieć, co dalej. Na dzień dzisiejszy wiemy tylko tyle, że rokowania są bardzo złe. ):

Błagam, powiedźcie mi, co zrobić, z własnego doświadczenia. Co to ten Temodal? Skąd go wziąć. Przepraszam, że może tak sucho i chaotycznie napisałam, ale zabierałam się do tego od kilku dni i naprawdę ciężko pozbierać mi myśli.
Chcę się z Wami podzielić tym wszystkim, wesprzeć. Bardzo kocham mojego tatę i nie wyobrażam sobie, że może go nie być!

Offline

 

#2 2012-05-18 17:44:36

Kasia O.

Zarejestrowany: 2012-05-18
Posty: 6

Re: Czuję się mniej więcej tak,jak ktoś,kto bujał w obłokach i nagle spadł

Kilka informacji z karty z leczenia szpitalnego (wtorek, 15. maja):
Rozpoznanie: Płat ciemieniowy, Guz prawego płata ciemieniowego
Rozp. współ.: Samoistne (pierwotne) nadciśnienie, Padaczka objawowa (ogniskowa) (częściowa) i zespoły padaczkowe z prostymi napadami częściowymi

Rezonans magnetyczny z dnia 8.05.: Badanie RM głowy wykonano w obrazach T1 i T2 zależnych, w płaszczyznach osiowych, czołowych i strzałkowych, przed i po dożylnym podaniu środka kontrastowego oraz w sekwencji DWI i FLAIR.
W prawym zakręcie zaśrodkowym korowo-podkorowo widoczne jest niejednorodne ognisko ok. 2.5 cm średnicy, ulegające wzmocnieniu kontrastowemu, otoczone rozległą strefą obrzęku. Obraz RM może odpowiadać zmianie typu GBM lub meta. Poza tym mózgowie bez zmian Układ komorowy nieposzerzony, bez cech ucisku i przemieszczeń. Rezerwa płynowa podpajeczynówkowa nad prawą półkulą zmniejszona. Nieznaczne śluzówkowe zgrubienia przyścienne w zatokach przynosowych.


Jednego nie rozumiem. Skoro na wypisie z wtorku jest napisane, że zmiana typu GBM, dlaczego tego samego dnia lekarz nam powiedział, że nie ma wyników i że muszą zbadać czy to guz uleczalny czy nieuleczalny???

Offline

 

#3 2012-05-18 20:58:21

IRENA-EWA

Gospodarz forum

Skąd: Baranowo k/Poznania
Zarejestrowany: 2009-02-08
Posty: 552
WWW

Re: Czuję się mniej więcej tak,jak ktoś,kto bujał w obłokach i nagle spadł

Witaj Kasiu. Czy mówić Tacie? Są dwie szkoły. Najczęściej rodzina nie mówi, i chory nie mówi, każde z innych powodów. Takie to teraz czasy, że mało ze sobą w rodzinach rozmawiamy na temat śmierci, nieba, piekła, zmartwychwstania ciał. Stąd trudnośći z rozmową. Ja wyznaję zasadę, że mówić, ale to bardzo indywidualna sprawa ni nie chciał bym Ci niczego sugerować. Nie napisałaś gdzie na jakim oddziale Tato miał operację. Przypuszczam, że na neurochirurgii, Jeśli oddział ma kilkanście łóżek, to myślę, że Tato jest świadom powagi stanu. Tak się składa, że wszystkie guzy mózgu są złośliwe, jedne bardziej drugie mniej, jedne nadają się do operacji drugich lekarze nie chcą operować. Sama wielkość też nie zawsze decyduje o długości dalszego życia.
Skupię się jedynie na naszym przypadku. To na razie jedyny na tym blogu przy którym pacjent jeszcze żyje. inni walczyli po kilka lat. To smutne najpierw pocieszać a potem żegnać przyjaciół, którym niekiedy bardzo trudno tu zaglądnąć i poradzić innym, co jest dla mnie oczywiste. Opiszę Ci Kasiu nasz przypadek, nie po to by się chwalić ale, byś do końca miała nadzieję. Zona od początku wiedziała i zdawała sobie sprawę z powagi sytuacji. Jedynym pragnieniem przed niespełna siedmioma laty było by guz był operowalny. Wynik badania histopat. glejak wielopostaciowy 2 stopień (miał 5 cm średnicy). Trzy lata było dobrze. I wznowa 2,5 cm  i 1 cm  i już 3 stopień. Teraz 4 lata dobrze. To że słabo chodzi , wymaga stałej obsługi i się co rusz przewraca, to "małe piwo " , ale żyje. Po pierwszej operacji naświetlania , po drugiej chemia.
I rzecz najistotniejsza w tym wszystkim; Od pierwszej nocy po pierwszym rezonansie, który wykazał dużego guza zawierzyła swoje życie Bogu za przyczyną błogosławionego Jana Pawła II. Oboje do dzisiaj każdego dnia  dziękujemy Bogu za każdy przeżyty dzień.
Jesteśmy z Tobą, Twoim Tatą i Mamą Kasiu.

