Ogłoszenie

"KONICZYNKA" czyli FORUM z nadzieją na lepsze jutro...
...jest miejscem wymiany doświadczeń, wspierania się w chorobie, doradzania, podtrzymywania na duchu...
Glejak to trudny przeciwnik, walczmy razem =>
"Niech nasza droga będzie wspólna...", jak mówi JPII słowami umieszczonymi na dole bannera.
Zarejestrowani użytkownicy mogą korzystać z szybkiej pomocy, pisząc o swoim problemie w ChatBoxie.
Polecamy fora o podobnej tematyce:
forum glejak - to istna skarbnica wiedzy i mili, zawsze chętni do pomocy userzy i ekipa
oraz forum pro-salute - gdzie jest wiele wątków pobocznych, towarzyszących chorobie nowotworowej...

Drogi Gościu, umacniaj swoją wiarę, nie trać nadziei i... kochaj z całych sił!!!
samograj

#101 2008-11-25 15:58:09

niecha27

Skąd: lubelskie
Zarejestrowany: 2008-08-20
Posty: 186

Re: glejak wielopostaciowy IV - tata lat 63

dzis juz mnie entuzjazm opuscil:( oprocz prof tronajowskiego napisalam takze do prof harata i ten jednak powiedzial ze to najprawdopodobniej wznowa, ale jesli che fachowa opinie to musze sie udac na wizyte;(

Offline

 

#102 2008-11-25 15:58:32

 samograj

Administrator

5574523
Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-14
Posty: 1035
WWW

Re: glejak wielopostaciowy IV - tata lat 63

niecha27 napisał:

sluchajcie, kzawisza zachwala na glejamu dzialanie lajf600, ponoc bierze tylko to i od maja nie ma nic w glowie. skad ty aniu bralas ten lek i skad wiedziaals jak go dawkowac? czy tu u nas w polsce jest ktos kto ma o tym jakies pojecie???

Ja sie o tym leku dowiedziałam od dziewczyny kzawiszy, z która koresponduję od czasu do czasu...
To dla mnie był promyk nadziei, zdobyliśmy lek, poprzez znajomego z Niemiec- po prostu przesłał pocztą 3 opakowania LAJF900 po 100tabletek - najpierw jako avangardę wysłał jedno, żeby sprawdzić, czy się celnicy nie doczepią, potem wysłał resztę - ale czemu dopiero teraz się tym interesujecie???
Pisałam duzo wczesniej o LAJFIE, wkleiłam list prof. Vogla...
http://www.nadzieja-glejak.pun.pl/viewt … 1701#p1701
juz "na glejaku" informowałam, że jest taki specyfik i, że można go łatwo zdobyć, ile kosztuje itp.
http://glejak.pl/forum/viewtopic.php?p=8829#p8829

I tutaj załozyłam wątek:
http://glejak.pl/forum/viewtopic.php?f= … f900#p8828
Tak przy okazji, mogłabyś go Niecha odświeżyć, albo zwrócić uwagę Administracji, na ten temat.... niech mój i kzawiszy połaczą... będzie łatwiej innym dotrzeć do info na temat preparatu.
Mój jest w dziale:
Diety oraz naturalne preparaty terapeutyczne i wspomagające
a kzawiszy w:
Inne terapie niekonwencjonalne

Proszę, niech ktoś , kto nie jest banitą pomoże innym!!!

Miałam do odstapienia 3 opakowania - napisałam ogłoszenie...ale NIKT SIĘ NIE ZAINTERESOWAŁ!!!!
http://www.nadzieja-glejak.pun.pl/viewtopic.php?id=306

Mam jeszcze jedno opakowanie.... wczoraj 2 przesłałam kzawiszy
Tak sobie myślałam, że skoro sie nikt nie zainteresował, sama będę to zażywać, przynajmniej nie będę miała depresji, a w zimie można dziurawiec brać bez lęku, że dostaniemy pokrzywki (nie stosować, kiedy się wystawiamy na promienie słoneczne).
Ale zadzwonił Krzysiek i... 2 nienaruszone już przesłałam....

Myślę, że powinniście uważnie czytać forum, nie skupiać się tylko na swoich wątkach , wtedy NIE PRZEGAPICIE ŻADNEJ OKAZJI I ŻADNEJ INFORMACJI!!!


pozdrawiam, samograj 
Jeżeli nie znasz ojca choroby, pamiętaj, że jej matką jest zła dieta.

http://img118.imageshack.us/img118/4660/70793357ye1.jpg http://img300.imageshack.us/img300/7097/bannerpiesportretymalyia4.jpg http://img398.imageshack.us/img398/5507/ogarpolskimg6.jpg

Offline

 

#103 2008-11-25 16:02:49

niecha27

Skąd: lubelskie
Zarejestrowany: 2008-08-20
Posty: 186

Re: glejak wielopostaciowy IV - tata lat 63

interesuje sie dopiero teraz bo dopiero teraz stoje przez mozliwascia zabrania nam temodalu, wczesniej natomiast nie bylo na forum kogos kto to bierze i dobrze sie ma....
czy ten lek mozna brac bez kontoroli lekarza??

