wawik napisał:

U mnie OK MR czysty...ot co.
Pozdrawiam Wawik

To balsam dla nas na dzisiejszy wieczór.

Tyle co wróciliśmy od przyjaciela. Przed trzema dniami wypisali go do domu ze szpitala na Szpitalnej . Lekarze rozłożyli ręce i nie będą go dalej leczyć. Ma białaczkę. Jest na morfinie. Jeszcze świadomy, ale bardzo osłbiony. To jego ostatnie dni. Dobrze, że wierzący. Sposobi się do godnego odejścia.
Ewa i Jerzy

ja jestem zdania: pierwszy lek na to gowno to noz!!!! i uważam ze dobrze ze decydujecie sie na operacje ale
nie rozumiem co to znaczy że wznowa spotęgowana murowana-o co chodzi

Aza my chyba zrezygnujemy z ciecia. Glejor i tak Tacie odrasta co 3 miesiace, a 3 operacja po lampach to nic dobrego. Wychodzi nam 3 operacje w roku tj na koniec 2009 bedzie  po 6 operacjach a to penwa wegetacja dlatego pójdziemy w lajfa i walcząc ze skutkami ubocznymi moze ugramy wiecej czasu i to bez powazniejszego uszczerbku typu niedowały porazenia, zapalenia płynów mózgowych  itd. To chłodna kalkulacja ale takie sa realia tym bardziej ze strukture gleju nie da sie pozbierac do konca nawet zachowujaca margines dla pewnosci. Lity guz to co innego naciek to naciek zawsze może odrosnąć bo cos zostanie nawet po MR sródoperacyjnym. A moze przy pomocy boskiej po dostawieniu Lajfa chwast nie wróci a lajf da Tacie wiecej spokoju i czasu na "normalny" koniec zycia bo te ciagłe opracje, jazdy tam i nazat stresuja go potwornie.

Aniu niemcy pisza ze kobieta miała b dobre efekty i po roku jak przestała brac bez konsultacji z lekjarzem to tak jej s. kot wystrzelił ze nie było mowy o operacji zatem chyba jest to kuracja dozywotnia. Poczytam jeszcze niemieckie strony ale dzis nie dam juz rady ale dzieki za link

Co o tym myslicie wiem ze trudno to osadzić dlatego wyraźcie po prostu swoje zdanie tak bede je traktowa bez urazy itd. Wasze zdanie jest dla mnie jak trampolina pozwala sie odbić od zbednej filozofii która w zagubieniu niepotrzenie dorabiam - i z wielu punktów widzenia spojrzec na problem.
DZIEKI.
Wawik

Witajcie
zgodnie z tym co napisła Aza dr Vogel ze szpitala sw Gertrudy uznał równiez za słuszne -  ze pierwszym lekiem jest nóż. Zaproponował radykalne ciecie 1/3 lewej półkuli z kontrolowana utrata mowy do zrehabilitowania. Jak pokazał mi na zdjeciu jak zamierza to zrobic to szczeka mi opadła.
Powiedział również że choc guz Taty jest jeszcze nieduzy to zanim lajf sie rozkula i zacznie działac bedzie za póxno zatem najpierw ciecie a potem lajf i temodal. Poniewaz na Temodal nas nie stac a NFZ go nam nie zrefudnuje pojedziemy samym lajfem co doktor zaakceptował i uznał za sensowne.
Jest to nasza ostatnia deska ratunku bo w Polsce tylko przedłuzali Tacie zycie od operacji do operacji - taki przypadek...Zaden MR po operacji i lampach nie był u Taty czysty. Stopien guza niski ekspansja szybka.
Wyjazd do Berlina 22,06,09 operacja 23,06,09. Nie było szans na lajf bez operacji a na tym nam głównie zalezało ale guz byłby szybszy...
Tata coraz gorzej forma mu siada zaczeły sie stany lekowe i przewidzenia. Myli jawe ze snem moze Furtak miał racje ze juz mu to nie wyglada na WHO II choc rzadko ze zdjeć interpretacja powtarza sie w badaniu hist pat.
Ciezka decyzja sami wiecie że to trudne wybory  ale uznalismy ze w Bydgoszczy nie mamy szans na krok do przodu w Niemczech tak a pewnie to ostania szansa na operacje o jeszce małych powikłaniach. Musze złozyc Tacie zyczenia dzien wczesniej by zobaczyc w jego oczach ze je odebrał bo po opracji wszystko moze byc inaczej...Wy tez złóżcie.
Wojtek