Offline

 

#4 2012-05-18 23:33:53

Kasia O.

Zarejestrowany: 2012-05-18
Posty: 6

Re: Czuję się mniej więcej tak,jak ktoś,kto bujał w obłokach i nagle spadł

Bardzo dziękuję za słowa otuchy. Ja od początku wierzyłam, że będzie dobrze, chociaż był to ogromny cios (zapewne jak dla każdego forumowicza tego portalu). Liczyłam i mocno wierzyłam w to, że nie będzie to glejak wielopostaciowy. Tak strasznie dużo się o nim naczytałam w internecie... Co prawda we wtorek mamy dostać wynik badania histopatologicznego na piśmie, ale dzisiaj lekarz już powiedział, że to ten glejak, chociaż nie wspominał o stopniu złośliwości. Założyłam, że IV.
Piszesz, że Twoja żona ma glejaka wielopostaciowego II stopnia. Takie naprawdę istnieją? To daje kolejną nadzieję, że u mojego Taty guz mógłby być łagodniejszy, ale w to już nie wierzę.
Wiem, że nie możemy się poddać. Musimy teraz ruszyć pełną parą i zrobić co w naszej mocy, aby Tata był z nami jak najdłużej i jakość tego życia była jak najlepsza!
Wiem co oznacza diagnoza, z czym się wiąże. On jeszcze tego nie wie, ale we wtorek prawdopodobnie z nim usiądziemy i porozmawiamy. Wydaje mi się, że powinien wiedzieć, żeby świadomie wykorzystał ten czas, który mu pozostał. To dopiero początek naszej historii...
Nie wiem, czy Tata zdaje sobie sprawę z tego wszystkie. Może narazie to dobrze maskuje. Dzisiaj cały dzień chodził po podwórku, ćwiczył ręke, wymachiwał i cieszył się, że palce mu lepiej działają. Później powiedział mi, że naświetlą mu guz i go usuną... Przed operacją w szpitalu codziennie się mnie pytał, czy będzie dobrze, że mu to wytną... Nie zaprzeczałam. Myślę, że sam fakt pobytu w szpitalu był dla niego szokiem - dla człowieka, który nigdy nie chorował i był silny jak koń.
Tata miał operację w Łodzi w szpitalu im. Barlickiego. Leżał najpierw na oddziale neurologicznym, a później neurochirurgii.

Offline

 

#5 2012-05-18 23:36:41

Kasia O.

Zarejestrowany: 2012-05-18
Posty: 6

Re: Czuję się mniej więcej tak,jak ktoś,kto bujał w obłokach i nagle spadł

Jeszcze jedno. Zastanawiam się, jak długo ma tego guza i jak szybko się on rozwija. Pierwsze objawy miał 2 miesiące temu (drętwienie lewej strony ciała), aż do ataku padaczki 2 tygodnie temu. Wcześniej nic. Rezonans wykazał, że guz miał średnicę 2,5 cm. To dużo?

Offline

 

#6 2012-05-23 19:44:10

marzeka-m5

Zarejestrowany: 2011-11-14
Posty: 38

Re: Czuję się mniej więcej tak,jak ktoś,kto bujał w obłokach i nagle spadł

Witaj Kasiu , jestem jedna z tych osob o ktorych pisze Irena-Ewa, tak moj maz po prawie 4 latach przegral walka z glejakiem, od samego poczatku nie ukrywalam przed nim co to za rodzaj guza i jakiego jest stopnia, mimo wszystko lekarze podkreslali ze to ile pacjent bedzie zyl zalezy od wielu czynnikow, od nastawienia pacjeta, jego oglonej kondycji i wielu innych czynnikow. sama musisz zdecydowac, czy chcesz powiedziec swojemu tatcie czy nie. nie ma tez zadnych regul co do tego, jak szybko rozwija sie guz, u jednych szybciej u drugich wolniej, na to tez wplyw ma wiele czynników. dzis mimo przegranej walki ja dziekuje lekarza ze walczyli o mojego meza, a mojemu mezowi dziekuje ze mimo tego wszystkiego i swiadomosci ze stoi na przegranej wierzyl i walczyl, dzis gdy codziennie jestem z naszymi coreczkami na cmentarzu to wiem jak bardzo ciezko musialo mu byc, a mimo to przezyl te prawie 4 lata walki tak jakby wogole nie byl chory. Trzymam kciuki za twojego tate i wierze ze mu sie uda. pozdrawiam Kasiu.