Offline

 

#104 2008-11-25 19:17:16

 samograj

Administrator

5574523
Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-14
Posty: 1035
WWW

Re: glejak wielopostaciowy IV - tata lat 63

Kzawisza był już od jakiegoś czasu, od czerwca....
A dobrze się mieli po tym ludzie z Niemiec, zresztą list dr-a Vogla, który moja koleżanka znalazła na forum i przetłumaczyła, mówił sam za siebie....Ale to tak na marginesie... dobrze jest czasem looknąć tu i ówdzie
A co, niecha, myślisz, że nie dadzą Wam Temodalu - że ci uznają, że się nie należy???
Ja myślę, że trzeba się trzymać opinii Trojanowskiego, Harat już nam się pokazał jako zły diagnosta (patrz dorotea).

czy ten lek mozna brac bez kontoroli lekarza??

Nam lekarz powiedział, że w przypadku Krzyska może być ryzykowne jego podanie, ze względu na ryzyko krwotoku do lozy, bo jak juz wspomniałam w podanych wyżej linkach, dziurawiec ma podobne działanie jak aspiryna=> antyagregacyjne, może byłby dobry na zatorowość

Kzawisza miał resekcję totalną (sam pisał, że prof. korzystał ze śródoperacyjnego RM i ponownie powrócił na salę operacyjną, żeby mu docięli do końca resztki, które sie ujawniły na MR...) i hist./pat. to było AA.
Ale bardzo dobrze się sprawdza na GBM - qrcze, gdzieś zapodziałam linka do Niemieckiej strony....zaraz poszukam.


pozdrawiam, samograj 
Jeżeli nie znasz ojca choroby, pamiętaj, że jej matką jest zła dieta.

http://img118.imageshack.us/img118/4660/70793357ye1.jpg http://img300.imageshack.us/img300/7097/bannerpiesportretymalyia4.jpg http://img398.imageshack.us/img398/5507/ogarpolskimg6.jpg

Offline

 

#105 2008-11-25 19:44:57

 samograj

Administrator

5574523
Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-14
Posty: 1035
WWW

Re: glejak wielopostaciowy IV - tata lat 63

Tu linki do e-bayu:
http://stores.ebay.pl/StGeorgApotheke_B … idZ2QQtZkm

Link do produktu:
http://www.medpex.de/nervenstark/laif-6 … ADAACLAOJE

Tutaj też jest do wyboru:
http://www.steigerwald.com/go/id/dm/


Tutaj do wyboru do koloru:
http://www.google.pl/search?hl=pl&q=lai … Google&lr=


PISZĄ, ŻE BEZ RECEPTY!!!!
List prof. Vogla, był skierowany do ichniejszego funduszu zdrowia,  bo Niemcy maja lajf600 bezpłatnie i chodziło o to, żeby mogli to kupować bez ograniczeń...


pozdrawiam, samograj 
Jeżeli nie znasz ojca choroby, pamiętaj, że jej matką jest zła dieta.

http://img118.imageshack.us/img118/4660/70793357ye1.jpg http://img300.imageshack.us/img300/7097/bannerpiesportretymalyia4.jpg http://img398.imageshack.us/img398/5507/ogarpolskimg6.jpg

Offline

 

#106 2008-11-25 19:59:16

 samograj

Administrator

5574523
Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-14
Posty: 1035
WWW

Re: glejak wielopostaciowy IV - tata lat 63

A to link do forum z tematem laif 600:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php?board=17

To ciekawy artykuł (niestety po angielsku):
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17273767
Photodynamic therapy of malignant glioma with hypericin: comprehensive in vitro study in human glioblastoma cell lines.


pozdrawiam, samograj 
Jeżeli nie znasz ojca choroby, pamiętaj, że jej matką jest zła dieta.

http://img118.imageshack.us/img118/4660/70793357ye1.jpg http://img300.imageshack.us/img300/7097/bannerpiesportretymalyia4.jpg http://img398.imageshack.us/img398/5507/ogarpolskimg6.jpg

Offline

 