Całkowity koszt operacji to 15000 Euro. Zadnych innych warunków. Oczywiscie pacjent musi byc w stabilnym stanie pod względem funkcji zyciowych.
Tata powinien jszcze dotsac temodal (tak dostał Zawisza bo NFZ płacił za tel lek)wraz z laifem ale na temodal nie mamy juz kasy. Profesor zapewnił że z samym laifem operacja równiez ma sens a jak stwierdził Zawisza Temodal mu nie pomógł bo po pierwszej operacji i temodalu i tak miał wznowe.
Z reszta Dr Vogel stwierdził że to dziwne ze Tata nie dostał temodalu od razu i że to nieprawda ze nie jest on skuteczny na nizsze stopnie guzów wszystko zalezy od badania hypermetylacji jak wiecie.

Taty stan sie pogarsza, ma rozdwojenie jaxni, stany lekowe i takie tam. Obawiam sie że guz od kwietnia i tego rezonansu sie powiekszył i dr Vogel podziela moje zdanie ale zobaczy to na własnym MR i moze ciecie bedzie jeszcze bardzxiej radykalne . Nie mamy wyjscia to nasza ostatnia deska bo jak zrobimy teraz w bydgoszczy zgodnie z terminem na 30,06,09 to na 4 operacje w Niemczech juz nie bedzie szans ze wzgledu na kolejna wznowę i koniecznośc głębszego ciecia.

do Dr Vogla umawiasz sie na wizyte przez sekretariat mówisz ze to guz bo terminy sa na wrzesień a guz natychmiast. Za dwa dni wizyta diagnoza, plan działania, kosztorys i do dzieła. przy szpitalu jest hotelik tam bedziemy nocować 60Euro doba.

Czasami mam wrazenie że mi sie to wszystko śni.

Wojtek

Ostatnio edytowany przez wawik (2009-06-17 11:50:53)

Dzis mój Tata zapomniał jak mam na imię ... Zrobiło mi sie przykro i wydał mi sie bezradny i zagubiony z tego powodu poznaje ale nie umie nazwac rzeczy a teraz nas. Natycmias zabrałem sie za rehabiltacje tego stanu i po 1,5h na pytanie jak mam na imię odpowiadał jak trzeba. Po prostu Zapisł to info w innym nieuszkodzonym pliku ot co . Guz daje Mu sie we znaki oczy przymkniete od góry zabarczony na maxa. Obysmy zdazyli  -  to po operacji powinno odpóścic tak jak ostatnio.
Wawik

Wojtek – co maciie nie zdązyc???spoko
A nieszykownre jarzenie u taty zawsze możesz doraźne opędzić
większym dexa i będziesz miał intelektualiste
. Ale na krótki termin przed operacja lepiej niue bez konsultacji.
Bóg z Tobą

Musielismy Tacie podac bardzo małe dawki bo nic nie dostawał jakstwierdził Furtak do 30,06,09 czyli operacji u niego wytrzyma. Niestety nie wiedziałem ze przed operacja nie wolno tego dawać i dostaje od dwóch dni. Dlaczego potrzebna konsultacja do podawania przed operacją. Odpowiedz proszę. Dostawał Pabi-dexamethason 1x3tabl i 1x 2 tab dziennie od srody czy to bardzo zle.To połowa dawki jaka dostawał wczesniej przed operacjami.
Dzieki W.

Jerzy dzieki za wsparcie to bardzo potrzebne i wazne dla mnie dzieki ze  mogę na Was liczyć. Jednak to Pierwsze Lekarstwo a potem nóż.
Wojtek

Ostatnio edytowany przez wawik (2009-06-21 19:48:31)