Offline

 

#7 2012-05-23 21:31:50

IRENA-EWA

Gospodarz forum

Skąd: Baranowo k/Poznania
Zarejestrowany: 2009-02-08
Posty: 552
WWW

Re: Czuję się mniej więcej tak,jak ktoś,kto bujał w obłokach i nagle spadł

Kasia O. napisał:

... we wtorek mamy dostać wynik badania histopatologicznego na piśmie, ale dzisiaj lekarz już powiedział, że to ten glejak, chociaż nie wspominał o stopniu złośliwości.

Co u Ciebie Kasiu O  - jak tam wczorajsze wyniki?

Jestem pełen podziwu dla Ciebie marzeko-m5.
Irena-Ewa straciła matkę w wieku 2 lat. Do dzisiaj pamięta niektóre szczegóły dot. pogrzebu mamy.
Są dwie szkoły czy mówić małemu dziecku o zmarłym rodzicu czy też nie mówić. Mojej żonie dziadkowie, którzy ją wychowywali mówili bardzo dużo o zmarłej i żona jest im do dzisiaj wdzięczna że zna swoje korzenie.  Ania Samograjka, która założyła ten blog, swego czasu była innego zdania. Co sądzi dzisiaj - nie wiadomo? Jedno jest pewne, że śmierć drugiego rodzica,  to wieka trauma dla dziecka, a zadanie jakie stoi przed współmałżonkiem niejednokrotnie go przerasta.

Trzymajcie się Obie Panie.

Jerzy

Offline

 

#8 2012-05-23 21:52:06

marzeka-m5

Zarejestrowany: 2011-11-14
Posty: 38

Re: Czuję się mniej więcej tak,jak ktoś,kto bujał w obłokach i nagle spadł

Drogi Jerzy, bardzo dziekuje Ci za te slowa, ja rowniez staram sie moim córeczka jak najwiecej mówic o tatusiu i  o tym ze to choroba spowodowala, ze nie ma go z nami fizycznie, ale jest z nami codziennie, w naszych sercach, myslach, mlodsza coreczka zegna sie z tatusiem na cmetarzu, tak jakby wychodzila na spacer i zaraz miala wrocic, wiem ze moje obie coreczki bardzo tesknia za tatusiem, ale dzieki temu ze z nimi rozmawiam , pokazuje zdjecia i chodzimy razem na cmetarz nadal sa ze soba blisko, i moga mu powiedziec jak bardzo go kochaja.


Droga Kasiu daj znac jak wyniki i jakie kroki dalej podjeli lekarze, co do twoich wczesniejszych pytan, to nie wiem jak wyglada to obecnie w Polsce, ale w Wielkiej Brytani kazdy chory na Glejaka otrzymuje Temodal za darmo. trzymamy kciuki za tate i Wasza rodzinke, jak masz jakies pytania pisz, postaram sie odpowiedziec.


Jeszcze raz chcialabym powiedziec, ze te forum bylo i jest dla mnie bardzo wazne, mimo iz nie jest ono w stanie ukoic mojego bolu, to pokazuje mi ze nie jestem sama, jeszcze raz dziekuje Wam kochani ...

Ostatnio edytowany przez marzeka-m5 (2012-05-23 22:22:20)

Offline

 

#9 2012-05-24 23:47:43

Kasia O.

Zarejestrowany: 2012-05-18
Posty: 6

Re: Czuję się mniej więcej tak,jak ktoś,kto bujał w obłokach i nagle spadł

Droga Marzeko i Jerzy

Bardzo Wam dziękuję za miłe słowa! Już mówię co u nas...
Mama jakoś 2 dni temu (czas dziwnie leci) była u naszego neurochirurga po te badania. Oczywiście na kartce jest napisane, że to TO. Chciała dla taty skierowanie na rehabilitację (wspomniany niedowład lewej ręki), a lekarz na to, że po co! Że i tak zaraz objawy sprzed operacji wrócą!!! Strasznie mnie zdołował i zdenerwował! Do tego, że po co podawać chemię, przecież i tak nie działa...
Tak czy siak, rodzice byli dzisiaj na konsultacjach u onkologa. Ma mieć chemio- i radioterapię przez 42 dni. 30 maja wyznaczą mu termin, ma dzwonić. Tacie nie powiedziałyśmy dokładnie co to za guz. Wie jedynie, że to glejak bardzo złośliwy. Boimy się, że się załamie. Ja tak uważam. Jest to bardzo prawdopodobne. Na dzień dzisiejszy tata (tfu tfu) ma się dobrze. Gada, nawet żartuje i jest pełen optymizmu! Ćwiczy rękę, wczoraj był wyznaczyć się do rehabilitanta (idzie w sobotę na wizytę), stosuje się do diety opisanej w książce "Antyrak", tj. je odpowienie produkty, pije dużo zielonej herbaty. Nie chcę mu tego optymizmu narazie zabierać. Zobaczymy co nam przyniosą kolejne dni. Myślę, że na chwilę obecną wystarczy, że ja i mama ( i reszta rodziny) wiemy co to za cholerstwo i bardzo to przeżywamy. Dopóki tata może sam wierzyć, niech tak będzie. Bo gdyby się załamał, sami wiecie... Na marginesie, tata nawet pracuje! I ogólnie go nosi. Strasznie dużo je i pije. Podejrzewam, że to skutek brania leków...