#107 2008-11-25 22:21:24

baabcia

Moderator

Zarejestrowany: 2008-09-20
Posty: 162

Re: glejak wielopostaciowy IV - tata lat 63

dziewczyny jednak mówcie lekarzowi co z czym łączycie - jak jest normalny lekarz to spojrzy na przyniesiony artykuł i powie czy nie przeszkadzaja sobie dwa leki i ma prawo powiedzieć, że jego zdaniem to np wyrzucone pieniadze - pozwaljcie lekarzom mówic to co mysla jednoczesnie informujcie, żeby mogli zobaczyć co się po tych róznych specyfikach dzieje i zeby ostrzegli;
to tak jak z papryczkami Samograja - martwi się czy nie zaszkodziły - no raczej nie ale lepiej zeby lekarz miał szansę sobie pogderać ... a nóz cos mu wpadnie do głowy;
to tak jak z dziurawcem - niby ziółeczko herbatkowe - ale potrafi narobic kłopotów -oprócz konfliktu ze słońcem to np znosi działanie tabl. antykoncpcyjnych - tzn to wszystko działa na wszystko i cholera wie ...
Ostatnio miałam poszukać które jedzonka wychładzaja organizm - zdziwiłam sie przy pomidorach i  zbieram się do poszerzenia mojej wiedzy - tyle że pora cokolwiek marna;

Jeszce cos podpowiem - jeśli onkolog za nic sie nie nadaje do rozmów to może innego lekarza znajdziecie do zadawania pytań - miałam i mam takiego, do którego lecę pogadać kiedy trwoga - nigdy go nie okłamałam ze coś  podam ...


Żadnych awarii!  Żadnych nieszczęść

Offline

 

#108 2008-11-25 23:02:07

niecha27

Skąd: lubelskie
Zarejestrowany: 2008-08-20
Posty: 186

Re: glejak wielopostaciowy IV - tata lat 63

w czerwcu to ja caly czs mialam nadzieje ze uzyskam temodal i nic chcialam niczego mieszac, teraz tez nie bede jesli dostaniemy temodal.  moj tata nie lubi, wrecz nienawidzi brac leki wiec nie wiem jak go namowie jesli by wszystko poszlo nie po mojej mysli..... nie wie jak bardzo jest chory wiec jak mu wytlumacze ze to dla jego dobre to nie mam pojecia.... teraz np uwaza ze czyje sie dobrze i oprocz dexa, buraka i wyciagu z watroby rekina nic nie chce brac, nawet na oslone.....

Offline

 

#109 2008-11-26 08:23:24

Karolina77

Moderator

Zarejestrowany: 2008-09-02
Posty: 161

Re: glejak wielopostaciowy IV - tata lat 63

ma ktos konto na ebayu?

Offline

 

#110 2008-11-26 10:11:39

niecha27

Skąd: lubelskie
Zarejestrowany: 2008-08-20
Posty: 186

Re: glejak wielopostaciowy IV - tata lat 63

ja nie mam.....

Offline

 

#111 2008-11-26 13:45:53

 samograj

Administrator

5574523
Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-14
Posty: 1035
WWW

Re: glejak wielopostaciowy IV - tata lat 63

Karolina77 napisał:

ma ktos konto na ebayu?

Przymierzasz się do laifa???
Mnie przesyłał to syn koleżanki, który wraz z żoną pracuj ą w Niemczech jako przedstawiciele firmy farmaceutycznej i mają układy z aptekami (zawsze wyszukaja taką, gdzie jest taniej)... może mogliby załatwić (nic nie obiecuję, ale mogę zapytać, czy jeszcze byliby chętni do współpracy- tyle, że to jest ok.600zł na miesiąc i jak już się zdecyduje trzeba brać regularnie)...no i ta kwestia działania antyagregacyjnego- nie wiem czy nie zaszkodzi Twojemu Tacie---> On chyba ma skłonnośc do krwawień???


pozdrawiam, samograj 
Jeżeli nie znasz ojca choroby, pamiętaj, że jej matką jest zła dieta.

http://img118.imageshack.us/img118/4660/70793357ye1.jpg http://img300.imageshack.us/img300/7097/bannerpiesportretymalyia4.jpg http://img398.imageshack.us/img398/5507/ogarpolskimg6.jpg

Offline

 

#112 2008-11-27 21:56:18

Karolina77

Moderator

Zarejestrowany: 2008-09-02
Posty: 161

Re: glejak wielopostaciowy IV - tata lat 63

Aniu wywiem sie wszystkiego czy moze czy nie i dam znac, a jak bys mogla pozniej zapytac czy oni moga bede Ci bardzo wdzieczna

Offline

 

#113 2008-12-02 21:36:25

niecha27

Skąd: lubelskie
Zarejestrowany: 2008-08-20
Posty: 186

Re: glejak wielopostaciowy IV - tata lat 63

byalm dzisiaj u dr naumana i on tez podejrzewa ze to moze byc wznowa, ale zeby to ustalic konieczny jest rezonans perfuzyjny czy cos takiego? wiecie gdzie to mozna zrobic? ile to kosztuje? jak naklonic lekarzy zeby nie skazali taty na straty tylko wypisali skierowanie na ten rezonans? aniu ty chyba robilas cos podobnego..... lekarze ze szpitala ci wypisali skierownie?