Jestem w domu.
Tata przeszedł operacje dobrze ale ciezko przechodzi jej skutki. Musze wpomnieć ze przed OP był juz bardzo słaby, guz postepował ostatnio z dnia na dzień równia pochyła straszne. Zaczynał posypiac  natychmiast nagle budził sie by znowu stracic swiadomość.
Po OP jest w stanie dobrym. zadnych powikłan z mowa, niedowładów itd ale zbiera sie wolniutko. Jest wycienczony ale był juz taki przed OP trudny kontakt.
UWAGA: W szpitalu SKT Gertrauden NIE MA RM SRÓDOPERACYJNEGO robia go po OP i jak trzeba docinają. u mojego Taty nie robili RM po OP doktor powiedział że wiecej i tak nie moze ciac  a margines jest tak duzy ze wyciał wszystko jak twierdzi. Z reszta ja uwazam że wycinka wszystkiego jest prawie nie mozliwa zatem lajf dokonczy reszty a jak nie chwyci to koniec. U Zawiszy wznowa po lajfie zanikała a w lutym 09 po prawie roku terapii  RM miał juz czysty. Moze mojemu Tacie się tez uda bo postawilismy wszystko na 1 karte i nastepnej OP juz nie bedziemy robić.
W aptece koło szpitala pytałem o lajf a sprzedawczyni pyta czy jestem od dr. Vogla. Leczy tym powszechnie i ma dobre efekty ale jak terapia chwyci. Zobaczymy trzeba wierzyc i zawierzyć. Dzięki wszystkim za wspomnienie.
Zal mi że mojego Taty że  to wszystko go  spotkało tak jak Wam zal  Waszych bliskich.
Zdażyłem złozyc mu zyczenia w dniu Taty -  bardzo sie ucieszył i obiecałem ze zabiorę go do Kołobrzegu do naszego mieszkanka uśmiechnął sie z pobłazaniem . To był dla mnie czas ciężkiej próby a dla Taty cierpienia.  On tak bezgranicznie nam ufa. Kazemy sie klaśc na stół to sie kładzie - przykre.
Mama OK razem sie wspieralismy w przeplotach kryzysów raz u jednego raz u drugiego.
Mam dość  ale nie poddam się. Ta walke doprowadze do końca a jezeli ją przegramy to i tak Taty smierć nie pojdzie na marne bo przez ostatni czas wiele sie nauczyłem, zrozumiałem czego On mnie nauczył i inaczej patrze na swiat może taki właśnie był plan...Wiem ze jestem szczesliwy.
PS po powrocie czyli dzis dopadły mnie dwa najsłodsze Łosie czyli moje chłopaki i złożyli mi takie zyczenia że mi sie ryczeć chciało dostałem czekoladke za pieniazki ze skarbonki (Krzyś l.6) i rysunek plazy z prawdziwym piaskiem oraz serduszko (Kuba l.3). Mam wszystko.
Wawik

Wawik

kiedy ponad trzy lata temu bylam w ciazy to  sie zastanawialam jak beda wygladaly moje relacje z corka - marzylam o tym aby umieć okazywać uczucie swoje do niej w taki sposob jaki mi tego brakowalo choc mam bardzo kochających rodzicow
marzylam o tym aby moja corka traktowala mnie matkę swoją jak kogos najbliższego....
może wyda się to Wam śmieszne ale moja corka Anna (lat 3) jest moją najlepszą przyjaciolka (oprocz oczywiscie rodzicow, męza i dwoch siostr) - traktuję ją bardzo poważnie i nie ma dla mnie żadnych tematow tabu, o co nie zapyta to zawsze znajduje odpowiedz....
ma trzy lata ale wie ze mama dzis nie odbierze ją ze żlobka tylko tata bo mama pojechala z dziadkiem do lekarza po temodal....wie dokaldnie że dziadek jest chory i że mimo ze czasami zachowania nasze (moje i ojca) są dziwne bo tata troszke sie zmienil (dzis byla kolejna wizyta u psychiatry) to mimo to dziadek nas wszystkich kocha
moj mąż kiedyś powiedzial: postaw sie na miejscu ojca i miesc świadomosc z jaką bombą w glowie żyjesz i jakie są rokowania.....
reasumując powyższe: dziękuje Panie Boże że obdarzyles mnie mądrą córka, kochajacym i wyrozumialym mężem...

Kiedy spotkalam sie na żywo z Majką Satelitą powiedziala mi między innymi jedno zdanie ktore ktore utkwilo mi w pamieci... w każdej rodzinie znajdzie sie taka "ofiara" ktora toczy walkę z lekarzami szpitalami itd zamiast chorego
taką osobą byla Majka, Ania Samograjka, Ty Wojtek, Dorota, Karolina, Niecha i ja.....
mam zagruzowane mieszkanie - totalny balagan ale jednoczesnie poczucie ze moge pomoc i ze mimo oporow ojca przed wizyta psychiatryczna jednak mnie jeszcze slucha i poddaje temu co mowie
kocham Cie Tato mimo wiesz czego....bardzo Cie kocham.....

Wawik, bedzie dobrze, jakby nie patrzec to trzecia operacja, bedzie dobrze.....nie poddawaj sie