Moderator
Niestety, to co chcialam od siebie oddalic stało sie prawda... dostalam wczoraj wyniki hist-pat. tatusia- Glejak IV stopnia
Ostatnio edytowany przez Karolina77 (2008-09-14 12:41:19)
Offline
To przykre, karolino77, miałam nadzieję, że nie dołaczysz do naszego grona... tzn. miałam nadzieję, że będziesz z nami nadal, ale jako osoba, której bliski nie ma tego parszystwa, ale... nie możesz teraz poddać się zwątpieniu, trzeba działać.... według kroków jakie Ci podpowiedziałyśmy. Przytulam Cię mocno
i nadal mam nadzieję, że k o n i cz y n k a przyniesie wam szczęście w tej walce
Offline
Moderator
wiem, trzeba się brać w garść, najbardziej mnie przeraża tylko to, że teraz bede walczyc z lekarzami, a nie tylko z chorobą taty
Offline
Karolina77 – żmudna i upierdliwa robota przed Tobą, ale spoko – da się obrobić, a co nie da obrobić, to się przemodli. Szybko otrżąśnił z doła, żeby Ci się efektywniej myślało od poniedziałku. Wiary i determinacji na placu boju życzę.
P.S. Prawidłowo jarzysz - walka przede wszystkim z lekarzami, ale to wiesz już dzis a nie w połowie drogi (ale trafiają się egzemplarze wyjątkowe, również wśród lekarzy, czego również życzę)
Offline
Moderator
w sumie tak myślałam, że bedzie taki wynik wiec nawet wczoraj już nie płakałam. Trzeba się brać w garść. Zaczynam od wtorku - jade na Roentgena w Wawie zapisać tate do onkologa, nie wiem ja bedzie z temodalem i czekaniem na naświetlania, jak będzie trzeba wyrwe im to z gardła. Nie po to mój tata jak pracował płacił składki zeby teraz nie mógł się leczyć. Wiem również, że bez "dobrych znajomych" , możesz walić do drzwi i i tak Ci nie otworzą, ale ten temat też się ruszy. Powiem tak- gdy mojemu tacie na tpmografii wyszlo 28 sierpnia,że jest zamiana "jakaś zmiana", moja mame skierowlai na konstultacje do Łodzi- tam jej [powiedzieli,że jest to przerzut!!!!! Moja mama stracila swoja mame a wiec moja babcie 13 lipac tego roku, wiec jeszcze taka wiadomość ścieła ja z nog.. Gdyby nie wiztyta mojego chłopaka tego samego d nia po konsultacji u znajomego dentysty- tata tydzien po "orzeczeniu", ze jest to przerzut trafil by na stół w łodzi- prz czym zaznaczam,że lodzcy lekarze kierowali sie tylko tomografia( wykonana w Skierniewicach na przedpotopowym sprzecie , nie rezonansem. Znajomy dentysta polecił nam 2 lekarzy- jednego w łodzi drugiego w Wawie- od rana nastepnego dnia dzwoniłam do Warszawy- i powiedzieli oczywiście profesor przyjmuje ale prywatnie na co ja powiedzialam wie Pani mnie nie obchodza w tym momencie pieniadze, ja musze sie do niego dostac. Pani sekretarka powiedziala ze w nastepnym tygodniu dopiero, ale ja powiedzialam MUSZE JUZ , i co? zapisala mnie ale powiedziala ze przyjezdzam na wlasne ryzyko, bo nieiwadomo czy nas przyjmie. Wiec powleklam sie na pociag do Warszawy (pochodze ze Skierniewic, ale obecnie mieszkam w Warszawie) i stawilam sie u profesora. Profesor zobaczyl zdjecia i powiedzial " no tak jest coś, ale ja musze mieć rezonans" ja opowiedzialam o calej sytuacji z łodzia na co on odpowiedzial: " u nas w kliniece sie nie robi zabiegów bez rezonansu". Odwrocilam sie na piecie i zaczylam dzownic po przychodniach gdzie robia rezonans platnie( oczywiscie na bezplatny juz dawno nie ma zapisów). Obdzwonilam mase klinik, ale terminy byl;y za dlugie, dopiero jak powiedzialam kolejny raz " JA MUSZE" znalazl sie szybko termin. Rezonans wykazla 3 guziki kolo siebie male, bo mially razem 1,2 na chyba 2 cm. po 1 wizycie u profesora od razu zarezerwowalam 2 terminy na nastepna wizyte- mialam zadzwonic i odwolac jeden. Wiec rezonans w garsc i dalej na konsultacje tym razem juz z tata. Profesor obejrzal powiedzial tacie jest nowotwor, zapraszam do Kliniki na Banacha po weekendzie. I tak sie stalo. Tata mial operacje 25 sierpnia, mial mase badan aby zrobic co tylko mozliwe by nie wystapily powiklania ty[u niedowald. Wycieli mu calkowicie guza w prawym placie skroniowym. Operacja przebiegla dobrze. Tata powol dochodzi do siebie, jest ok niedowlad nie wystapil , wiekszych problemow nie widzimy. Tatko jest juz w domu i dochodzi do siebie. W miedzyczasie jak byl w wawie w szpitalu wyszedl na przepustke- do mojego mieszkania w wawie. Byla z nim mama, dostal ataku padaczki, na szczescie dzieki mamie nie mial drgawek tylko jak topowiedzieli lekarze taka lekka padaczke.