Mówię Wam, minęły dopiero niecałe 3 tygodnie. Dla mnie to wieczność. Dla mojej mamy myślę, że jeszcze dłużej. Życie potrafi w jeden dzień zmienić się tak bardzo. Już pomijam to, że od pamiętnej soboty (kiedy tata miał atak padaczki i zabrało go pogotowie), mieszkam u rodziców, w weekend ogarniam mój stary pokój i przewożę meble z mojego mieszkania. Do tego jutro mija mój pierwszy tydzień w nowej pracy! Człowiek jest silny. A przynajmniej musi taki być.

Pozdrawiam Was serdecznie, ściskam mocno, będę pisała na bieżąco co się dzieje. Jeśli będziecie mieli ochotę pogadać, wyżalić się, "pomarudzić", walcie śmiało. (:

PS. Tacie się wczoraj śniło, że zawalała się wieża i on wyjmował z niej jakieś elementy, żeby temu zapobiec, ale i tak było wiadomo, że się zawali... Z czymś mi się to kojarzy...
W pierwszą noc w szpitalu z kolei we śnie układał we wnęce metalowe elementy ogrodzenia tak, żeby wszystkie się zmieściły, musiał kombinować. Dzień przed atakiem padaczki śniła mu się mętna woda lecąca z kranu. Mózg tworzy...

Ostatnio edytowany przez Kasia O. (2012-05-24 23:50:28)

Offline

 

#10 2012-05-29 18:27:18

marzeka-m5

Zarejestrowany: 2011-11-14
Posty: 38

Re: Czuję się mniej więcej tak,jak ktoś,kto bujał w obłokach i nagle spadł

Kasiu czekamy na wiecej informacji , trzymamy kciuki, pozytywne myslenie taty napewno doda mu sil i pomoze w walce, znam to na ustach mojego meza do ostatniego dnia goscil usmiech i do samego konca wierzyl ze mu sie uda, jego smierc  tlumacze sobie jednym zdaniem. { Dal nam BÓG Ciebie i zabral Cie do siebie, bys Aniolem mol byc w Niebie} . jutro mina dwa miesiace... to bardzo ciezki okres dla mnie i moich córek, ale wiem ze moj maz nigdy by niechcial, zbysmy rozpaczaly, on czul ze odchodzi, a mimo wszystko cieszyl sie kazda sekunda, minuta, godzina...

pozdrowienia

Offline

 

#11 2012-05-29 22:19:40

IRENA-EWA

Gospodarz forum

Skąd: Baranowo k/Poznania
Zarejestrowany: 2009-02-08
Posty: 552
WWW

Re: Czuję się mniej więcej tak,jak ktoś,kto bujał w obłokach i nagle spadł

Zagonieni, zalatani , zatroskani o najbliższych nie zważamy na piękno otaczającego nas świata. Może ci co odchodzą bardziej potrafią się cieszyć z każdego drobiazgu okazując to na zewnątrz aby nas "zdrowych" nie smucić, nie zamartwiać. Dzisiaj gdy rano pod pomnikiem śpiewałem "Kiedy ranne wstają zorze" wtórował mi słowik. Chcąc sprawdzić jak się zachowa po trzeciej zwrotce wspólnych treli zrobiłem dłuższą przerwę. I on przerwał. Gdy zacząłem czwartą i on zaczął. Gdy skończyłem i on skończył. Rozbawił mnie tym wspólnym chwaleniem Boga. Dwa lata musiało minąć by Wawik zauważył, że w czasie walki o Tatę opisanej w szczegółach na tym blogu "przespał " raka żony. Dziwny jest ten świat jak śpiwewał Niemen. Kasiu pisz - może Ci coś pomożemy. Czytają Cię wrażliwe dusze.
Pozdrawiam Cię Marzeko-m5 i podziwiam jak sobie potrafisz radzić z dziewczynkami.
Dobranoc.
Jerzy

Offline

 

Stopka forum

RSS
Powered by PunBB
© Copyright 2002–2008 PunBB
Polityka cookies - Wersja Lo-Fi


Darmowe Forum | Ciekawe Fora | Darmowe Fora
edytor zdjęcia niepełnosprawni na Mazurach kantory Rzeszów przeboty busy Stuttgart