Offline

 

#114 2008-12-02 21:53:01

Karolina77

Moderator

Zarejestrowany: 2008-09-02
Posty: 161

Re: glejak wielopostaciowy IV - tata lat 63

Offline

 

#115 2008-12-02 21:57:50

 samograj

Administrator

5574523
Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-14
Posty: 1035
WWW

Re: glejak wielopostaciowy IV - tata lat 63

Niecha, my mieliśmy spektrorezonans, a rezonans perfuzyjny, pokazuje przepływ krwi w mózgu, w sercu, ocenia ryzyko udaru lub zawału, ne wiem w czym taki rezonans byłby pomocny...
Ale ja uważam, ze temodal dziala i trzyma tego gada w ryzach i że nastepne badanie będzie dokladnie takie samo.


pozdrawiam, samograj 
Jeżeli nie znasz ojca choroby, pamiętaj, że jej matką jest zła dieta.

http://img118.imageshack.us/img118/4660/70793357ye1.jpg http://img300.imageshack.us/img300/7097/bannerpiesportretymalyia4.jpg http://img398.imageshack.us/img398/5507/ogarpolskimg6.jpg

Offline

 

#116 2008-12-02 22:03:28

 samograj

Administrator

5574523
Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2008-08-14
Posty: 1035
WWW

Re: glejak wielopostaciowy IV - tata lat 63

Karolina77 napisał:

http://www.neuroedu.pl/pacjent/badania/article/1361.html

Brawo Karolina:
Dzięki PWI można określić stopień złośliwości guza, odróżnić nawrót guza od martwicy tkanki mózgowej wynikającej z leczenia (martwica popromienna), a nawet reakcję guza na leczenie.


pozdrawiam, samograj 
Jeżeli nie znasz ojca choroby, pamiętaj, że jej matką jest zła dieta.

http://img118.imageshack.us/img118/4660/70793357ye1.jpg http://img300.imageshack.us/img300/7097/bannerpiesportretymalyia4.jpg http://img398.imageshack.us/img398/5507/ogarpolskimg6.jpg

Offline

 

#117 2008-12-02 22:14:00

Karolina77

Moderator

Zarejestrowany: 2008-09-02
Posty: 161

Re: glejak wielopostaciowy IV - tata lat 63

hmmm a co to jest spektrorezonans? bo tego znalezc nie moge, a lubie wiedziec;)

Offline

 

#118 2008-12-03 00:14:54

niecha27

Skąd: lubelskie
Zarejestrowany: 2008-08-20
Posty: 186

Re: glejak wielopostaciowy IV - tata lat 63

aniu nawet jesli nastepne badnie wyjdzie takie samo to jak naklonic lekarzy zeby wypisali nowy wniosek? prosba? krzykiem? nie mam pojecia.....

Offline

 

#119 2008-12-09 20:46:53

niecha27

Skąd: lubelskie
Zarejestrowany: 2008-08-20
Posty: 186

Re: glejak wielopostaciowy IV - tata lat 63

mama dzwonila dzisiaj do szpitala i dostala info, ze podanie tacie trzeciej dawki temodalu zalezec bedzie od wynikow ich KT..... przeciez KT nie jest od roznicowania wznowy i martwicy..... jak ja mam to im wytlumaczyc zeby nie pogorszyc sytuacji....

Offline

 

#120 2008-12-15 14:15:22

niecha27

Skąd: lubelskie
Zarejestrowany: 2008-08-20
Posty: 186

Re: glejak wielopostaciowy IV - tata lat 63

u nas tez masakra, tata nie dostanie temodalu, bo opis KT jest jednoznaczny..... wznowa rozsiana w kilku miejscach:( wyc mi sie chce moj plan obronny lehl w gruzach, bo pani doktor powiedziala ze jest kilka malych ognisk, a wczesniej nie bylo wic juz nie wyskakiwalam z tym, ze robilismy kt wczesniej. stwierdzili ze nie dostana refundacji jesli podadza lek maja taki opis................. chcemy jeszcze udac sie do szpitala brodnowskiego na mezonans, jesli jego opis nie bedzie tak jednoznaczny to moze da sie cos zrobic..... boze, jak przezyc te swieta????????????????????

Offline

 

Stopka forum

RSS
Powered by PunBB
© Copyright 2002–2008 PunBB
Polityka cookies - Wersja Lo-Fi


Darmowe Forum | Ciekawe Fora | Darmowe Fora
spa ciechocinek cennik