to chyba tyle, sorry za brak ladu i skaldu w mojej wypowiedzi, kurcze nigdy nie napisalam tak dlugiego posta...
co do lekarzy- trafil sie jeden wspnialy czlowiek na Banacha, wytlumaczyl dokladnie mi co i jak i co mam robic. Naprawde sa jeszcze lekarze, ktorzy nie maja cie gdzies
Offline
Dobrze Karolina, że napisałas to wszystko.... trzeba się wygadać, wypisać... to przynosi ulgę , to raz, a dwa, dzieki takim wypowiedziom łatwiej będzie nam przygotować strategie walki... jak sama zauwazyłas nioe tylko z chorobą... po drodze walczy się z biurokracją, z lekarzami, z niezrozumieniem, z odrzuceniem, z bezsilnością, bezradnością, wreszcie bywa, że trzeba się zmierzyć z tym najgorszym, co staramy się na tym forum oswoić, nadać temu sens... wspólnie przetrwać... Oby to nadeszło jak najpóźniej....
karolino77, czy mogę utworzyć nowy wątek...waszą historię???
Offline
Moderator
jak najbardziej możesz utworzyć
Offline
Moderator
kurcze dzis mama zadzwonila i powiedziala ze tata ma problem z lewa reka i noga a jeszcze wczoraj jak rozmawialam z Samograjem przez telefon bylo ok
Offline
Niedowład to jest naskutek obrzęku bieżąco, bo po operacji ustąpił. Operacja 25.08, czyli
niecały miesiąc, zmiany względnie niezawielkie, więc to nie raczej nie z odrostu
(i makroskopowo wyjęli po całości. Może być z krwiaka w loży, ale ja krwiak to trochę
przydługo od operacji, ale możliwe. Krwiaki z reguły się resorbują samoistnie, przy bieżących
dokrwotoczeniach robi się operacyjnie ewakuację krwiaka) Ale to tylko z rezonansu lub
tomografii widać. Tak czy inaczej pod konsultacje lek.
Patrz jak temperatura, i jak wygląda skóra na szwie (czy nie ma zgrubień, czy naskórek nie
"lśni" i ogólne samopoczucie na wypadek jakby coś chciało infekcyjne. Pozdrawiam
Offline
Moderator
kur...!!! własnie dowiedziałam sie o wynikach najnowszego tomografu. Tata jest w szpitalu z krwiakiem, z niedowladem lewiej strony, ponoc sie wchlania, ale--- po miesiacu od operacji podejrzewaja wznowe, czy to mozliwe? tak szybko? dzis jade do szpitala i jade jeszcze na konsultacje do szpitala mswia, pozniej na banacha. Tato nei moze miec nawet naswietlan jak mu sie krwiak nie wchlonie. Powiedzcie co mam robic, jak dzialac bo sie jzu gubie
Ostatnio edytowany przez Karolina77 (2008-09-25 14:50:08)
Offline
Karolinka,
Żadne kur... póki co. Krwiaki po operacji bywają, ale z reguły
są umownie „mniejsze” niż śmieć, którego wyjęli (najwyzej się rozlewają
bo ‘wolnych przestrzeniach” mózgowych, ulegając sobie resorpcji).
Zwykle z obrzękiem są atrakcje np: niedowład, zaburzenia mowy, agresja lub
senność, zwykle gorszy kontakt od spadku elokwencji itd. najczęściej
przejściowo, bo mózg ma odpałowe zdolności przystosowawcze.
Podpytaj lekarza jak krwiak jest obsługiwany (co tata dostaje,
np. przeciwobrzękowo i czy nie trzeba operacyjne usuwać). Musisz mieć
pełną informację, jak leczą i co planuja
Wznowa - teoretycznie możliwa, ale tu wątpliwa, bo już jako przyczynę deficytu
neurologicznego masz zdiagnozowanego krwiaka.
Ale zapytaj, co sugeruje że niby odrost.
I ważne (w uzgodnieniu z lekarzem!) –
REHABILITACJA tak ruchowa jak i psychologiczna, żeby tata nie przełapał
doła. (wystarczy niedowład, żeby „sobie odpuścić”, a wtedy to już ani perswazją
ani prośbą nawet jak kochająca rodzina, i modlitwą też ciężko).
Czyli jak masz zielone światło na pojętą szeroko kwestię rehabilitacji –
rozpytujesz o NAJLEPSZEGO GOŚCIA, CO SIĘ TATĄ ZAJMIE.
I nie oszczędzaj na tym.
(niestety nie każdy rehabilitant nadaje się na neurologię – trzeba czuć
pacjenta, być pewnym tego co się robi, mieć kontakt słowny „przemawiający”
uwielbiać to co się robi. Nie może się obawiać, ale musi być ostrożny
Po prostu musi mieć charyzmę.
Rozglądaj się za takim egzemplarzem po placówkach, w których zamierzasz
konsultować. To b.ważne!!!!!! Powodzenia i Bóg z Tobą.
PS, A jakby coś odrastało – to okazja wychlastać razem z krwiakiem >Logiczne
Offline
Moderator
więc tak powiedzcie co mam robić bo niestety nikt nie chce mi z lekarzy pomóc:(
tata 15 września dostał niedowładu lewej strony. Ma krwiaka i przez to ten niedowład, krwiakk jest w strukturach głębokich mózgu przez co strwierdziło 2 lekarzy, że jest nieoperowalny. Krwiak musi się wchłonąć a wchłania sie bardz ale to barzo powoli i wykryto 2 ognisko krwiawienia, niedość tego po zrobieniu tomografu podejrzewana jest wznowa w miesiąc po operacji!!!
Obecnie tato znajduje sie na neurologii w Zyrardowie, lecz chca go wypisac do domu i dalsza rehabilitacjie ma miec w domu. Ordynator powiedzial, ze mojego taty z glejakiem IV NIE PRZYJMA NA ZADEN ODDZIAL REHABILITACYJNY:(
w sumie nei wiem co mamy robic dalej, czy walczyc o przyjecie na jakis oddzial czy jak. Dla mnie prosta sprawa dlaczego nie chca przyjac taty- na zasadzie spychania- niestety wie Pani to jest taka a ni inna choroba, nic sie nie da rady zrobic....
nie wiem co robic...
radioterapia i ewentualna chemia stoja w miejscu bo jest krwaiak, tylko guz nie stoi w miejscu
co robić?
Offline
kAROLINA GDZIE MIESZKASZ???
Jezeli mozesz zabierz dokumenty Taty i wal do Bydgoszczy tam zawsze cos zaradzą.
Wojtek
Offline
Karolina77
Spoko. Jakby nie było "BOJĘ SIĘ" nie byłoby sprawy, ani forum.
Tylko z tą bojaźnią i lękiem trzeba się rozumem zżyć, a emocjami ją oswoić. I pójdzie.
– Na dziś obiecaj ordynatorowi że uznajesz rację, i organizujesz wedle wskazań
(tzn adekwatną opiekę’poza oddziałem’) i tylko poproś niech Ci da szansę, bo potrzebujesz trochę
czasu ze względów technicznych. No i nie polemizuj ostentacyjnie, bo ma iść na przeczekanie.
W międzyczasie - to co po radzie od Wojtka – Bydgoszcz – ze względu na domniemane „ryzyko dostępu”.
W opcji W-wa (Nauman- ) i ew. CMDiK PAN dr.Andrychowski ( konsultacja prywatna, bo z nożem działa
b.wprawnie - ale w Szp. Bielańskim, z zastrzeżeniem, że neurochirurgia z Bielańskiego robi odleżyny
jakbyco i dla niepoznaki ma wdrożone restrykcje w odwiedzinach. Ale ma bardzo obrze dla odmiany
ustawiony POP i możliwość prywatnych dyżurów pielęgniarskich).
Możesz zmienić kolejność procedowania, bo klinicznie tata ma zapas.
Bóg z Tobą
PS. A w tzw międzyczasie krwiak i tak się wchłania.
A Nauman z Andrychowskim byli kiedyś w jednej ‘stajni.’ (tylko ten 2-gi mniej medialny... i chyba został
tam gdzie był, wg własnej preferencji)
Offline
Witaj Karolino!
Nic mądego na dzisiaj Ci nie napiszę, bo... oswjam się z netem (szybko zapomniałam jak to funkcjonuje, a może nerwy, stres ostatnich dni odebrał mi rozum?).
trzymam kciuki... ( z modlitwą mam problem)
Offline
Moderator
CT Z DNIA DZISIEJSZEGO:
STAN PO KRANIOTOMII SKRONIOWO CIEMIENIOWEJ PRAWOSTRONNEJ.
U PODSTAWY PLATA SKRONIOWEGO PRAWEGO NIEJEDNORODNE OGNISKO TKANKOWE SREDNICY 25MM.
W STRUKTURACH GLEBOKICH PLATA SKRONIOWEGO ZMIANA HYPODENSYJNA 36X27MM ZMIANA TA WYRAZNIE WZMACNIA SIE NA OBWODZIE.
KU PRZODOWI I GORZE OD TEJ ZMIANY WIDOCZNE SA DWA NIEWIELKIE OGNISKA WYRAZNIE WZMACNIAJACE SIE PO PODANIU KONTRASTU.
JESTEM ZAŁAMANA
Offline
Karolina77, jesteśmy z Tobą, wynik jest nieciekawy, ale sama wiesz, kto decyduje o naszych losach, czasami wszystko może się odwrócić... Myślę, że nasi bliscy odchodzą, bo albo brak nam wiary, albo z woli Bożej, bo Bóg wie najlepiej kiedy zakończyć nasze pielgrzymowanie... Trzeba Mu zaufać... On zrobi tak, żeby było najlepiej... to trudne, co piszę, ale czasami zgoda na najgorsze nas wyzwala... czasami Bóg widząc naszą ufność odwraca zły los.
Zobacz wiarę Abrahama:
Całkowite posłuszeństwo Abrahama wobec Bożych poleceń jest doprawdy bezprzykładne. Zdumiewa nas, ze Abraham miał poświęcić właśnie "jedynaka swego, Izaaka", dziecię obietnicy, mające wypełnić zapowiedź o rozmnożeniu się potomstwa Abrahama "jak gwiazdy". Skoro bowiem Izaak miał zginąć na górze Moria, cóż warta była ta Boża obietnica?
Nie zważając jednak na oczywiste skutki okazania takiego posłuszeństwa, Abraham wyruszył w trzydniowa podroż do krainy Moria. Zapewne każdy kolejny krok był mu bolesną próbą wiary.
Offline
Karolina, wyhamuj z tym załamaniem -
"wzmacnia się ku przodowi i górze"
Ale N I E za przeproszeniem "ku tyłowi i do dołu"
(oczywiście obrzęk może 'oddawać' w kierunkach tył/dół - ale w obrzęku
masz zapas z dexa, manitolem, wentylacją).
Komuś może nieoperacyjne, ale niekoniecznie....... może spróbuj do Sosnowca
- tam chyba za niedługo kolejka, jak im zdolni operatorzy nie zwieją za kasą
na wyspy.
Jak by tatę odrzucili - to będziesz główkować.
A załamać to się zawsze zdążysz.
Offline
Moderator
mam takie pytania:
tata chce pic kawe czy moze?
tata nie czuje za bardzo smaku co z tym zrobic?
a tak ogolnie to chyba pojade do Majchrzaka, bo juz kur... nie wiem co robic
Ostatnio edytowany przez Karolina77 (2008-10-18 21:58:59)
Offline
Nam neurolog powiedział, że filiżanka kawy nie zaszkodzi....
Co do braku odczuwania smaku... nie wiem... może podawać mu potrawy o konkretnym silnym aroacie i wyraźnym smaku... ktoś, kiedyś pisał, że ananas z puszki pobudza... ale... na pewno satelita cos wymyśli... one jest dobra w te klocki!!!
Offline